Merope Mills et Paul Laity, les parents de Martha Moulins décédés en août 2021, à l’âge de 13 ans, à l’hôpital King’s College de Londres, ont passé les deux dernières années à lutter pour accepter non seulement la perte d’un enfant bien-aimé, mais aussi en sachant que sa mort pourrait ont probablement été empêchés. Martha aurait eu beaucoup plus de chances de survie si les médecins l’avaient transférée du service Ray of Sunshine, où une blessure au pancréas était soignée après une chute de vélo, et vers des soins intensifs pédiatriques où un lit était disponible. Que cela ne se soit pas produit, c’est quelque chose qu’ils vont faire il faut toujours vivre avec.
Mme Mills, rédactrice en chef du Guardian, et M. Laity font désormais pression en faveur de Martha’s Rule, une réforme législative qui créerait un droit à un deuxième avis dans les situations où les proches craignent qu’un patient hospitalisé ne s’améliore pas. Comme d’autres militants endeuillés dans des situations où les institutions sont en faute, les parents de Martha veulent que quelque chose de bon sorte de leur tragédie. Le noyau de leur proposition est de renforcer le pouvoir du patient, en obligeant le NHS mettre en place et promouvoir un mécanisme grâce auquel les familles peuvent rechercher une expertise ailleurs dans un hôpital, comme une équipe de soins intensifs, si elles craignent que le traitement ne se passe pas bien.
Un programme similaire fonctionne déjà au Royal Berkshire NHS Trust, et il existe des exemples dans d’autres pays. Les preuves suggèrent que de tels systèmes améliorent les résultats cliniques. Alors qu’en théorie, les conditions existent déjà au sein du NHS pour qu’un deuxième avis soit demandé, la réalité mise en évidence dans un rapport du groupe de réflexion Demos est que la culture de nombreux hôpitaux rend cela difficile. En particulier, l’aura d’infaillibilité qui entoure les médecins seniors dissuade le personnel junior ainsi que le public de contester leurs décisions.
La dynamique entre le personnel soignant, les patients et les familles est, comme le dit le rapport, « délicate et difficile ». Les patients sont impuissants lorsque le respect des professionnels se transforme en déférence. Cela peut se produire trop facilement lorsque les gens ont désespérément besoin d’être aidés, et le personnel doit en être conscient. Il faudrait mettre davantage l’accent sur la communication, et particulièrement sur l’écoute, dans la formation médicale. La confiance doit être gagnée et non tenue pour acquise.
La règle de Martha ne résoudra pas à elle seule tous les problèmes liés à la sécurité des patients. Ces problèmes sont profondément enracinés et nécessitent une attention soutenue de la part des décideurs politiques, et éventuellement des changements dans la façon dont notre le système de santé est réglementé. Le devoir de franchise imposée il y a dix ans – dans le but de promouvoir la vérité lorsque des erreurs graves ont été commises et de mettre un terme à l’obscurcissement défensif – ne s’est, sans surprise, pas révélée être une panacée. De graves pénuries de main-d’œuvre créent également des risques inutiles. Ce n’était pas un facteur dans les soins de Martha, car le service Ray of Sunshine disposait de suffisamment de ressources. Mais un mécanisme de surveillance accrue des patients ne peut fonctionner efficacement que si un personnel suffisant, notamment expérimenté, est employé pour le mettre en œuvre.
Ce que ferait la Règle de Martha, c’est envoyer un signal important et placer un nouvel outil entre les mains des patients et de leurs défenseurs. Il devrait être possible de trouver un consensus autour de la nécessité d’agir sur les manquements identifiés dans cette affaire, qui vont au-delà de la séquence d’événements qui ont abouti à sa mort à King’s. Le réponse initiale positive du gouvernement et Travail est une indication prometteuse que Mme Mills et M. Laity sont entendus.
