Une campagne Daily Express de deux ans a aidé les personnes atteintes à obtenir la saproptérine, un médicament miracle, auprès du NHS. Le médicament fonctionne pour environ 40% des 2 300 patients atteints de PCU au Royaume-Uni, leur permettant de suivre un régime alimentaire normal.
Aujourd’hui, des patients, des familles et des experts se réunissent à la conférence annuelle de la Société nationale pour la phénylcétonurie (NSPKU) pour savoir comment les scientifiques travaillent sur de futurs traitements pour ceux qui ne conviennent pas à la saproptérine.
Le Daily Express a juré de continuer à se battre pour eux.
Olivia et Ruby, de Staple Hill, Gloucestershire, n’ont commencé à prendre de la saproptérine que le 26 août, mais cela a déjà amélioré leur santé, leur alimentation et leur bien-être mental.
Maman Leanne, 46 ans, a déclaré: “Les filles sont plus heureuses, apprécient leur nourriture et sont en meilleure santé. Cela a été une transformation incroyable.”
“Nous sommes tellement chanceux qu’ils réagissent si bien au médicament et mon mari Peter et moi sommes reconnaissants à tous ceux qui les ont aidés à l’obtenir.”
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