Je suis agenouillé sur le carrelage dur et froid du sol de ma salle de bain et j’ai des vomissements dans la cuvette des toilettes, et je suis ici depuis un certain temps. La couleur a disparu de ma peau et je suis moite et délirant à cause d’une douleur si intense qu’elle est tout simplement indescriptible. Quelque chose me serre de l’intérieur si férocement que j’arrive à peine à reprendre mon souffle. Tout ce que je peux faire, c’est vomir, de manière improductive, et me tordre. “C’est sûrement à cela que ressemble le travail”, je pense, d’une manière surréaliste et hors du corps.
Dix ans plus tard, et un accouchement difficile plus tard, je peux confirmer avec une certaine autorité que cette douleur incessante et dévorante était bien pire que l’accouchement. L’épisode du sol de la salle de bain a été ma première grande idée que quelque chose n’allait pas dans mon corps. C’était tellement effrayant que je ne pouvais pas l’ignorer (même si le personnel d’A&E m’avait dit qu’il n’y avait rien de mal lorsque je me suis traîné là-bas, et qu’un médecin généraliste l’a expliqué comme étant probablement juste un problème d’estomac). En réalité, j’avais toujours souffert dans une certaine mesure. J’avais toujours saigné à travers mon short d’éducation physique à l’école, j’avais enflé deux tailles de robe pendant mes règles – n’est-ce pas tout le monde ? Mais même lorsque mes symptômes étaient à leur paroxysme, personne n’a mentionné l’endométriose.
On estime qu’environ une femme sur 10 est touchée par la maladie, qui provoque la croissance de cellules semblables à la muqueuse de l’utérus aux mauvais endroits : la vessie, l’intestin, les ovaires. Cette sangle fibreuse envahit la cavité pelvienne et s’enfouit dans la chair comme la renouée. Pendant des décennies, l’endométriose a été considérée comme la maladie des « femmes qui travaillent » – des règles douloureuses qui disparaîtraient si vous tombiez enceinte. Aujourd’hui, nous savons mieux.
Et pourtant, malgré une meilleure compréhension de la maladie et de nouvelles recherches prometteuses, aucun nouveau traitement contre l’endométriose n’a été mis à la disposition des patientes depuis 40 ans. Après trois années de rémission heureuse alors que j’étais enceinte puis que j’allaite ma fille, la douleur est revenue et j’étais de retour sur le même carrousel d’interventions médicales.
“Que pouvons-nous y faire?” Je demande à mon médecin de l’hôpital de Londres où je suis patient depuis sept ans. Il s’agit d’un centre d’excellence pour l’endométriose – l’un des 52 centres du pays offrant les meilleurs soins conjoints pour traiter la maladie. Elle énumère les options : contraceptifs hormonaux, analgésiques plus puissants, une autre grossesse, que j’ai déjà essayées. “Une autre opération?” Je demande – ce serait mon quatrième. Elle n’est pas sûre que j’en bénéficierais et je ne suis pas encore assez désespéré pour le supplier. Après tout, la chirurgie n’est pas sans complications. Mon deuxième m’a laissé des lésions nerveuses au bassin.
Même si l’endométriose est maintenant écrite en grosses lettres grasses dans mon dossier médical, malgré l’accès aux meilleurs soins du pays, malgré ma propre connaissance approfondie de la maladie – un sous-produit de décennies d’auto-représentation –, c’est exaspérant, j’ai toujours l’impression que c’est là que se trouve l’endométriose. personne ne peut y faire grand-chose.
En 2015, une première page de ce journal révélant les « souffrances cachées de millions de personnes » a constitué un tournant décisif dans la prise de conscience du public. J’ai pleuré quand je l’ai vu en kiosque, un an après avoir reçu le diagnostic. Une mise à jour des lignes directrices de l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins en 2017, demandant aux médecins généralistes de prendre au sérieux la douleur des femmes et de soupçonner l’endométriose chez celles souffrant de douleurs pelviennes chroniques, a fait avancer les choses. D’énormes investissements dans la santé publique en Australie ont fixé l’agenda mondial sur ce à quoi pourraient et devraient ressembler des initiatives ambitieuses et progressistes en matière de santé des femmes. Leur gouvernement a engagé 87,19 millions de dollars australiens (45 millions de livres sterling) depuis 2018 pour la recherche, la sensibilisation et la création de cliniques spécialisées et multidisciplinaires dans le cadre d’un plan d’action visant à maîtriser la maladie.
Et il est dans l’intérêt de tous de prendre cette maladie au sérieux. Environ la moitié des patients déclarent que leur capacité à travailler a été affectée. L’endométriose coûte à l’économie britannique plus de 8 milliards de livres sterling par an. Sans parler de son impact grave sur la santé mentale et l’épanouissement personnel des patients. Au Royaume-Uni, la ministre chargée de la stratégie de santé des femmes, Maria Caulfield, a annoncé l’année dernière un nouveau projet avec l’Office for National Statistics pour étudier l’impact de l’endométriose sur les femmes qui travaillent. Quelque chose qui aurait été inconnu il y a 10 ans, lorsque le mot « endométriose » était souvent accueilli avec un regard vide.
Dans le même temps, les chercheurs continuent d’empiler les éléments de base d’une compréhension croissante de sa pathologie. Comme l’a dit l’expert Dr Andrew Horne à ma collègue Gabrielle Jackson : « Il y a une excitation en ce moment. » L’année dernière, la plus grande étude jamais réalisée sur la génétique de l’endométriose a révélé des liens avec 11 autres affections douloureuses ainsi qu’avec d’autres affections inflammatoires. Des chercheurs japonais ont fait leur propre découverte : ils ont identifié un type de bactérie qui pourrait contribuer à la croissance de l’endométriose via l’inflammation. Toutes ces avancées ouvrent la porte à de nouveaux traitements potentiellement révolutionnaires. Heureusement, l’endométriose se débarrasse enfin de son terme abusif de « règles douloureuses » et commence à être considérée comme la « maladie du corps entier » complexe et multisystémique qu’elle est véritablement.
Pourquoi les avancées en matière de soins de santé mettent-elles autant de temps à se répercuter sur les personnes vivant avec ces maladies ? Probablement pour toutes sortes de bonnes raisons. La recherche de référence prend du temps. Mais en tant que patient, il est frustrant de savoir qu’il pourrait y avoir une solution à ses souffrances au coin de la rue, sauf que vous n’y arriverez probablement pas à temps pour en bénéficier. Pourtant, les progrès se mesurent en pouces et non en kilomètres. J’essaierai de m’en souvenir la prochaine fois que je serai aux A&E.
