Défendre les droits des Australiens handicapés

Un rapport commandé par la Disability Royal Commission, et rédigé par des chercheurs de l’Université La Trobe, a recommandé une refonte de la politique pour garantir que toutes les personnes vivant avec une déficience cognitive soient habilitées à prendre des décisions concernant leur vie.

Le rapport recommande que la “prise de décision assistée” soit mise en œuvre dans tous les secteurs qui interagissent avec les personnes handicapées, et aider les personnes à prendre leurs propres décisions devrait être une compétence essentielle pour tout le personnel des secteurs de la santé, des soins communautaires, juridique et financier.

La recherche a révélé qu’une meilleure formation à l’aide à la décision fondée sur les droits pour les professionnels, les agents de santé et les autres membres de la communauté – y compris les membres de la famille et d’autres aidants informels – était nécessaire lors de l’interaction avec des personnes vivant avec une déficience intellectuelle, des lésions cérébrales acquises, des problèmes de santé mentale et démence.

L’auteure principale, la professeure Christine Bigby du Centre de recherche sur la vie avec un handicap de l’Université La Trobe, a déclaré que le rapport mettait particulièrement l’accent sur les personnes atteintes d’un handicap profond, qui étaient trop souvent exclues des initiatives de prise de décision assistée et avaient souvent des décisions “de remplacement” prises. en leur nom.

“Nous savons que de nombreuses personnes voient la prise de décision assistée en termes très noirs sur blanc : soit une personne ayant des troubles cognitifs peut être impliquée dans les décisions qui les concernent, soit leur handicap est perçu comme trop grave pour qu’ils participent, et ils ont donc besoin que les autres prendre des décisions en leur nom », a déclaré le professeur Bigby.

“Cependant, la réalité est beaucoup plus nuancée ; nos recherches montrent qu’avec le soutien, la compréhension et les cadres appropriés en place, même les personnes vivant avec des troubles cognitifs profonds peuvent participer à la prise de décision qui affecte leur vie.”

Le professeur Bigby a déclaré qu’en plus d’être un droit humain fondamental, la capacité d’une personne handicapée à contrôler sa propre vie est essentielle au bien-être.

“Le sentiment de contrôle et d’autonomie des gens est complètement miné s’ils sont exclus des décisions qui les concernent”, a déclaré le professeur Bigby.

“Nous devons comprendre que la prise de décision assistée existe sur un continuum, et il existe de nombreuses manières différentes par lesquelles les personnes atteintes de troubles cognitifs peuvent participer à la prise de décision, même si elles n’expriment pas leurs préférences de manière traditionnelle.”

Le professeur Bigby a déclaré que les secteurs des soins aux personnes âgées et de la santé, en particulier, étaient à la traîne en termes de reconnaissance de l’importance de la prise de décision assistée.

“Nous avons besoin de politiques claires pour intégrer la prise de décision assistée à toute personne qui en a besoin, y compris les personnes atteintes de démence qui vivent dans des établissements de soins pour personnes âgées”, a déclaré le professeur Bigby.

“Une approche nationale claire de ce problème garantira la protection de certains des citoyens les plus vulnérables de notre communauté, y compris ceux qui n’ont pas de solides réseaux existants de famille, de soignants ou de bénévoles.”

Le rapport, « Diversity, Dignity, Equity And Best Practice Framework for Supported Decision-Making », recommande des mesures qui peuvent être prises au niveau politique ainsi qu’au niveau sectoriel.

En savoir plus sur le rapport :

• La recherche impliquait une enquête et une revue de la littérature et des recherches liées à la prise de décision assistée, ainsi que des groupes de discussion et des entretiens individuels avec un échantillon représentatif de 77 personnes ayant des troubles cognitifs, des membres de la famille, des groupes représentatifs, des décideurs et des défenseurs.
• Les chercheurs ont constaté qu’il n’y a pas de compréhension ou de définition partagée de la prise de décision assistée, mais les avantages sont largement reconnus.
• Le rapport recommande une approche fondée sur des principes pour la prise de décision assistée, qui la comprend comme un continuum d’aide à la décision – cela inclut une personne soutenue pour prendre ses propres décisions ainsi que des décisions prises sur la base de l’interprétation d’un partisan de la volonté et des préférences de la personne.
• Le cadre proposé est conçu pour guider toutes les lois, politiques, programmes et pratiques de prise de décision assistée dans toutes les juridictions, les systèmes de services, les personnes ayant des troubles cognitifs, les types de décisions et les contextes en Australie.