Des images choquantes montrent comment la tête d’une femme de 29 ans a apparemment triplé de taille en raison d’une maladie rare qui tue jusqu’à la moitié des personnes atteintes avant l’âge de trois ans.
Graziely Alves Régis, du Brésil, est alitée et incapable de parler depuis des années et a récemment perdu la vue car sa tête n’a cessé de grossir.
Son calvaire a commencé avant sa naissance, développant une hydrocéphalie – une accumulation anormale de liquide autour du cerveau – dans l’utérus.
La pression qui en résulte peut endommager les tissus internes et déformer la forme du crâne. Elle peut même être fatale si la pression endommage les parties du cerveau responsables du fonctionnement du cœur et des poumons.
La mère de Graziely, Adalgisa Soares Alves, 48 ans, lui fournit des soins presque constants et a déclaré qu’elle espère donner à sa fille tout son amour pendant de nombreuses années à venir.
La Brésilienne Graziely Alves Régis (à gauche) avec sa mère bien-aimée Adalgisa Soares Alves (à droite)
La femme de 29 ans souffre d’hydrocéphalie, une condition caractérisée par une accumulation anormale de liquide dans le cerveau depuis sa naissance.
Elle est incapable de marcher, de parler ou de voir car son état a continué de s’aggraver et sa tête a grossi
Adalgisa a déclaré qu’elle avait su pour la première fois que quelque chose n’allait pas lorsqu’elle était enceinte de huit mois de Graziely après avoir ressenti une douleur intense dans son ventre.
Une échographie effectuée par des médecins a révélé que sa fille à naître souffrait d’hydrocéphalie, qui touche environ un bébé sur 500.
Les médecins ont estimé que son bébé ne vivrait que trois mois environ compte tenu de l’étendue de la maladie.
À sa naissance, Graziely a été surnommée un “bébé géant” en raison de la taille de sa tête, qui s’est encore agrandie au fil des ans.
Cependant, elle a défié les sombres attentes des médecins quant à sa durée de vie et aura 30 ans le mois prochain.
Alors que l’hydrocéphalie peut généralement être traitée par chirurgie, Adalgisa affirme que rien n’aurait pu être fait avant ou immédiatement après la naissance de Graziely.
Si elle n’est pas traitée, comme dans le cas de Graziely, l’hydrocéphalie tue environ 50 % des enfants avant l’âge de trois ans, avec seulement environ un sur cinq survivant jusqu’à l’âge adulte.
Adalgisa a déclaré que cela ne la dérangeait pas que les gens continuent d’appeler sa fille, qui doit utiliser des couches pour adultes et est nourrie au biberon, un “bébé géant”, mais a déclaré que d’autres noms étaient cruels.
“Je ne pense pas que ce soit cruel parce que” bébé “est un mot affectueux, mais quand ils appellent sa” grosse tête “, je me sens triste”, a-t-elle déclaré.
“Mais l’important, c’est que moi, ainsi que toute notre famille et nos amis, aimons Graziely telle qu’elle est.”
Adalgisa n’a pas pu travailler en raison de son rôle de soignant à plein temps pour Graziely.
Elle a dit: «Chaque jour, je prends soin d’elle, je la baigne et je la nourris avec tout mon amour.
«Je suis dévoué à Graziely et cela me rend heureux de la voir bien soignée, de ma part et de toute notre famille.
«Je ne travaille pas, je m’occupe juste d’elle – je suis heureux de m’occuper d’elle et c’est gratifiant quand je la vois sourire.
“Je ne perds jamais espoir car je suis une femme de grande foi et je place toujours Dieu au-dessus de tout – je prie beaucoup chaque jour.”
La famille, qui vit à São Luís dans le nord-est du Brésil, dépend des prestations d’invalidité du gouvernement.
Cependant, ils sont toujours confrontés à un certain nombre de défis en raison du coût des soins pour Graziely et de son confort.
Par mois, Graziely utilise 30 paquets de couches pour adultes, coûtant 12,20 £ (15,30 $) par paquet, et 366 £ (459 $) supplémentaires par mois sont dépensés pour d’autres produits essentiels.
Alors qu’elle était déjà plus grande que la normale à sa naissance, sa tête fait maintenant trois fois la taille de celle d’une personne normale.
Graziely a été surnommée un “bébé géant” en raison de son apparence et de sa nécessité de porter des couches et d’être nourrie au biberon
Adalgisa a déclaré que le premier signe d’un problème était une douleur soudaine et intense alors qu’elle était enceinte de huit mois avec sa fille.
Mais Adalgisa, qui a deux autres enfants, a déclaré qu’elle était déterminée à donner à Graziely tout l’amour et les soins qu’elle méritait aussi longtemps qu’elle le pouvait.
Elle a dit: “J’espère toujours qu’elle vivra [for] de nombreuses années. Elle transmet une énergie positive et je ressens une paix qui déborde lorsque quelqu’un lui rend visite.
“Je lui donnerai toujours le meilleur car elle est née de mon ventre, elle était très aimée et désirée dans mon ventre et je l’aimerai jusqu’au dernier jour de sa vie.”
Dans le but de sensibiliser le public à leur vie, Adalgisa s’est tournée vers les médias sociaux pour informer ses abonnés et demander de l’aide pour les soins de Graziely.
Un clip, qui a accumulé plus de 110 000 vues, la mère de Graziely se montre en train de lui donner un biberon.
« Que Dieu vous bénisse tellement », a déclaré un spectateur.
“Tu es un ange, belle âme, que Dieu te bénisse toujours”, a écrit un autre.
Et un autre utilisateur a simplement dit: “Cette dame est une maman géniale.”
Mais d’autres n’étaient pas si gentils.
“Je suis désolé que cela ne puisse pas être moi, je ne pouvais pas voir mon enfant comme ça tous les jours”, a déclaré l’un d’eux.
“Euthanasie”, a ajouté quelqu’un d’autre.
Mis à part une tête de taille anormale, d’autres symptômes de l’hydrocéphalie peuvent inclure des maux de tête, des nausées, des vomissements, de la confusion et des problèmes de vision.
La maman a dit: “Je lui donnerai toujours le meilleur car elle est née de mon ventre, elle était très aimée et désirée dans mon ventre et je l’aimerai jusqu’au dernier jour de sa vie.”
Adalgisa n’a pas pu travailler car Graziely a besoin de soins constants, mais a ajouté qu’elle ne le regrettait pas : “Chaque jour, je prends soin d’elle, je la lave et je la nourris avec tout mon amour.
Elle reçoit le soutien de sa famille élargie, photographiée ici, un membre de la famille aide à nourrir Graziely
La cause dans l’utérus est généralement inconnue, mais elle peut être due à un problème de développement du cerveau et du crâne ou à la conséquence d’une autre affection congénitale.
L’hydrocéphalie chez les bébés survient dans moins d’une naissance sur mille.
Bien qu’elle affecte généralement les enfants, l’hydrocéphalie peut également apparaître chez les adultes plus tard dans la vie à la suite d’un traumatisme crânien, d’un accident vasculaire cérébral ou d’une tumeur au cerveau.
L’hydrocéphalie est généralement traitée par une chirurgie de shunt, une procédure qui consiste à insérer un tube mince dans le cerveau pour drainer l’excès de liquide dans la circulation sanguine, où le corps peut le traiter en toute sécurité.
Parfois, une seule opération est nécessaire, mais dans d’autres cas, les enfants peuvent avoir besoin de plusieurs révisions au fur et à mesure que leur corps se développe.
Bien que le résultat dépende de l’étendue de l’hydrocéphalie, environ neuf enfants sur 10 qui reçoivent un traitement n’ont aucun impact à long terme sur leur espérance de vie.
