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Publié le 11 décembre 2023 11:13:00. Une enquête récente révèle que de nombreux Américains âgés de plus de 50 ans, bien que confrontés à des limitations physiques et sensorielles, ne se considèrent pas comme handicapés, ce qui entrave leur accès aux aménagements et aux soutiens auxquels ils ont droit.

• Seulement 18 % des Américains de plus de 65 ans se définissent comme handicapés, malgré des difficultés avérées dans de nombreux aspects de leur vie quotidienne.
• Cette réticence à s’identifier comme handicapé est souvent liée à des valeurs culturelles valorisant l’autonomie et la résilience.
• Le manque de reconnaissance du handicap limite l’accès aux aménagements prévus par l’Americans with Disabilities Act (ADA), une loi américaine de 1990 visant à garantir l’égalité des droits pour les personnes handicapées.

Dans leur maison d’Ypsilanti, dans le Michigan, Barbara et Dennis Meade vivent avec les conséquences de l’âge et de maladies chroniques. Barbara, 82 ans, est atteinte d’une bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) et a besoin d’oxygène en permanence. Sa mobilité est également réduite par une sténose vertébrale, nécessitant l’utilisation de déambulateurs et d’un fauteuil roulant. Dennis, son mari de 86 ans, assure la majeure partie de ses soins, malgré ses propres douleurs arthritiques et ses problèmes d’audition.

« Il y a des déambulateurs, des fauteuils roulants, de l’oxygène et des canules partout », témoigne Barbara. Elle reconnaît avoir besoin d’appareils auditifs, mais les utilise rarement, même si elle en a acquis une paire il y a quelques années. Dennis, quant à lui, en est réduit à demander aux autres de parler plus fort, insatisfait des aides auditives qu’il avait testées par le passé.

Pourtant, interrogés dans le cadre d’une récente enquête menée par l’Université du Michigan, les Meade se déclarent catégoriquement non handicapés. Pour Dennis, le handicap « signifie que vous ne pouvez pas faire les choses ». Tant que l’on parvient à s’adapter et que cela n’affecte pas trop la vie quotidienne, il ne se considère pas comme tel.

Leur fille, Michelle Meade, psychologue spécialisée en réadaptation et directrice du Centre pour la santé et le bien-être des personnes handicapées à l’université, accompagne régulièrement ses parents à leurs rendez-vous médicaux. Elle observe avec frustration leur réticence à reconnaître leurs besoins en matière de soutien. Ses recherches, menées avec d’autres scientifiques, montrent que de nombreux seniors ne se considèrent pas comme handicapés, même face à des preuves objectives du contraire.

L’enquête a porté sur près de 3 000 Américains de 50 ans et plus. Elle a révélé que moins de 18 % des participants de plus de 65 ans se considéraient comme handicapés. Pourtant, les réponses aux six questions utilisées par l’American Community Survey du Census Bureau pour évaluer les taux d’invalidité dressent un tableau différent. Ces questions portent sur les difficultés à voir, à entendre, à marcher, à monter les escaliers, à se concentrer, à s’habiller, à travailler ou à quitter le domicile.

L’enquête de l’université a révélé qu’environ un tiers des personnes âgées de 65 à 74 ans rencontraient des difficultés dans au moins un de ces domaines. Ce chiffre dépassait les 44 % chez les plus de 75 ans. De plus, lorsque les répondants ont été interrogés sur des problèmes de santé supplémentaires nécessitant des aménagements au titre de l’Americans with Disabilities Act (ADA), comme des problèmes respiratoires ou des troubles de la parole, la proportion de personnes considérées comme handicapées augmentait encore. La moitié des 65 à 74 ans et les deux tiers des plus de 75 ans se déclaraient alors concernés.

Malgré ces chiffres, moins d’un Américain âgé sur cinq a déjà bénéficié d’un aménagement de la part de ses prestataires de soins de santé auquel il avait légalement droit en vertu de l’ADA. Même parmi ceux qui se reconnaissent comme handicapés, seulement un quart avait demandé un aménagement, bien qu’un tiers en ait obtenu un, qu’il l’ait demandé ou non.

« C’est un schéma familier », explique Megan Morris, chercheuse en réadaptation à NYU Langone Health et directrice du Disability Equity Collaborative. « Beaucoup de gens ont encore l’impression que le terme « handicap » est un tabou », ajoute-t-elle. Michelle Meade souligne que la culture américaine valorise l’autonomie et encourage à « se montrer fort et à surmonter les difficultés », même lorsque la loi prévoit une assistance.

Cette attitude est particulièrement répandue chez les Américains les plus âgés, dont les conceptions se sont formées avant l’adoption de l’ADA en 1990, ou même avant la loi de 1975 sur l’éducation des personnes handicapées, qui garantissait l’accès à l’éducation publique. « Il va être difficile pour cette génération plus âgée de changer ses habitudes », estime Morris. « Les plus jeunes sont plus ouverts à considérer le handicap comme faisant partie d’une communauté. »

L’enquête de l’Université du Michigan confirme cette tendance : parmi les personnes de plus de 65 ans souffrant de deux handicaps ou plus, environ la moitié se considéraient comme handicapées, contre 68 % dans la cohorte plus jeune, âgée de 50 à 64 ans.

Pourquoi cette identification est-elle importante ? « Il est essentiel de signaler un handicap et de savoir demander des aménagements et un soutien dans les établissements de soins de santé », explique Anjali Forber-Pratt, directrice de recherche à l’American Association of Health and Disability. Ces aménagements peuvent faciliter une situation stressante, comme des appareils de mammographie et de radiographie permettant aux patients de rester assis, des balances adaptées aux fauteuils roulants, ou des tables d’examen réglables en hauteur.

Les prestataires de soins de santé peuvent également proposer des appareils d’amplification pour les personnes malentendantes, ainsi que des loupes et du matériel en gros caractères pour les personnes malvoyantes. Les bâtiments doivent également être accessibles, et le personnel peut accompagner les patients en fauteuil roulant sur de longues distances. Emmie Poling, 75 ans, enseignante retraitée de Menlo Park, en Californie, souligne que même avec une carte de stationnement pour personnes handicapées, l’accès aux soins peut être compliqué : « On entre, on attend l’ascenseur, on se rend au bureau… »

Malgré l’arthrite et la sténose de la colonne vertébrale qui l’empêchent de marcher longtemps sans douleur, Poling refuse de demander de l’aide. « Ma voix intérieure me dit : ‘Allez, tu peux le faire’ », confie-t-elle. Elle préfère continuer à se débrouiller seule, même si elle sait que le moment viendra de demander de l’assistance.

S’identifier comme personne handicapée offre d’autres avantages, selon les défenseurs des droits des personnes handicapées. Cela peut permettre d’éviter l’isolement et de « faire partie d’une communauté de personnes qui savent résoudre les problèmes, qui trouvent des solutions et qui travaillent ensemble pour améliorer les choses », souligne Michelle Meade. Des programmes gouvernementaux et des organisations privées, comme le National Disability Rights Network, l’Americans with Disabilities Act National Network et la National Association of Councils on Developmental Disabilities, aident les personnes à trouver les services et le soutien dont elles ont besoin.

Plusieurs études ont également montré que les patients qui s’identifient comme handicapés souffrent moins de dépression et d’anxiété, ont une meilleure estime de soi et un plus grand sentiment d’efficacité personnelle. Glenna Mills, une artiste de 82 ans d’Oakland, en Californie, a longtemps nié son handicap, malgré une vie marquée par des opérations chirurgicales pour des luxations congénitales de la hanche, des arthroplasties et des traitements contre le cancer. « J’ai beaucoup souffert en niant que je ne pouvais pas marcher très loin », se souvient-elle. Mais il y a dix ans, elle a décidé de ne plus s’en inquiéter et a acheté un scooter qui lui permet de se promener avec son mari et son chien. « Je suis plus heureuse maintenant », dit-elle.

Souvent, les seniors résistent à une étiquette qui pourrait les aider à améliorer leurs soins. Même ceux qui demandent des aménagements peuvent constater que l’application de l’ADA reste inégale, en partie parce que les patients ne signalent pas toujours les violations. Les Meade, après des années d’insistance de leurs enfants, ont pris rendez-vous avec un audiologiste pour envisager de nouvelles aides auditives. Poling, quant à elle, compte bien continuer à se battre sans demander ni accepter d’aide. « Je sais que ce moment viendra », dit-elle. « J’essaierai de le faire le plus gracieusement possible, compte tenu de ma personnalité. » En attendant, elle préfère l’image d’une personne qui refuse de se laisser définir par un handicap.

The New Old Age est une production en partenariat avec le New York Times.