Les tout-petits ayant un retard de développement ne bénéficient pas de l’aide dont ils ont besoin. Cela peut leur nuire à long terme

CHICAGO– Alexander regarde Paw Patrol avec ferveur, fait des câlins à son petit frère et fait tout avec enthousiasme.

Ce que le bambin de 3 ans de West Chicago ne peut pas encore faire, c’est prononcer plus que quelques mots. Son équilibre est fragile et il n’est pas capable de faire savoir à ses professeurs du préscolaire quand il est blessé ou effrayé.

Lorsque sa mère, Hilda Garcia, l’a fait tester, le jeune s’est qualifié pour cinq thérapies dans le cadre d’un programme américain dédié au traitement des retards de développement chez les bébés et les tout-petits – un traitement conçu pour aider Alexander à développer les outils dont il a besoin pour s’épanouir.

Le soulagement qu’elle ressentit en identifiant ce dont il avait besoin fut de courte durée.

Le programme d’intervention précoce mandaté par le gouvernement fédéral est en proie à une pénurie chronique de personnel à l’échelle nationale, laissant des milliers de parents désespérés frustrés : ils savent que leurs enfants ont besoin de soutien, ils connaissent les thérapies éprouvées qui pourraient faire une différence, mais ils doivent attendre des mois pour obtenir l’aide dont ils ont besoin.

Après 14 mois d’appels téléphoniques, d’heures de recherche et de dépassement de soi en matière de travail et de garde d’enfants, Garcia a finalement décroché un rendez-vous d’intervention précoce en personne, mais même alors, elle n’a pas pu offrir à Alexander toutes les thérapies dont il avait besoin. Elle fond en larmes en racontant à quel point la lutte pour garantir l’accès a été écrasante.

«Je n’avais aucun soutien», a-t-elle déclaré.

Early Intervention a été créée en 1986 pour remédier le plus rapidement possible aux retards de développement chez les enfants comme Alexander. Aux États-Unis, environ un enfant sur six souffre d’au moins un trouble du développement ou d’un autre retard de développement, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Étant donné que tous les États et territoires américains acceptent un financement fédéral pour l’intervention précoce, ils sont obligés de fournir des services aux enfants admissibles en vertu de la loi sur l’éducation des personnes handicapées.

Mais les prestataires sont rares dans presque tous les États. Certains enfants attendent des mois ou des années avant d’obtenir les soins dont ils ont besoin, et beaucoup d’entre eux quittent le programme avant d’avoir accès à des services.

La pandémie de COVID-19 a aggravé les pénuries chroniques de personnel, en partie parce que de nombreux prestataires ne voulaient pas risquer d’être infectés en entrant dans les maisons des familles, même lorsque les restrictions sur les visites en personne ont été levées, selon Maureen Greer, directrice exécutive de l’Infant et l’Association des coordinateurs des tout-petits, qui soutient le système d’intervention précoce à l’échelle nationale.

Pour des raisons similaires, les familles étaient également moins susceptibles de demander de l’aide en personne pendant la pandémie. Mais aujourd’hui, le nombre d’enfants recherchant des services a rebondi et les États ont du mal à trouver le personnel nécessaire pour répondre aux besoins des familles ayant de jeunes enfants handicapés, selon Katy Neas du ministère américain de l’Éducation.

Les retards de service dans l’Illinois, où vit Alexander, ont presque doublé en 2022, selon l’organisation de défense de la petite enfance basée à Chicago, Start Early. Les listes d’attente – techniquement interdites puisque tous les enfants éligibles ont droit à une intervention précoce – ont considérablement augmenté et des milliers de prestataires ont quitté le terrain, selon le ministère des Services sociaux de l’Illinois.

Lorsque les enfants atteignent l’âge de 3 ans, la responsabilité de fournir des services d’éducation spécialisée passe de l’intervention précoce aux districts scolaires. Mais ces systèmes manquent de personnel et sont également complets, selon l’orthophoniste Sarah Ziemba, prestataire d’intervention précoce à Peoria, dans l’Illinois.

Attendre signifie sauter de précieux mois de développement, tandis qu’agir tôt permet d’économiser de l’argent sur l’éducation spécialisée et d’autres services plus tard dans la vie.

« La recherche soutient vraiment que le plus tôt sera le mieux. Ainsi, lorsque nous manquons ces opportunités de les aider à un âge plus jeune, nous limitons parfois leur potentiel à l’âge adulte », a déclaré Ziemba.

Les familles bénéficiant d’une assurance privée peuvent choisir de payer des rendez-vous thérapeutiques en dehors du programme d’intervention précoce, mais celles qui n’en ont pas les moyens peuvent être laissées pour compte, selon Ziemba.

« D’une certaine manière, l’intervention précoce contribue à certaines inégalités sociales », a-t-elle expliqué.

La recherche soutient son évaluation. Un rapport publié cette année par l’Institut national de recherche sur l’éducation précoce a révélé que les enfants asiatiques, hispaniques et noirs sont moins susceptibles de bénéficier de services d’intervention précoce et d’éducation spécialisée pour la petite enfance que les enfants blancs non hispaniques.

« Pour les enfants noirs, les disparités en matière d’accès aux services sont particulièrement importantes et ne peuvent pas être expliquées de manière plausible par des différences de besoins », indique le rapport.

Le revenu joue également un rôle, a déclaré la chercheuse principale Allison Friedman-Krauss.

« Les États les plus pauvres servent un pourcentage plus faible d’enfants, ce qui suggère vraiment qu’il y a là un problème », a déclaré Friedman-Krauss.

Mais il n’y a aucun moyen d’attirer davantage de prestataires sans de meilleurs salaires, a expliqué Ziemba. Les prestataires d’intervention précoce dans l’Illinois sont des sous-traitants du gouvernement, ce qui signifie qu’ils ne bénéficient d’aucune prestation de santé ni de congés payés, et ils peuvent effectivement doubler leur salaire en travaillant dans d’autres contextes tels que des hôpitaux, des écoles ou des maisons de retraite.

« Les gens en ont juste fini avec ça, et la situation a empiré même au cours des deux derniers mois », a déclaré Ziemba fin juillet. “J’ai vraiment l’impression que nous assistons en quelque sorte à l’implosion de tout le programme.”

À mesure que les familles perdent l’accès aux thérapies gratuites ou à prix réduit, la pression s’accentue sur les écoles pour qu’elles prennent le relais, mais elles manquent également d’enseignants spécialisés.

« À long terme, nous voyons les enfants prendre de plus en plus de retard », a déclaré Ziemba, qui fait ce travail depuis près de 25 ans.

Le gouverneur de l’Illinois, JB Pritzker, a signé un budget en juin accordant une augmentation de 10 % aux prestataires d’intervention précoce. Cela aide, a déclaré Ziemba, mais ne compensera probablement pas l’impact de l’inflation et pourrait ne pas suffire à ralentir l’exode constant des travailleurs. Elle et un autre prestataire affirment que les salaires stagnent depuis des années.

En juillet, l’administration a annoncé un programme de rétention conçu pour récompenser les prestataires d’intervention précoce, les interprètes et les coordinateurs de services titulaires avec des paiements allant jusqu’à 1 300 $ pour rester sur le terrain.

“Nous restons déterminés à fournir à nos prestataires de services le soutien et les ressources qu’ils méritent pour prendre soin des enfants de notre État”, a déclaré Alex Gough, porte-parole du bureau du gouverneur.

L’impact que la thérapie peut avoir est palpable. Lindsey Faulkner, mère de quatre enfants vivant à Peoria, a bénéficié de séances d’orthophonie en personne pour sa fille de 2 ans, Aria, dans le mois suivant sa référence. Elle s’extasie sur la différence qu’elle a constatée chez son enfant après un an de travail avec la thérapeute Megan Sanders.

“Il y a un an, elle était une enfant complètement différente”, a déclaré Faulkner.

Au début de leurs séances, Aria fit le tour de la pièce. Désormais, Aria peut s’asseoir et discuter avec Sanders pendant la majeure partie de la session. Elle regarde Sanders dans les yeux plus souvent, répond à ses doux conseils et commence à utiliser la langue des signes.

“Nous avons parcouru un long chemin”, a déclaré Sanders. “Mon objectif est simplement de la rendre plus capable de s’exprimer.”

Quand Aria avait environ un an, Faulkner a remarqué que les mots que le tout-petit utilisait commençaient à disparaître. “Elle a commencé à crier pour tout ce qu’elle voulait plutôt que de nous demander de l’aide ou de faire des gestes.”

Aria s’est qualifiée pour l’orthophonie, le développement et l’ergothérapie, et a reçu un diagnostic d’autisme lorsque Faulkner a finalement pu obtenir un rendez-vous avec un pédiatre du développement, à deux heures et demie de là, à Saint-Louis. Bien qu’Aria ait rapidement commencé l’orthophonie, elle est sur la liste d’attente pour une thérapie de développement depuis plus d’un an.

Faulkner a été « stupéfaite » lorsqu’elle a appris les temps d’attente.

“Vous devez obtenir des réponses pour votre enfant”, a-t-elle déclaré. “Mais ici, vous devez maintenant vous asseoir et attendre.”

Les prestataires d’intervention précoce et les coordinateurs de services, qui mettent en relation les familles avec les thérapeutes, sont terriblement sous-payés, selon Darcy Armbruster, un physiothérapeute qui dessert le comté de DuPage près de Chicago et qui travaille dans le programme d’intervention précoce depuis 11 ans.

Armbruster a déclaré qu’il serait plus logique financièrement pour elle d’arrêter l’intervention précoce, mais elle reste parce qu’elle aime les relations qu’elle établit avec les familles. Pourtant, elle a elle-même un enfant à charge et une hypothèque à payer. La passion et l’épanouissement au travail ne paient pas les factures.

“Chaque mois, je dois m’asseoir et réévaluer où j’en suis et si je peux continuer et faire ça”, a-t-elle déclaré.

Le fils d’Hilda Garcia, Alexander, s’est qualifié pour cinq thérapies d’intervention précoce en 2021 : physique, professionnelle, développementale, comportementale et vocale. Mais la famille a attendu plus d’un an avant qu’il ne reçoive aucun de ces services en personne.

Pendant qu’ils attendaient, Garcia a inscrit Alexander à une thérapie virtuelle, qui n’a pas commencé avant plus de six mois. Mais les rendez-vous virtuels n’étaient pas efficaces, notamment pour la physiothérapie.

Garcia a essayé de faire elle-même les exercices avec son tout-petit, mais cela n’a jamais semblé fonctionner. Enfin, ils ont pu obtenir un rendez-vous en personne via un prestataire privé. Ils n’ont jamais réussi à sortir de la liste d’attente d’intervention précoce.

La thérapeute pourrait en dire beaucoup plus en interagissant avec son fils à leur domicile.

“Ses lèvres n’étaient pas capables de bouger comme elles le devraient pour que la parole puisse sortir”, a déclaré Garcia.

Garcia, quant à lui, jonglait avec la garde d’enfants, le travail et le plaidoyer presque à plein temps nécessaire pour obtenir à Alexander ce dont il avait besoin. «C’est comme un autre travail», dit-elle.

Garcia, qui parle anglais, fait partie d’une communauté majoritairement hispanophone de l’ouest de Chicago, et elle sait que de nombreux parents ne peuvent pas défendre les intérêts de leurs enfants dans une langue seconde.

“Je ne peux pas imaginer quelqu’un d’autre vivre ce que j’ai vécu sans parler anglais”, a-t-elle déclaré.

Des traducteurs sont disponibles, mais cela ajoute une autre couche de complexité à un processus déjà onéreux. La communication est réduite à des séances de thérapie d’une heure, ce qui laisse moins de temps pour la thérapie proprement dite, a-t-elle expliqué.

Garcia s’inquiète pour Alexandre. Elle sait qu’il lui manque des outils vitaux. Elle s’inquiète pour sa sécurité car il a du mal à communiquer et a des problèmes d’équilibre.

Cet été, dit-elle, un autre enfant l’a poussé hors d’une aire de jeux. Un rapport de l’école a décrit ses blessures comme une égratignure, a déclaré Garcia, mais il a continué à crier « Maman, maman » et à montrer son dos.

Elle lui a donné du Tylenol et lui a posé des questions sur la « douleur » ou la « blessure », mais il n’a pas compris. Elle a appelé son pédiatre, qui lui a recommandé de se rendre aux urgences, où ils ont pris des radiographies et analysé la présence de sang dans l’urine d’Alexandre.

Lorsque les résultats sont arrivés, ils lui ont dit qu’il avait eu « une chute significative ».

Garcia berce doucement le petit frère d’Alexandre dans ses bras pendant qu’elle raconte l’histoire. Il y a une lourdeur dans sa voix. S’il avait suivi une thérapie orthophonique et physique plus tôt, Alexander aurait-il été capable de dire à l’autre enfant d’arrêter ? Aurait-il pu garder son équilibre, empêchant la chute ?

“Je me demande si nous aurions eu la séance d’intervention précoce en personne plus tôt, si les choses auraient été meilleures maintenant”, a déclaré Garcia.

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Savage est membre du corps de l’Associated Press/Report for America Statehouse News Initiative. Report for America est un programme de service national à but non lucratif qui place des journalistes dans les salles de rédaction locales pour couvrir des sujets insuffisamment médiatisés.

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