Son mari est décédé après une greffe pulmonaire. Maintenant, elle doit vendre sa maison pour payer les factures

L’épouse d’un récipiendaire de transplantation pulmonaire décédée en mai dit que la tentative de sa famille pour sauver la vie de son mari lui a coûté leur maison familiale à Springhill, NS

Donald Goguen, un vétéran de la marine canadienne, est décédé en mai de complications de deux greffes pulmonaires l’année dernière.

Non seulement Verbena Brenton-Goguen est en train de pleurer son mari, mais elle est aux prises avec les retombées financières de la vie à Toronto pendant 15 mois pendant qu’il a reçu un traitement.

« Je ne peux pas me permettre de vivre ici », a-t-elle dit à propos de leur maison dans le comté de Cumberland. « Je vais le vendre. Il n’y a aucun moyen que je prenne ma retraite à 60 ans. Absolument aucun moyen. »

Brenton-Goguen est l’une des trois familles de la Nouvelle-Écosse qui ont parlé à CBC News de la pression financière de l’accès à la chirurgie vitale. Bien que la procédure soit couverte par la province, toutes leurs dépenses ne le sont pas.

Les familles lancent un plaidoyer renouvelé au gouvernement provincial pour stimuler le financement pour couvrir leurs logements.

La ministre de la Santé, Michelle Thompson, dit qu’elle sympathise avec les familles, mais dit que le système de santé est étiré dans de nombreuses directions et que le département doit faire des choix difficiles.

Les poumons sont le seul organe qui ne peut pas être transplanté à Halifax. Les patients de la région de l’Atlantique doivent se rendre à Toronto une fois qu’ils sont placés sur la liste de transplantation et doivent attendre des mois jusqu’à ce qu’un match soit trouvé.

Plusieurs provinces offrent des allocations mensuelles pour aider à faire face aux dépenses, mais les familles disent que le programme de la Nouvelle-Écosse, qui fournit 3 000 $ par mois, ne redevient pas les réalités de la vie à Toronto pendant une durée indéterminée.

Donald Goguen a reçu des soins pendant 15 mois. Pendant ce temps, a déclaré sa femme, ils ont vendu leur voiture et leur VTT et ont contracté un prêt. Ils se préparaient à vendre la maison à sa mort.

« S’il y avait une chance que je puisse aider à sauver la vie de mon mari, j’aurais tout donné mais c’est quelque chose maintenant que je suis confronté. Donc ce n’est pas seulement le patient. C’est la famille », a-t-elle déclaré.

Brenton-Goguen a déclaré que lorsqu’elle a fait remarquer qu’elle quittait son appartement à Toronto et qu’il rentrait chez lui, la province a nié son allocation pour aider avec le loyer de juin parce que son mari – la patiente – était décédé.

« C’est vraiment une gifle dans le visage, c’est vraiment le cas », a-t-elle déclaré. « Je fais tout ce qu’une bonne personne devrait essayer de faire pour soutenir sa province et, honnêtement, notre province ne nous soutient en aucun cas. »

Brenton-Goguen jette maintenant son soutien derrière Nan et Dave Clarke, de la tête de St. Margarets Bay près d’Halifax, qui a envoyé au Premier ministre une facture pour 34 981 $, le montant qu’ils devaient payer de la poche pour leur hébergement en attendant la greffe de Nan Clarke en décembre. La réclamation a été refusée.

« Je pense que c’est odieux », a déclaré Nan Clarke. « Je ne peux pas croire qu’ils fassent cela pour transplanter les patients ou quiconque fait face à un problème médical qui doit partir. »

Les Clarkes ont fait valoir qu’ils n’avaient d’autre choix que de trouver l’argent, car Nan serait mort sans la greffe. Bien qu’ils aient été financièrement en mesure de le faire, ils s’inquiètent de certaines personnes qui n’ont pas les ressources nécessaires pour offrir des coûts aussi élevés de leur poche opteront simplement pour des soins palliatifs.

La ministre de la Santé a déclaré que des situations comme celle-ci sont la partie la plus difficile de son travail. Thompson ne relèvera pas les défis financiers spécifiques auxquels les familles disent être confrontées.

« Il y a des demandes infinies sur les ressources finies, nous savons que c’est difficile pour les familles confrontées à une maladie grave, je le sais », a-t-elle déclaré. « Il existe un certain nombre de programmes que nous proposons et nous continuons dans un système financé par l’État pour faire de notre mieux pour soutenir les patients qui accéder à des soins à la fois dans la province et en dehors de la province. »

Thompson a déclaré que l’intérêt de l’allocation hors province est d’aider aux dépenses, et non de les couvrir entièrement.

« Nous continuerons à revoir ce programme, à entendre des gens, nous voulons être réactifs. Mais ce n’est pas un programme de recouvrement des coûts et nous voulons également maintenir l’intégrité de l’ensemble du système, et je sais que c’est difficile. »

Elle a déclaré que la Nouvelle-Écosse est unique par rapport à d’autres provinces car elle couvre certaines des frais de voyage de la personne de soutien qui doit aller avec le patient.

« Nous continuerons à parler aux familles et à les entendre directement, mais encore une fois, je réitère que ce n’est pas un recouvrement des coûts, c’est une aide aux coûts. »

Les Clarkes et Brenton-Goguen disent qu’ils accueilleraient la possibilité de s’asseoir avec le ministre ou d’autres politiciens pour partager leur expérience.

« Don aurait également voulu que des changements soient apportés », a déclaré Brenton-Goguen. «Il aurait combattu juste à côté de Dave et Nan parce qu’il croyait que c’était un vétéran.

« Il pensait également que les gens devraient tous recevoir les mêmes droits, les mêmes soins, le même accès au médical [care]. Il aurait combattu juste à côté de nous. C’est définitivement une cause en laquelle nous croyons tous. «