J’ai eu un cancer. Mon traitement a été révélateur sur la dépendance

J’ai eu un cancer.  Mon traitement a été révélateur sur la dépendance

Par
Jeffrey L. Reynolds

Ayant tout juste terminé six mois de radiothérapie et de chimiothérapie pour un cancer colorectal de stade 3B, je suis reconnaissant d’avoir vécu une expérience de soins de santé exceptionnelle et le meilleur résultat possible, que les médecins appellent prudemment « aucune preuve de maladie » (NED).

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Même si j’aurai besoin d’examens anxiogènes tous les quelques mois dans un avenir proche, mon oncologue a passé en revue mes récents résultats, m’a félicité avec toutes les mises en garde habituelles et a souligné : « Ce n’est pas tous les jours que je peux partager d’aussi bonnes nouvelles. “

Sa déclaration m’a laissé soulagé mais douloureusement conscient des disparités persistantes, non seulement dans les soins contre le cancer, mais dans la manière dont nous traitons d’autres maladies ; à savoir la dépendance.

Je suis un homme blanc de classe moyenne, bien assuré, qui travaille dans des services de santé comportementale à but non lucratif depuis plus de 30 ans. Mes déterminants sociaux de la santé sont donc certes différents de ceux que j’ai rencontrés dans la salle de perfusion.

Les soins contre le cancer sont loin d’être parfaits, mais le gouffre entre la toxicomanie et le reste de la médecine était à la fois révélateur et décourageant.

Alors que les troubles liés à l’usage de substances – comme la plupart des maladies – sont plus traitables que jamais, plus d’un million d’Américains sont morts d’overdoses au cours d’une crise des opioïdes qui a duré vingt ans et le fentanyl fabriqué illégalement a fait grimper le nombre de décès annuels à des niveaux records.

Illustration de la semaine d’actualités. En médaillon, Jeffrey L. Reynolds, Ph.D, qui compare son traitement contre le cancer à celui des personnes aux prises avec la maladie de la dépendance.

Illustration de Newsweek/Jeffrey L. Reynolds

L’alcool tue toujours plus de personnes que n’importe quelle drogue illicite, selon l’Institut national sur l’abus d’alcool et l’alcoolisme, et l’augmentation de la consommation d’alcool signalée par les NIH pendant la COVID, liée à l’isolement social, à la perte d’emploi, aux difficultés économiques et aux problèmes de santé mentale, n’a pas encore été observée. s’est apaisé.

La consommation de cocaïne et de méthamphétamine a augmenté au cours de la dernière décennie, à tel point que certains experts préviennent que la consommation de stimulants pourrait devenir la prochaine épidémie de drogue dans notre pays.

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Le cancer et la toxicomanie sont deux maladies graves qui deviennent plus faciles à gérer et à survivre grâce à une détection rapide, un traitement de première ligne, des suivis réguliers, un système de soutien solide et une bonne dose d’espoir.

J’ai eu deux types de cancer différents en deux ans et dans les deux cas, j’ai été dépisté, diagnostiqué tôt et dirigé vers des soins. Mes cancers ont été identifiés, analysés, classés et une équipe de médecins a conçu un plan de traitement fondé sur des preuves qui a commencé dès que j’ai donné mon consentement.

Ce n’est pas ce qui arrive habituellement en cas de dépendance. En fait, selon les estimations du HHS de 2022, seulement 6 % des plus de 48 millions d’Américains souffrant d’un trouble lié à l’usage de substances (SUD) diagnosticable ont reçu un traitement pour leur maladie.

La plupart de ces personnes ne pensaient pas avoir de problème, mais d’autres se heurtaient à des obstacles pour obtenir des soins ou étaient réticentes à demander de l’aide. Ce n’est pas étonnant.

Je n’ai pas caché mon diagnostic de cancer et je n’ai pas eu besoin de me faufiler pour me faire soigner. Je n’ai jamais eu peur de perdre mon emploi, mon logement, la garde de mes enfants ou le soutien de mes amis et de ma famille.

D’un autre côté, de nombreuses personnes aux prises avec la maladie de la dépendance sont également aux prises avec une combinaison mortelle de honte privée et de stigmatisation publique, profondément enracinée dans l’idée selon laquelle la dépendance est un choix personnel reflétant un manque de volonté et un échec moral.

Mes proches n’ont pas eu à passer des heures à parcourir Internet et à appeler des dizaines d’établissements en espérant pouvoir au moins m’inscrire sur une liste d’attente. Ils n’ont pas eu besoin de passer au crible des « courtiers en traitement » qui perçoivent des commissions auprès de centres de réadaptation à l’extérieur de l’État qui proposent des draps à 1 000 fils mais peu de soins fondés sur des preuves.

Ni eux ni moi n’avons dû nous battre contre ma compagnie d’assurance maladie pour que les tumeurs soient retirées de mes régions inférieures. Alors que chacun de mes traitements coûteux devait être pré-autorisé et que mes médecins devaient continuellement prouver une « nécessité médicale », j’ai obtenu ce dont j’avais besoin sans me battre.

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Les assureurs maladie traitent les affections au-dessus du cou de manière très différente et les obliger à payer pour un traitement contre la toxicomanie ou des soins de santé mentale dans le bon cadre pendant une durée adéquate est une perte d’âme.

Les assureurs exigent régulièrement que les patients souffrant de troubles graves liés à l’usage de substances (SUD) « échouent d’abord » dans des centres de traitement ambulatoire de la toxicomanie, mieux adaptés aux cas plus modérés, avant de payer pour un séjour hospitalier recommandé par un professionnel de la santé agréé.

Ceux qui ne meurent pas ou ne se retrouvent pas en prison après avoir échoué ont parfois la chance d’atterrir dans une cure de désintoxication pour patients hospitalisés, mais même dans ce cas, les assureurs limitent arbitrairement la durée du séjour ou coupent brusquement les remboursements, forçant une sortie prématurée. Ensuite, ils limitent les visites de suivi en ambulatoire d’une manière qui serait inacceptable pour toute autre maladie.

Ma tumeur serait probablement toujours là, grossissant insidieusement de jour en jour si mon assureur avait soudainement décidé de ne payer que 11 séances de radiothérapie au lieu des 27 séances prescrites par mon équipe soignante.

Retarder ma chimiothérapie alors que les médecins étaient obligés d’essayer quelque chose dont ils savaient que cela ne fonctionnerait probablement pas m’aurait également laissé plein de cancer et d’inquiétude.

Les médicaments approuvés par la FDA comme la méthadone, la buprénorphine et la naltrexone, utilisés en association avec des conseils traditionnels et des thérapies comportementales, sont considérés comme la « référence » pour le traitement des troubles liés à l’usage d’opioïdes (OUD).

Pourtant, ceux qui utilisent le traitement médicamenteux (MAT) pour réduire leurs envies de fumer, normaliser la chimie de leur cerveau et réduire leur risque de surdose mortelle se font souvent dire par leurs amis, leur famille et même par les professionnels de la santé qu’ils « n’en échangent qu’un ». dépendance pour un autre » et sont réprimandés pour avoir besoin d’une « béquille ».

Personne n’a dit cela à propos de ma radiothérapie salvatrice, de ma chimiothérapie ou de tout autre médicament qui m’a été prescrit pour gérer certains des effets secondaires difficiles du traitement.

J’ai reçu des rappels de rendez-vous par SMS, des vidéos d’information sur ce à quoi m’attendre pendant le traitement et mes notes cliniques étaient disponibles instantanément sur mon portail patient après chaque visite.

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Des travailleurs sociaux, une diététicienne et d’autres membres de l’équipe soignante m’ont surveillée lors des séances de chimio. Les gestionnaires de cas et les navigateurs de patients de l’hôpital et de mon assureur maladie m’appelaient régulièrement.

Je n’avais pas besoin de ces services, mais j’étais réconfortée par le fait que je ne luttais pas seule contre le cancer.

Lorsque j’ai brusquement arrêté de prendre des médicaments antinauséeux qui me rendaient fou, le personnel médical n’a porté aucun jugement et je n’ai pas été considéré comme « non conforme ». Mon médecin m’a simplement posé quelques questions de clarification et m’a prescrit une alternative.

Mon fiancé m’a accompagné au traitement, a pris des notes, a posé à mon médecin des questions que j’avais oublié de poser et a participé activement à mes soins. Personne ne lui a fait la leçon sur les limites, les dangers de m’habiliter ou mon besoin de « toucher le fond » avant de pouvoir m’améliorer.

Je crains que mon cancer puisse réapparaître, mais si c’est le cas, personne ne me reprochera de ne pas « le vouloir suffisamment ». Ma famille, mes amis et mes collègues seront déçus, mais ils blâmeront le cancer, pas moi.

Personne ne m’accusera de « rechuter » ni ne suggérera que l’argent dépensé pour mon traitement a été gaspillé. Ce serait simplement que mon cancer réapparaisse et que j’ai besoin de plus d’aide.

Je recevais des SMS, des appels et des e-mails de soutien, et peut-être même des livraisons de repas en chaîne, des déplacements vers des rendez-vous et d’autres équipements F*ck Cancer. Je ne serais pas exclu du traitement ou rejeté dans les groupes de soutien par les pairs, mais je serais accueilli à bras ouverts.

Avec un espoir renouvelé et un plan de traitement révisé, je vivrais pour me battre un autre jour, tout comme les 18 millions d’autres survivants du cancer aux États-Unis.

Si tout le reste échouait, je saurais que mon équipe soignante a fait tout ce qu’elle pouvait pour me sauver la vie et que ma famille, mes amis, mes collègues et ma communauté non seulement se sont ralliés à moi, mais m’aimaient de tout leur cœur.

Les personnes dépendantes ne veulent et ne méritent désespérément rien de moins.

Jeffrey L. Reynolds, Ph.D, est président-directeur général de la Family And Children’s Association, une organisation à but non lucratif basée à New York.

Tous les points de vue exprimés sont ceux de l’auteur.

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