Til fuit de NHS Les documents de la semaine dernière décrivant comment les patients souffrant de troubles de l’alimentation de longue date pourraient se voir proposer des soins palliatifs dans le cadre de nouvelles directives dans l’est de l’Angleterre étaient choquants mais pas inattendus. Le fait même que ces voies de traitement graves et durables des troubles de l’alimentation (Seed) existent est scandaleux.
Une blague courante parmi les utilisateurs des services est que le parcours de traitement des semences est l’endroit où vous allez lorsque les services vous ont abandonné. Les services ambulatoires ne savent apparemment pas comment traiter ces patients autrement que pour gérer leur déclin terminal. Mais les services aux patients hospitalisés ne le font pas non plus – le fait que des options palliatives soient même envisagées le prouve.
En général, moins de la moitié des patients souffrant d’un trouble de l’alimentation récupéreret environ 20% développer un trouble alimentaire de longue date. Ces patients se retrouvent dans des parcours de traitement qui semblent souvent ponctuels et peuvent ne pas refléter les meilleures pratiques disponibles. En effet, Dr Agnès Aytonpsychiatre consultant et vice-président de la faculté des troubles de l’alimentation du Royal College of Psychiatry, a déclaré que l’institution n’avait même pas été consultée sur ces « nouvelles » lignes directrices qui incluent les soins palliatifs, et ne les approuvent pas.
L’association caritative Beat a également publié une déclaration disant : « Les soins palliatifs ne doivent jamais être envisagés pour les personnes souffrant de troubles de l’alimentation et nous avons soulevé cette question de toute urgence auprès du NHS England ».
La tendance récente dans le traitement de la santé mentale et des troubles de l’alimentation a été de mettre l’accent sur les soins communautaires plutôt que sur l’hospitalisation. L’hospitalisation peut entraîner une institutionnalisation (il n’est pas rare que les admissions pour troubles alimentaires durent plus d’un an) et le traitement lui-même peut être néfaste (facteur de risque de placer ensemble de nombreux patients extrêmement malades atteints de troubles alimentaires, alors que la maladie est très compétitive, peut exacerber les comportements inutiles.)
Mais je crains également que cet accent mis sur les soins dans la communauté ne néglige en premier lieu le manque de services hospitaliers pour les troubles de l’alimentation au Royaume-Uni.
Il y a pas d’unité résidentielle spécialisée pour les personnes souffrant de troubles de l’alimentation au Pays de Galles. Et même lorsqu’il existe des services hospitaliers pour les troubles de l’alimentation, il n’est pas acquis qu’ils disposent d’un personnel adéquat. J’ai entendu parler de services gérés à moitié capacité avec un seul consultant. Les services d’hospitalisation manquent constamment de personnel et se maintiennent à flot en s’appuyant sur une rotation de « personnel bancaire » coûteux, qui sont souvent peu familiers avec les subtilités des troubles de l’alimentation. C’est peut-être l’une des raisons pour lesquelles certains patients restent « coincés » dans leurs troubles de l’alimentation et sont incapables de s’en remettre de manière significative.
La triste vérité est qu’un accès inégal à de moins en moins de ressources conduira inévitablement à ce que de plus en plus de patients soient considérés comme « incurables ». Les admissions à l’hôpital pour troubles de l’alimentation ont augmenté de 84 % entre 2015-16 et 2020-21, mais si ces admissions concernent des services en ruine, il n’est pas surprenant que les patients ne se rétablissent pas et se voient proposer des soins palliatifs plus loin dans le monde. doubler.
C’est particulièrement frustrant parce que je sais que la récupération est possible pour tout le monde, quel que soit son âge, le nombre d’hospitalisations qu’il a subies et le nombre d’années pendant lesquelles il souffre d’un trouble de l’alimentation. J’étais un patient de Seed et, à mon nadir, j’aurais pu être quelqu’un à qui on offrait des soins palliatifs. Il est important de se rappeler que même si quelqu’un peut paraître « désespéré », il est essentiel de continuer à espérer.
Je ne sais toujours pas exactement comment je suis arrivé à la guérison et ce qui a brisé le cycle, mais je sais que l’une des choses qui m’a aidé était la confiance. J’ai atteint un point où je pouvais avoir des conversations honnêtes avec le personnel soignant sur ce avec quoi je luttais. Mais l’essentiel est que le personnel auquel je me suis finalement ouvert faisait partie des rares personnes qui sont restées dans le service tout au long – ce qui ne peut être garanti dans le service de santé d’aujourd’hui.
Le sous-financement et le manque de personnel des services spécialisés dans les troubles de l’alimentation entraînent une stagnation du rétablissement et, parfois, une accélération de la maladie elle-même. Des services plus accessibles, dotés d’un personnel permanent et bien formé, feraient une énorme différence. Financement constitue la base stable sur laquelle bâtir tout service de santé. Tom Quinn, directeur des affaires extérieures de Beat, est d’accord et me dit : « Le personnel du NHS fait tout ce qu’il peut pour soutenir les patients, mais le gouvernement doit garantir que les fonds promis aux services liés aux troubles de l’alimentation parviennent en première ligne. »
Enfin, cette maladie a désespérément besoin de recherches supplémentaires. Selon le rapport Breaking the Cycle de Beat, même si les troubles de l’alimentation représentent environ 9% du nombre total de personnes souffrant de problèmes de santé mentale au Royaume-Uni, ils ne représentaient que 1 % du financement entre 2015 et 2019. Les troubles de l’alimentation sont encore peu compris – la recherche aiderait à explorer comment et pourquoi ils se développent et, surtout, comment les traiter. aider les patients.
Nous ne devrions pas abandonner prématurément les personnes qui pourraient être aidées. C’est la mauvaise direction.
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