Une femme de l’Illinois, 33 ans, affirme avoir développé une condition effrayante de “statue humaine” après un match de football

Une femme de 33 ans de l’Illinois dit qu’il a fallu dix ans aux médecins pour lui diagnostiquer une affection articulaire après qu’elle se soit effondrée lors d’un match de football.

Megan King, une artiste, avait 15 ans lorsqu’elle a sauté pour attraper le ballon de football, mais lorsqu’elle est tombée au sol, elle s’est blessée à la cheville droite, a arraché le muscle de ses deux omoplates et s’est endommagée la colonne vertébrale.

Elle a porté des béquilles pendant 16 mois et a eu besoin de plusieurs interventions chirurgicales, mais les médecins n’arrêtaient pas de lui dire qu’elle était «déprimée» ou qu’elle était une «adolescente dramatique».

Mais finalement, Mme King a été diagnostiquée avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (EDS), une maladie génétique qui empêche le collagène – un tissu articulaire clé – de se former correctement. L’année dernière, Céline Dion a révélé qu’elle souffrait de cette maladie, qui, selon elle, rendait ses muscles raides et l’empêchait de “chanter comme j’en ai l’habitude”.

Elle a maintenant subi 37 interventions chirurgicales et est fusionnée de son crâne à son bassin, ce qui signifie qu’elle ne peut plus déplacer sa tête vers le haut, le bas, la gauche ou la droite. Mais Mme King est optimiste quant à l’avenir, affirmant qu’elle “sourit toujours” et “garde espoir”.

Décrivant son état maintenant, Mme King a déclaré: «Il peut être difficile pour beaucoup de comprendre qu’il n’y a vraiment aucun mouvement de la colonne vertébrale.

« Je ne peux pas me rouler en boule quand j’ai mal au ventre. Je suis comme une statue. Mon torse ne bouge pas, seulement mes bras et mes jambes.

“Mes parents sont passés de m’emmener à des matchs de football et des entraînements à des rendez-vous chez le médecin, à la physiothérapie et à la chirurgie – dont beaucoup étaient hors de l’État.”

Il existe 13 types d’EDS, mais la condition affecte environ un Américain sur 20 000 à un Américain sur 40 000 qui en souffre.

Il s’agit d’une maladie génétique et, à l’heure actuelle, les médecins n’ont aucun remède pour les personnes atteintes avec un traitement axé sur l’atténuation des symptômes.

Elle est causée par un défaut dans la génétique codant pour le collagène, une protéine qui ajoute de la souplesse et de la force au tissu conjonctif.

Les personnes sans cela peuvent rapidement souffrir de symptômes, notamment des articulations instables ou trop flexibles qui se disloquent facilement et une peau qui se meurtrit facilement.

Mme King n’a pas réalisé qu’elle pourrait être atteinte de la maladie jusqu’en 2005, lorsqu’elle a subi de graves blessures après avoir sauté pour attraper un ballon de football pendant un match.

Elle a déclaré: «J’ai mal atterri sur ma jambe droite.

“Je me suis endommagé la cheville, le genou et les hanches et j’ai porté des béquilles pendant 16 mois au total.”

Elle est allée voir des médecins pour obtenir de l’aide, mais on lui a dit qu’elle n’avait probablement pas d’autre maladie. Elle a dit que les médecins lui avaient dit: «tu es déprimée», «tu es une adolescente dramatique» et «tout cela est dans ta tête».

Mais en 2014, elle a rencontré un chirurgien qui pensait qu’elle souffrait peut-être d’EDS. Ce qui a suivi a été une batterie de tests qui ont ensuite confirmé le diagnostic.

«Je suis resté sans diagnostic EDS pendant dix ans malgré des problèmes articulaires importants et des chirurgies ratées pour une instabilité sévère. L’EDS a fait son apparition le jour où mon accident s’est produit le 21 septembre 2005. Mon accident n’a pas causé d’EDS. EDS « s’est réveillé ».

Elle a ajouté: «Au départ, tout le personnel médical pensait que je ne m’étais blessé qu’à la cheville droite ce jour-là. La réalité est que je me suis blessé à la cheville droite, au genou droit et à la hanche droite à la suite d’un mauvais atterrissage à partir du moment où j’ai sauté pour attraper un ballon de football. Mon tissu était faible et déchiré.

«Ma hanche gauche et mes omoplates ont été endommagées après un total combiné de 16 mois avec des béquilles.

“Un effet domino de blessures s’est produit d’un coup. Mon corps de football athlétique autrefois très fort est ce qui a tenu à distance mes symptômes inexistants.

“Après ma blessure, tout l’exercice a cessé et c’est là que mes problèmes articulaires ont commencé.”

Elle a maintenant subi 37 interventions chirurgicales pour aider à réparer son tissu conjonctif, mais celles-ci ont principalement entraîné une diminution de la mobilité.

Sa première chirurgie de la colonne vertébrale a eu lieu en 2016 et comprenait la mise en place d’une attelle halo et la fusion de son crâne jusqu’à sa colonne vertébrale.

Elle a également subi cinq chirurgies des jambes et quelque 22 opérations effectuées sur ses omoplates.

Mais en 2020, elle a subi d’autres blessures après avoir été attaquée par un chien en liberté alors qu’elle se promenait. C’est arrivé huit mois seulement après sa chirurgie de la colonne vertébrale et du bassin pour les fusionner.

Elle est tombée au sol pendant ce temps, provoquant la rupture des tiges dans son dos et le desserrage des vis. Cela l’a amenée à faire face à plus de chirurgie.

“Dire que c’était horrible est un euphémisme”, a-t-elle déclaré en parlant de l’attaque du chien.

«Mon médecin m’a dit qu’il fallait une force exceptionnelle pour que les tiges se cassent.

« J’ai été transporté en ambulance à l’hôpital où j’ai été admis.

‘Les tiges dans le bas de mon dos à L5/S1 se sont cassées des deux côtés. Les vis de mon articulation SI (sacro-iliaque) gauche se sont desserrées.

«J’ai dû subir une intervention chirurgicale le 12 mars 2021 pour subir une intervention chirurgicale du bassin T10. La chirurgie a réussi à réparer le matériel cassé.

“Malheureusement, j’ai eu des dommages durables à mes nerfs sciatiques. J’ai de fortes douleurs au bas du dos et des difficultés à marcher.

“La douleur nerveuse que je ressens dans mes jambes me brûle comme une folle. Je marche en boitant et je ne peux pas marcher loin à cause de fortes douleurs.

« Un fauteuil roulant personnalisé, adapté à 100 % à moi, a dû être construit pour aider à soulager une partie de la douleur. Mon fauteuil roulant m’a ouvert le monde.’

Mme King a déclaré qu’elle s’exprimait pour sensibiliser à la maladie.

Elle a déclaré: «Je veux juste souligner à quel point il est important de se défendre.

“Par nature, je suis calme et je suis très timide. L’idée de devoir me défendre ou de suggérer une idée aux médecins qui sont allés à l’école de médecine m’horrifiait. C’est vous qui connaissez le mieux votre corps.

« Vous savez ce que vous avez vécu. Apprenez autant que vous le pouvez. Les heures de recherche que j’ai faites sont interminables.

«Quand mes médecins ne savaient pas ce qui n’allait pas, je me suis dit que je pouvais aussi bien essayer d’aider. Apprendre le langage de la médecine et pouvoir communiquer avec mes médecins a fait une grande différence.

«Quand je repense à ce que j’ai vécu, c’est effrayant de penser où je serais si je n’avais pas parlé.

«Avec la douleur, il y a beaucoup de fois où je ne veux pas sortir. Puis j’ai compris que j’allais avoir mal à la maison ou que j’allais avoir mal en m’amusant à aller au cinéma ou au restaurant.

“Je pense que trouver un équilibre sain entre la capacité de sortir et de se déplacer avec la douleur est important pour vivre sa vie. Ne vous limitez pas à ce que vous êtes capable de réaliser. Les objectifs réalisables vont loin.