Cinquante ans plus tard, un rapport d’enquête met en lumière une tragédie médicale au Royaume-Uni. Entre les années 1970 et 1990, plus de 30 000 personnes ont été infectées par le VIH, l’hépatite C et l’hépatite B après avoir reçu du sang et des produits sanguins contaminés importés des États-Unis. ce qui en fait le « pire désastre thérapeutique » de l’histoire du National Health Service (NHS) britannique, financé par l’État. “La catastrophe n’était pas un accident”, a déclaré le président de l’enquête, Sir Brian Langstaff, lors de l’annonce du rapport. Ceux qui détiennent l’autorité – les médecins, les services de transfusion sanguine et les gouvernements – ont commis la plus grande folie en matière de soins de santé et de guérison : ils « n’ont pas donné la priorité à la sécurité des patients ».
L’enquête qui a duré six ans est une dissection et un diagnostic. Il révèle une dissimulation « plus subtile, plus omniprésente et plus effrayante dans ses implications » qu’une conspiration orchestrée. Cette mesure a été prise « pour sauver la face et économiser les dépenses ». La calamité a été rendue encore plus catastrophique par « l’attitude défensive du gouvernement… et son refus pendant des décennies de tenir une enquête publique ».
« Les personnes et les familles touchées ont été très stoïques dans leur attente », explique Kate Khair, infirmière et directrice de recherche à Haemnet. « Beaucoup estiment désormais que le rapport leur donne une justification. »
« La raison pour laquelle tant de décès et d’infections ont eu lieu n’avait pas encore trouvé de réponse. »Sir Brian Langstaff
L’enquête sur le sang infecté
L’enquête publique, la plus grande de ce type jamais menée au Royaume-Uni, a été commandée en 2017 pour « examiner les circonstances dans lesquelles des hommes, des femmes et des enfants traités par les services nationaux de santé… ont reçu du sang et des produits sanguins infectés. » depuis 1970. Les personnes concernées comprenaient deux groupes : les personnes atteintes d’hémophilie (et de troubles sanguins similaires) et les personnes ayant reçu des transfusions sanguines lors d’opérations chirurgicales et d’accouchements. Entre les décennies en question, au moins 3 000 personnes sont mortes à cause du sang infecté. La Société de l’hémophilie estime que 680 autres personnes sont décédées depuis le début de l’enquête. Une personne infectée meurt encore tous les quatre jours au Royaume-Uni, selon une estimation. Des décès et des infections liés au sang contaminé ont également été enregistrés en Australie, au Canada, en Chine, en France, en Irlande, en Italie, au Japon, au Portugal et aux États-Unis.
L’hémophilie est une maladie génétique rare dans laquelle le sang ne coagule pas correctement. Jusque dans les années 1970, les options de traitement comprenaient l’administration de cryoprécipité de produits sanguins congelés. Il présentait un faible risque de transmission d’une infection puisqu’il était formulé à partir d’un seul don de sang, mais la cryogénie était difficile à stocker et à administrer aux patients. Entrez le facteur VIII, un « traitement miracle » révolutionnaire fabriqué à partir de la concentration de plasma poolé provenant de dizaines de milliers de donneurs. Cela a été considéré comme une avancée médicale. La mise en garde : le facteur VIII présentait un risque élevé d’infection. Même un seul échantillon de sang, s’il est infecté par le VIH ou l’hépatite C, pourrait contaminer l’ensemble du lot. La demande a augmenté au Royaume-Uni, ce qui a incité le NHS à importer des fournitures des États-Unis. Les produits sanguins américains provenaient souvent de donneurs à haut risque, notamment des prisonniers et des toxicomanes.
Les infections n’étaient pas entièrement comprises et identifiées à l’époque : l’agent de l’hépatite C a été identifié en 1988 et le premier cas de SIDA au Royaume-Uni a été enregistré en 1981. Des recherches menées dès les années 1940 ont montré que les transfusions ou l’utilisation de plasma pouvaient transmettre une « hépatite sérique », qui pourrait être mortelle ou entraîner des maladies à long terme telles que l’insuffisance hépatique et le cancer. Dans les années 1970, les chercheurs ont identifié le virus responsable de l’hépatite B et ont pris conscience des risques. L’« hépatite inexpliquée », comme on l’entendait alors à l’époque, était connue pour être responsable de « la majorité des cas d’hépatite post-transfusionnelle et que, tout comme l’hépatite B pouvait avoir de graves conséquences à long terme, il en était de même pour les maladies non-A non-A. Hépatite B ». L’Organisation mondiale de la santé a mis en garde en 1974 et 1975 contre l’importation de produits sanguins en provenance de pays où les taux d’hépatite sont élevés, comme les États-Unis.
En 1984, lorsque le VIH a été identifié comme une cause, les experts se sont inquiétés du fait que les personnes recevant du concentré sanguin de facteur VIII couraient un risque d’infection par le VIH. Les preuves ont cependant été écartées et les autorités n’ont pas réussi à adopter des options plus sûres, selon l’étude de Sir Langstaff.
Pourquoi du sang contaminé a-t-il été utilisé ?
L’enquête a révélé comment des produits de plasma sanguin contaminés importés des États-Unis étaient utilisés pour traiter des personnes atteintes d’hémophilie. En janvier 1982, l’éminent expert Arthur Bloom a écrit une lettre tristement célèbre aux centres hémophiles, suggérant que « la manière la plus claire » de tester le pouvoir infectieux des nouveaux traitements était sur des patients jusqu’alors non exposés à des concentrés en grande quantité – y compris les enfants. Sir Langstaff anime les événements du Treolar’s College dans le Hampshire, une école spécialisée pour les personnes atteintes d’hémophilie. Les enfants ont été utilisés comme « objets de recherche » et traités « inutilement avec des concentrés (surtout commerciaux) plutôt que de choisir des traitements plus sûrs ». UN BBC L’enquête a révélé que sur les 122 élèves qui ont fréquenté l’école de Treloar entre 1974 et 1987, 75 sont morts d’infections au VIH et à l’hépatite C.
L’enquête estime que sur les 4 000 à 6 000 personnes souffrant de troubles de la coagulation au Royaume-Uni, environ 1 250 ont développé à la fois le VIH et l’hépatite C. Parmi elles, 380 étaient des enfants. Les trois quarts de ces personnes sont décédées. Ceux qui ont reçu des transfusions sanguines lors d’opérations chirurgicales ont également développé des infections. L’enquête estime qu’entre 80 et 100 d’entre eux étaient infectés par le VIH et environ 27 000 par l’hépatite C.
Les rapports ont montré que le nombre de décès a augmenté parmi les personnes infectées par l’hépatite B, l’hépatite C et le VIH pendant deux décennies, et dans les années 1990, près de 3 000 personnes étaient décédées. À plusieurs reprises, les autorités gouvernementales ont décidé de ne pas suspendre l’importation de produits sanguins commerciaux. Ils ont insisté à plusieurs reprises pour que les gens reçoivent le meilleur traitement disponible et que les dons de sang soient testés dès que la technologie devient disponible. « Ces deux affirmations étaient fausses », a conclu l’enquête.
Que trouve le rapport ?
L’enquête, qui a duré six ans, a examiné les preuves fournies par le gouvernement, le NHS, les sociétés pharmaceutiques et les services nationaux du sang. Il a également pris en compte plus de 4 000 déclarations orales et écrites de personnes et de familles concernées ; quelque 2 000 personnes ont été désignées comme « participants principaux » et ont travaillé avec l’équipe pour poser des questions à un groupe d’experts. Le tableau qui s’est dégagé montre que les gens ont « échoué non pas une fois, mais à plusieurs reprises ». La sécurité des patients a été ignorée ; la prise de décision était « lente et longue » ; l’autonomie et la vie privée des personnes ont été négligées ; la liberté clinique a été abusée ; les gouvernements et les responsables du NHS étaient sur la défensive ; le manque de transparence et de responsabilité a amplifié l’injustice « envers les personnes dont la vie a été détruite par l’infection ».
L’Angleterre et le Pays de Galles n’ont pas réussi à atteindre l’autosuffisance en matière de traitement des caillots sanguins ; l’échec de l’introduction du dépistage de substitution du VIH ou de l’hépatite C ; les retards dans l’introduction du dépistage du VIH et de l’hépatite C malgré l’accumulation de preuves. Les médecins, les centres d’hémophilie et les sociétés pharmaceutiques étaient coupables de « donner trop de transfusions alors qu’elles n’étaient pas cliniquement nécessaires, ou alors qu’une moindre quantité aurait suffi, ou d’outrepasser le souhait d’un patient de ne pas recevoir de transfusions ». De plus, des licences pour les importations américaines ont été accordées en 1973 et dans les décennies suivantes, malgré les preuves démontrant que « les produits sanguins fabriqués commercialement… étaient moins sûrs que les concentrés ou les cryoprécipités du NHS ». Les considérations financières et de réputation prédominaient, et « la sécurité des patients n’était pas la priorité – comme elle aurait dû l’être ».
L’enquête relate les conséquences d’un abus de confiance et d’éthique médicale du point de vue du patient. Clive Smith, président de la Société de l’hémophilie, a déclaré aux journalistes que le scandale « remet en question la confiance que nous accordons aux gens pour qu’ils prennent soin de nous, fassent de leur mieux et nous protègent ».
. « L’enquête soulève de nouvelles questions : ce qui était connu par qui et quand, et si/pourquoi cela a été dissimulé à l’époque. » Le NHS doit maintenant réfléchir à son rôle et s’assurer que les systèmes actuels de contrôle et de reporting ne permettraient pas quelque chose comme cela ne se reproduira plus jamais », a fait remarquer le Dr Khair.
A quoi sert l’enquête ?
« Lorsque quelque chose ne va pas et que des erreurs sont commises, la justice exige qu’il y ait réparation », et la réparation prend plusieurs formes, explique Emma Cave, professeure de droit de la santé à l’Université de Durham. Un formulaire est une explication de ce qui s’est passé et pourquoi. Les personnes concernées ont fait campagne pour obtenir réparation et reconnaissance d’une « terrible injustice », et pour elles, l’enquête offre un degré immédiat de validation et de justification.
D’autres recours, comme les excuses et l’indemnisation, sont entrés dans le débat 50 ans plus tard. Le Premier ministre Rishi Sunak a déclaré lundi que le gouvernement et les organismes publics avaient laissé tomber les gens de « la manière la plus pénible et la plus dévastatrice » et a présenté des excuses complètes au nom de ce gouvernement et des précédents. Le gouvernement a annoncé un autre paiement provisoire de 210 000 £ aux personnes infectées et aux successions des personnes décédées, en plus d’une indemnisation complète des personnes touchées.
Les excuses et la promesse de compensation « sont très significatives après 40 ans de campagne et de déni », déclare le professeur Cave. En 2022, le gouvernement a accepté de verser un paiement provisoire à certaines personnes concernées en réponse à un rapport indépendant recommandant une indemnisation quelles que soient les conclusions de l’enquête. Ils ont versé des paiements initiaux de 100 000 £ à 4 000 partenaires infectés et endeuillés en 2022. En décembre 2023, le gouvernement a déclaré qu’il envisagerait des systèmes d’indemnisation basés sur les conclusions de ce rapport.
Des questions demeurent concernant les poursuites pénales : l’enquête n’a pas le pouvoir de déterminer la responsabilité civile ou pénale. En France, trois ministres ont été inculpés d’homicide involontaire. Deux d’entre eux ont ensuite été acquittés et un fonctionnaire a été condamné à quatre ans de prison.
Et ensuite ?
M. Langstaff a donné au gouvernement un an pour répondre à ses conclusions, soulignant que l’enquête est loin d’être terminée. Ses recommandations incluent une compensation immédiate, des monuments commémoratifs publics et l’apprentissage de la médecine, du gouvernement et des services civils afin que la tragédie ne se reproduise jamais. Les produits sanguins ne doivent être utilisés que lorsque cela est nécessaire et doivent faire l’objet d’un dépistage régulier des virus connus. « Nous devons nous assurer que les produits que nous utilisons actuellement sont aussi sûrs que possible », ajoute le Dr Khair.
La principale recommandation de l’Enquête sur le sang infecté est de créer un environnement favorable où « la voix des patients est entendue ». Le Dr Khair est d’accord. « Nous devons dialoguer et écouter les opinions et les préoccupations des patients et agir en conséquence », dit-elle. « Nous pouvons et devons en tirer des leçons : tous les soins que nous prodiguons doivent être évalués. »
