La recherche sur la démence manque souvent de données raciales

Des recherches récentes sur la maladie d’Alzheimer et la démence ont des limites importantes qui affectent sa généralisabilité, a montré une revue systématique.

Seule une étude sur cinq portait sur l’origine ethnique ou la race, et celles qui l’avaient fait avaient presque exclusivement des participants blancs, ont rapporté Frank Wolters, MD, PhD, du centre médical universitaire Erasmus de Rotterdam, aux Pays-Bas, et co-auteurs.

« Dans cette évaluation complète de la recherche contemporaine sur les patients atteints de démence publiée dans les principales revues de médecine clinique du 1er septembre 2018 au 31 août 2019, nous avons observé une faible représentativité de la population plus large de patients atteints de démence », ont écrit les chercheurs dans JAMA Neurologie.

L’âge au moment du diagnostic de démence était en moyenne de 8,8 ans plus bas dans les études cliniques que dans les études basées sur la population, et le phénotypage par IRM, PET ou liquide céphalorachidien (LCR) était principalement limité à des patients relativement jeunes, ont-ils ajouté.

La revue systématique comprenait des études sur la démence publiées dans les 100 principales revues en neurologie et neurosciences, gériatrie, psychiatrie et médecine générale. Sur 513 études identifiées, 211 incluaient moins de 50 personnes atteintes de démence et ont été exclues.

Les 302 études restantes comprenaient une médiane de 214 patients avec un âge moyen de 74 au moment du diagnostic. Dans 180 études cliniques incluses dans la revue, l’âge moyen au diagnostic était d’environ 72. Dans 79 études basées sur la population, l’âge moyen au diagnostic était d’environ 81. Les études IRM, PET et LCR ont été réalisées principalement dans des études cliniques.

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Plus de 40 % des études récentes ont été exclues de l’examen car elles comptaient moins de 50 participants, ont observé Cerise Elliott, PhD, du National Institute on Aging (NIA) à Bethesda, Maryland, et co-auteurs dans un éditorial d’accompagnement.

« Cela, combiné au fait que seulement 22% des études qu’ils ont analysées portaient même sur la race et l’origine ethnique, et parmi celles-ci, une médiane de 89% des participants étaient blancs, reflète le fait que le recrutement pour la participation à la recherche est difficile ; cependant, il est inacceptable que les études continuent de ne pas rendre compte des données démographiques des participants et que les éditeurs autorisent de telles omissions », ont écrit Elliott et ses collègues.

Sans ces données, la recherche sur la maladie d’Alzheimer et la démence “continuera à sous-représenter les personnes les plus touchées par la maladie et à perpétuer des systèmes qui excluent des connaissances importantes et précieuses sur la maladie”, ont-ils ajouté.

Des données récentes du CDC montrent que parmi les personnes de 65 ans et plus, les Afro-Américains ont la prévalence la plus élevée de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées (13,8%), suivis des Hispaniques (12,2%), des Blancs non hispaniques (10,3%), des Amérindiens et des natifs de l’Alaska. (9,1%) et les populations asiatiques et insulaires du Pacifique (8,4%).

“Au cours des 5 dernières années, la NIA a soutenu des études qui concentrent les questions de recherche sur les populations touchées de manière disproportionnée par la maladie d’Alzheimer et les démences liées à la maladie d’Alzheimer et ont des données disponibles pour l’analyse”, ont noté Elliott et ses co-auteurs.

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Dans leur revue, Wolters et ses collègues ont constaté que la conception longitudinale était plus courante dans les études basées sur la population (82 %) que dans les études cliniques (40 %). Près de 90 % des études dans les meilleures revues proviennent d’Amérique du Nord et d’Europe. Les trois cohortes les plus étudiées – l’Alzheimer’s Disease Neuroimaging Initiative, le Religious Orders Study and Memory and Aging Project et le National Alzheimer’s Coordinating Center – représentaient 21% des populations étudiées incluses dans leur examen.

L’examen présentait plusieurs limites, ont reconnu les chercheurs.

“Notre observation selon laquelle plus de 40% des études incluaient moins de 50 patients atteints de démence incite à la prudence quant à la précision des résultats dans la plupart des preuves contemporaines”, ont-ils écrit. “Des tailles d’échantillons insuffisantes sont associées à une chance réduite de détecter des effets réels ainsi qu’à une probabilité plus faible que des résultats statistiquement significatifs reflètent en fait un effet réel.”

Toutes les études n’ont pas rapporté de données sur la race, le sexe et l’âge au moment du diagnostic, appelant à des rapports plus cohérents, ont souligné Wolters et ses co-auteurs. De plus, restreindre la recherche aux 100 meilleures revues peut avoir biaisé les résultats et sous-estimé la contribution globale à la recherche sur la démence en Amérique du Sud, en Afrique et en Asie.

  • Judy George couvre l’actualité de la neurologie et des neurosciences pour MedPage Today, écrivant sur le vieillissement cérébral, la maladie d’Alzheimer, la démence, la SEP, les maladies rares, l’épilepsie, l’autisme, les maux de tête, les accidents vasculaires cérébraux, la maladie de Parkinson, la SLA, les commotions cérébrales, la CTE, le sommeil, la douleur et plus encore. Suivre

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