Pour la première fois en six ans, une nouvelle maladie a été ajoutée à la liste des maladies tropicales négligées de l’Organisation mondiale de la santé.
Le noma, maladie défigurante et mortelle dans 90 % des cas sans traitement, est la première maladie à être ajoutée à la liste. depuis 2017 et rejoint 20 conditions qui touchent plus d’un milliard de personnes vivant dans des communautés pauvres.
Le noma se manifeste d’abord par une plaie sur les gencives et détruit rapidement les tissus du visage et les os. Elle peut être traitée simplement avec des antibiotiques. Le gouvernement nigérian a demandé que le noma soit ajouté à la liste et a soumis un dossier de preuves à l’OMS en janvier. Sa demande a été soutenue par 31 pays, dont le Burkina Faso, le Costa Rica et l’Espagne.
Les maladies tropicales négligées sont causées par divers agents pathogènes et sont considérées comme « négligées » lorsqu’elles sont fortement stigmatisées, attirent des ressources limitées et touchent principalement des populations isolées.
Les enfants malnutris âgés de deux à six ans et vivant dans une extrême pauvreté sont les plus exposés au risque de noma, également connu sous le nom de cancrum oris ou stomatite gangréneuse. S’ils parviennent à se rendre dans un établissement de santé et survivent, ils risquent de se retrouver avec de graves défigurations faciales.
Noma, souvent décrit comme « le visage de la pauvreté », est évitable. Lorsqu’un enfant a suffisamment de nourriture et d’eau potable, la maladie ne peut pas se développer.
La reconnaissance de l’OMS a été saluée comme « une grande réussite » par les survivants, les professionnels de la santé et les défenseurs qui mènent campagne depuis des années.
Fidel Strub, qui a souffert de la maladie lorsqu’il était enfant au Burkina Faso, a déclaré que cette décision pourrait conduire à davantage de financement pour la recherche. Il n’existe pas de données sur le nombre global de cas. Certaines estimations le situent à 30 000-40 000 une année. L’OMS a estimé en 1998 qu’il pourrait y avoir jusqu’à 140 000 cas par an.
“Nous ne saurons peut-être jamais qui sera atteint du noma, mais savoir que nous avons sauvé des millions d’enfants de cette terrible maladie me procurera une certaine tranquillité d’esprit”, a déclaré Strub, 32 ans, co-fondateur d’Elysium, une organisation dirigée par des survivants. organisation.
Le directeur général de l’OMS, le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, a déclaré : « Par classer le noma parmi les maladies tropicales négligées, nous mettons en lumière une situation qui afflige les communautés marginalisées depuis des siècles. Nous nous engageons à travailler avec les pays et les communautés touchés pour lutter contre les causes du noma et atténuer les souffrances qu’il provoque.
Marianne Comparet, directrice de la Société internationale pour les maladies tropicales négligées, a déclaré : « Cette immense étape de reconnaissance à l’OMS sera un grand coup de pouce au plaidoyer et, espérons-le, déclenchera également un cercle virtuel de recherche et d’investissement supplémentaires ».
Elle a ajouté : « Tout gain marginal dans n’importe quel secteur ou intervention peut avoir un impact énorme pour ceux qui sont touchés par le noma – ou qui survivent –. »
Même si l’inclusion sur la liste attirera l’attention sur le noma, des défis restent à relever, a déclaré Adeniyi Semiyi Adetunji, chirurgien esthétique à l’hôpital Noma Children de Sokoto, dans le nord du Nigeria. Il a déclaré qu’une augmentation du nombre de patients « pourrait dans un premier temps » submerger le secteur de la santé.
Davantage de chirurgiens sont nécessaires car la chirurgie pour corriger les dégâts causés par le noma nécessite plusieurs spécialistes, a-t-il déclaré. “Le financement pour former des spécialistes sera un problème”, a déclaré Adetunji.
Mais il a ajouté : « Ce qui est intéressant, c’est que si la détection précoce est pratiquée avant que la maladie ne se développe, elle aidera les patients et les agents de santé. »
