Des familles de Campanie se heurtent à des obstacles inattendus pour obtenir une aide financière destinée à la prise en charge de maladies graves. L’accès à ces subventions vitales est conditionné par un seuil d’ISEE (Indicateur de la Situation Économique Équivalente) plus restrictif que dans d’autres régions italiennes, laissant de nombreux enfants vulnérables dans une situation précaire.
Miriam Bisceglie, mère de Giancarlo Biondi, un enfant d’un an atteint d’une maladie génétique rare, témoigne d’une profonde déception face au système de santé de Campanie. « Pour mon expérience personnelle, je suis profondément déçue par le système de santé de Campanie. J’espère que mon témoignage permettra de sensibiliser à de nombreuses situations similaires et d’initier un changement. » Elle souligne l’urgence de revoir les critères d’attribution des aides, qui ne devraient pas être basés uniquement sur l’ISEE, mais sur la gravité de la pathologie.
Avec un ISEE de 18 000 euros et un prêt immobilier, la famille Bisceglie est considérée comme trop aisée pour bénéficier de l’aide financière. Pourtant, Giancarlo est classé à 9,5 sur 10 en termes de gravité de sa maladie. Il est incapable de se nourrir par voie orale et nécessite une alimentation par sonde 20 heures par jour. Miriam a passé de longs mois aux côtés de son fils dans un centre de réhabilitation de Palidoro, près de Rome.
« Je vous assure que tous les enfants atteints de pathologies graves dans le Latium bénéficient de l’aide à la prise en charge, quel que soit leur ISEE », explique-t-elle, soulignant un contraste frappant avec la situation en Campanie. Miriam, qui travaille dans l’entreprise familiale, se sent privilégiée par rapport à d’autres mères de la région, mais exprime son inquiétude face aux difficultés financières liées à la maladie de son fils.
Au-delà du manque de subventions, Miriam dénonce des défaillances dans le système de santé de Campanie, notamment en matière de diagnostic, d’interventions et de réhabilitation. Elle salue toutefois le dévouement du pédiatre de base, Anna Casani, qui a rapidement identifié la gravité de la pathologie de Giancarlo et a initié les premiers examens.
Le diagnostic de Giancarlo, le syndrome de Noonan de Novo, une maladie génétique très rare non détectable pendant la grossesse, a été confirmé à l’hôpital Bambin Gesù de Rome. « Ils nous ont dit : « Votre fils ressemble à un enfant de Gaza, dénutri, déshydraté, sans aucune force, comme une poupée de chiffon. » », se souvient Miriam, évoquant les lacérations causées par la sonde gastrique et le soulagement apporté par la pose d’une gastrostomie.
« Je ne sais pas quand Giancarlo pourra se nourrir normalement, peut-être dans 10 ans, peut-être jamais », confie Miriam. « Mais je veux qu’il ait la possibilité de vivre dignement. » Son témoignage rejoint celui d’autres familles de Campanie, qui dénoncent un système inégalitaire et une bureaucratie inefficace face à la souffrance des enfants atteints de maladies graves.
