Les personnes handicapées ont du mal à vivre de manière indépendante en raison des prix exorbitants de l’aide médicale, affirment les militants

Les personnes handicapées sont privées de la possibilité de vivre de manière indépendante parce que des entreprises profiteuses gonflent cyniquement les prix des aides médicales, affirment les militants.

De nombreux dispositifs essentiels pour les personnes handicapées, tels que les aides à la marche, les lits spécialisés et les réparations de fauteuils roulants, ne sont pas couverts par les programmes de financement gouvernementaux ou les soins du NHS.

Dans presque tous les cas, les familles à court d’argent sont obligées de se tourner vers des entreprises privées pour accéder à ces aides et les payer de leur poche, le prix atteignant souvent des milliers de livres.

Les militants se sont inquiétés des pratiques de certaines entreprises, qui, selon eux, augmentent cruellement les coûts des dispositifs médicaux de base. “La montée en flèche des coûts des produits d’aide aux personnes handicapées est un énorme problème”, déclare Rachel Oakes, responsable des services de santé au travail à l’association caritative The Disabled Living Foundation.

«Chaque fois qu’une étiquette de handicap est apposée sur des produits, les entreprises ajoutent des zéros à la fin du prix. Il y a une énorme différence entre le coût de fabrication de ces appareils et le prix auquel les fournisseurs les vendent.

“Il est clair que beaucoup réalisent à quel point cette activité peut être rentable.”

Ce journal a pris connaissance d’une série de cas où des entreprises ont tenté de facturer bien au-dessus des taux du marché. Un important fournisseur britannique a déclaré à une famille d’Essex que le coût de remplacement de la batterie du fauteuil roulant de leur fils handicapé de neuf ans serait de 560 £, alors que la mère a pu trouver la même batterie en vente pour 50 £.

Un homme handicapé de 78 ans du Cheshire a également été informé par une entreprise spécialisée que la rampe pour fauteuil roulant dont il avait besoin pour sortir de chez lui coûterait 6 500 £, mais un menuisier local a effectué l’adaptation pour seulement 900 £.

Dans un autre cas, une femme d’Irlande du Nord atteinte d’une maladie de fonte musculaire a dû dépenser 136 £ pour une bouteille d’eau en plastique – un simple récipient avec une paille allongée et un accessoire qui se clipse sur un fauteuil roulant – ce qui était le triple du prix facturé en les Etats Unis.

“Tout est plus cher pour les personnes handicapées”, déclare Fazilet Hadi, responsable de la politique chez Disability Rights UK. «Il existe presque un monopole dans le secteur – les équipements et les adaptations sont souvent achetés auprès d’un petit nombre d’entreprises et installés par un plus petit nombre de spécialistes, souvent à un prix plus élevé que les rénovations résidentielles conventionnelles.

«Les entreprises prétendent souvent qu’elles s’adressent à un petit groupe spécifique de personnes. Mais un cinquième des personnes au Royaume-Uni sont handicapées d’une manière ou d’une autre – c’est un gros marché.

Environ deux millions de personnes handicapées au Royaume-Uni ont besoin que leur maison soit accessible – équipée de rampes, de mains courantes, de larges cadres de porte et de salles de douche au rez-de-chaussée – afin qu’elles puissent se déplacer en toute sécurité. Un peu plus de la moitié d’entre eux sont des utilisateurs de fauteuils roulants, selon les chiffres du NHS.

La plupart des autorités locales ont un budget pour payer de petits changements dans les maisons des personnes handicapées, à condition qu’ils coûtent moins de 1 000 £. Mais tout coût supplémentaire nécessite ce que l’on appelle une subvention pour les installations pour personnes handicapées. Le programme sous condition de ressources fournit jusqu’à 30 000 £ pour les adaptations de domicile en Angleterre. Les résidents du Pays de Galles peuvent recevoir jusqu’à 36 000 £, tandis que la subvention n’est pas disponible en Écosse. La plupart des conseils ne fourniront pas d’argent supplémentaire si les familles ont des économies de plus de 6 000 £.

Les gens attendent aussi plus longtemps que jamais pour recevoir ces fonds.

L’année dernière, le Bureau du journalisme d’investigation a constaté que les gens attendaient jusqu’à 18 mois pour obtenir une subvention signée. Cela est dû en grande partie au manque d’ergothérapeutes, qui doivent visiter la propriété et approuver les modifications avant qu’une subvention ne soit approuvée.

“Depuis la pandémie, nous avons vu le nombre d’ergothérapeutes diminuer et le nombre de Britanniques handicapés augmenter”, déclare Lauren Walker, conseillère au Royal College of Occupational Therapists. “Les gens attendent plus longtemps que jamais pour obtenir une subvention, et l’effet est que de plus en plus de personnes doivent faire ces changements en privé.”

En conséquence, Mme Walker dit que les familles déboursent pour des adaptations de logement qui sont souvent inappropriées à leurs besoins. «J’ai entendu parler d’un certain nombre d’occasions où quelqu’un a payé plus de 10 000 £ pour des adaptations, puis s’est adressé au conseil pour qu’il couvre les coûts.

«Lors de la visite du conseil, on a découvert que les entrepreneurs avaient installé quelque chose qui n’était pas du tout ce dont ils avaient besoin, de sorte que le conseil ne le couvrait souvent pas.

«Dans un cas, l’entreprise a transformé une salle de bain en salle d’eau pour une personne à mobilité réduite. Mais ils ont mis une marche, ce qui l’a rendu complètement inutile car la femme était en fauteuil roulant.

Un autre problème en termes de soutien financier est l’entretien des fauteuils roulants. Bien que le NHS les fournisse gratuitement, il ne couvrira pas les coûts des ajustements.

L’un des patients touchés est Fraser Simmonds, neuf ans, qui souffre de la maladie musculaire dégénérative de la dystrophie musculaire de Duchenne.

Sa mère Shelley, 43 ans, dit qu’à l’âge de quatre ans, la famille a dû dépenser 15 000 £ pour un fauteuil roulant motorisé après que le NHS ait refusé de payer.

“On nous a dit qu’à cet âge, il pouvait être poussé dans un fauteuil roulant standard”, dit-elle. «Nous voulions le fauteuil roulant pour qu’il puisse socialiser avec des amis et ne pas compter sur l’aide de quelqu’un d’autre. Mais cela a été refusé car apparemment l’interaction sociale n’est pas un besoin médical. Je n’arrivais pas à croire combien ça coûtait – nous aurions pu avoir une nouvelle voiture à ce prix.

Maintenant que Fraser est devenu trop grand pour le fauteuil roulant, le NHS a accepté de payer pour le remplacement.

Cependant, seules les fonctionnalités les plus élémentaires sont couvertes par le service de santé. Des ajouts importants, y compris des lumières pour que Fraser puisse voir le trottoir lorsqu’il sort avec ses parents le soir, et une contremarche – un siège réglable qui lui permet d’atteindre des objets en hauteur – doivent être payés par ses parents. Les lumières coûtaient 250 £ tandis que la colonne montante coûtait 750 £.

“C’est décevant de devoir payer pour des choses simples qui lui donnent une certaine indépendance”, déclare Shelley.

Lorsque la batterie du fauteuil roulant de Fraser est morte, le NHS a déclaré à Shelley qu’il n’y avait pas de fonds pour réparer les aides aux personnes handicapées. La société qui fabrique la chaise l’a informée que le remplacement de la batterie coûterait 560 £. Mais des amis ont pu trouver la même batterie sur Amazon pour 50 £.

“Je suis en discussion de groupe avec d’autres personnes de la communauté des personnes handicapées, et une grande partie de la conversation consiste simplement à partager des conseils sur les endroits où trouver des trucs bon marché”, explique Shelley.

Michaela Hollywood du comté de Down, en Irlande du Nord, vit avec une maladie dégénérative rare appelée SMA2 qui affaiblit ses muscles. Le travailleur caritatif de 32 ans a besoin d’un fauteuil roulant et a du mal à tenir des objets.

L’année dernière, Michaela a tenté de commander une tasse qui lui permettrait de boire de l’eau sans aide. Connu sous le nom de bouteille de girafe, il a une longue paille flexible et se clipse sur un fauteuil roulant.

Le produit coûte environ 47 £ aux États-Unis, mais le fournisseur britannique NineLife le vend pour 136 £, ce qui, selon lui, est une réduction par rapport au prix initial de 224 £.

NineLife n’a pas répondu lorsqu’il a été approché pour un commentaire.

Michaela dit que comme il n’y avait pas d’autre option en ligne, elle a été obligée de payer le prix fort. ‘Quelle somme pour un gobelet en plastique ? J’étais sidérée », raconte-t-elle.

Dans de nombreux cas, on dit aux familles qu’elles doivent acheter l’équipement spécialisé coûteux avant qu’un proche puisse rentrer chez lui après l’hôpital ou une maison de soins.

La famille de Trudi Clinton, âgée de 98 ans, a déclaré avoir dû payer près de 1 500 £ pour un lit ajustable qui n’a été utilisé que quelques mois. Sa petite-fille Justine Glenton, 57 ans, dit que la famille voulait retirer Trudi de sa maison de soins dans le Yorkshire à la suite de l’isolement auquel elle a été confrontée pendant la pandémie. Elle n’a pas été autorisée à sortir pendant un an. C’était terrible », raconte Justine.

Mais le personnel a dit à la famille que leur grand-mère ne pouvait partir que s’il y avait un lit réglable à la maison – un lit qui pouvait être relevé ou abaissé pour qu’elle puisse entrer et sortir en toute sécurité. Une seule entreprise locale pourrait le fournir.

«La seule option pour la faire sortir de la maison de retraite était de payer 1 500 £ pour un lit», explique Justine, «Nous n’avons presque jamais utilisé la fonction réglable. Ces entreprises vous ont sur un baril parce qu’il n’y a pas d’autre choix.

« Quelques mois plus tard, ma grand-mère est tombée dans la salle de bain et s’est cassé la hanche. Le NHS nous a fourni gratuitement un autre lit doté d’un matelas pneumatique pour éviter les escarres pendant sa convalescence.

“Nous avons décidé de le garder et de vendre le lit modulable.”

Mais cela, il s’avère, n’est pas simple. Justine dit qu’ils l’ont mis en vente en ligne mais que personne ne l’a acheté. “Pas même pour quelques centaines de livres, donc c’est juste inutilisé”, ajoute-t-elle.

Les experts disent que lorsque les gens retournent au NHS des aides aux personnes handicapées à peine utilisées, une quantité importante est jetée chaque année, de sorte que des articles tels que des déambulateurs et des bâtons sont tout simplement gaspillés.

“Le souci est que si ces objets sont réutilisés mais qu’ils cassent et blessent quelqu’un, l’hôpital sera alors tenu pour responsable, de sorte qu’ils ne prennent aucun risque”, déclare Jan D’Arcy, un soignant spécialiste de la démence à la retraite qui fait toujours du bénévolat. travailler dans des maisons de retraite. « J’ai même vu des fauteuils roulants jetés à la poubelle, alors qu’ils sont parfaitement utilisables. Certains d’entre eux sont même encore dans leur emballage NHS.

“C’est déchirant quand on considère combien d’argent les gens dépensent pour ces choses.”