La famille d’un patient atteint de la maladie de Huntington fait don de son cerveau à NIMHANS pour la recherche

Une photo d’archive de la banque de cerveaux de NIMHANS.

La famille d’une patiente atteinte de la maladie de Huntington (HD), une maladie héréditaire rare qui provoque une neurodégénérescence progressive, a fait don de son cerveau à NIMHANS pour la recherche la semaine dernière. Les médecins ont déclaré qu’il s’agissait du premier don de cerveau au NIMHANS d’un patient atteint de MH.

La maladie qui apparaît à l’âge adulte attaque les zones du cerveau qui aident à contrôler les mouvements volontaires (intentionnels), ainsi que d’autres zones. Les personnes vivant avec la MH développent des mouvements incontrôlables de type danse (chorée) et des postures corporelles anormales, ainsi que des problèmes de comportement, d’émotion, de pensée et de personnalité.

La famille de la patiente décédée, Meenakshi, a déclaré que la vie était normale pour elle, employée de banque, jusqu’à ce que l’apparition de la MH soit diagnostiquée cliniquement en juin 2010. « Elle a continué à travailler jusqu’en février 2017, après quoi elle a été incapable de fonctionner efficacement et a été convaincue de le faire. prendre une retraite volontaire. C’était après avoir servi la banque pendant près de 30 ans. Cela a eu un impact sur son état mental et sa santé s’est détériorée », a déclaré son mari Gopal K.

« Lors d’une de ses visites de suivi au NIMHANS, elle a exprimé son désir de faire don de son cerveau pour la recherche. Nous avons fait don de son cerveau pour honorer son désir », a-t-il déclaré.

Prévalence

Sanjeev Jain, professeur émérite au NIMHANS, a déclaré que la prévalence de la MH est de quatre à six dans chaque lakh de la population. « Il s’agit d’une maladie héréditaire et le pire, c’est qu’il y a 50 % de chances qu’elle soit transmise aux enfants si l’un des parents est porteur d’une copie du gène MH défectueux. Cela frappe généralement les gens entre 30 et 40 ans, juste au moment où ils se sont installés dans leur carrière et ont commencé leur vie de famille », a-t-il déclaré.

Meera Purshottam, directrice scientifique du laboratoire de génétique moléculaire du NIMHANS, a déclaré que le premier don de cerveau d’un patient MH est un bon début. “Il est important d’étudier les changements qui existent dans le cerveau d’un patient qui a souffert de la maladie et en quoi il est différent du cerveau normal d’une personne de cet âge”, a-t-elle déclaré.

« Nous avons une banque de cerveaux au NIMHANS et les tissus cérébraux sont stockés à partir de différents troubles, cas d’accidents qui sont mis à la disposition de tous pour faire des recherches. Même si nous ne pourrons mener aucune recherche avec des tissus provenant d’un seul cerveau MH, ce don aidera d’autres patients à prendre conscience de l’importance de la recherche », a déclaré le Dr Purshottam.

Suvarna Alladi, professeur de neurologie au NIMHANS, a déclaré : « Même aujourd’hui, les investigations telles que les analyses ne sont pas suffisamment avancées pour savoir ce qui se passe dans le cerveau d’une personne. Les patients MH présentent une détérioration progressive et il n’existe actuellement aucun remède. Des recherches sont nécessaires pour trouver un remède à la maladie et c’est pourquoi ce don de cerveau est inestimable », a-t-elle déclaré.

Non classé comme « rare »

Affirmant que le gouvernement devrait reconnaître la MH comme une maladie rare, Nikhil Ratna, vice-président du HDSI, a déclaré : « Les soignants ont un énorme fardeau. Comme ces patients auront besoin de soins multidisciplinaires et de soins palliatifs au stade final, des établissements de soins palliatifs réunissant des médecins multidisciplinaires sous un même toit devraient être mis à disposition, comme dans les pays occidentaux.

Venkateshwara Rao Kaushik, dont l’épouse est alitée avec la MH, a déclaré que le gouvernement devrait couvrir les patients MH dans le cadre du programme de santé Ayushman Bharat Arogya Karnataka.

Reconnaissant ces problèmes, le commissaire à la santé de l’État, Randeep D., a déclaré qu’il restait un défi à relever pour faire désigner cette maladie comme une maladie rare. « Une réunion de haut niveau a été récemment organisée par le ministère de la Santé et du Bien-être familial de l’Union et nous ne sommes toujours pas sûrs du résultat. S’il y a quelques approbations du ministère de l’Union, l’État peut prendre le relais », a-t-il ajouté.