Maladie chronique TikTok à travers les yeux d’un médecin

Un de mes devoirs de ma troisième année de médecine consistait à demander à un patient de la clinique si je pouvais lui rendre visite à la maison. Le but de l’exercice (un peu suffisant, comme beaucoup d’efforts de ce genre pour enseigner l’humilité aux futurs médecins) était de mieux comprendre l’impact de la maladie sur la vie d’un patient en la rencontrant dans son contexte naturel, par opposition à la salle d’examen anonyme. L’homme que j’ai visité était dans la fin de la vingtaine avec une maladie génétique qui avait entraîné un retard de la puberté, une silhouette dégingandée et une dépendance à vie aux injections de testostérone. Je me suis assis en face de lui sur un canapé en cuir noir dans son éleveur peu décoré et je lui ai longuement posé des questions sur son travail, son enfance, sa vie amoureuse. Il répondit consciencieusement, trop habitué au rythme des entretiens cliniques pour se demander exactement ce que j’étais là pour apprendre. C’était il y a 15 ans, et même à l’époque, cela semblait pittoresque, cosplayant une espèce de médecin de campagne disparue depuis longtemps, passant par les mouvements d’une visite à domicile par curiosité plutôt que par besoin.

De nos jours, il est assez facile de trouver des conversations médicales dans un contexte domestique. Le paradigme de la télésanté déclenché par la pandémie m’a obligé, en tant que gastro-entérologue, à scruter le domicile de mes patients pendant des mois, ma ligne de vue inclinée à leur discrétion vers le visage ou le nombril, le dosseret de la cuisine ou le couvre-lit matelassé. Ailleurs sur Internet, bien au-delà des limites des interfaces conformes à la confidentialité, d’autres patients ont organisé leurs défis gastro-intestinaux pour un public beaucoup plus large. Une femme constipée depuis plus d’une semaine danse pour stimuler une selle. Une autre femme avec une sonde d’alimentation fait un clin d’œil et sourit en se prépare un sachet de lait maternisé sur un refrain de Miley Cyrus. En trébuchant devant des fenêtres aussi intimes, je suis impressionné par la façon dont des perspectives autrefois soigneusement sollicitées sont maintenant activement proposées.

Alors que les plateformes de médias sociaux comme TikTok offrent une vitrine pour toutes sortes de détresse chronique, certaines maladies complexes sont mises en avant parce qu’elles sont si souvent mal comprises. Ces maladies sont parfois qualifiées d’« invisibles » car le handicap qu’elles entraînent n’est pas évident pour l’observateur occasionnel. Dans ses récents mémoires, Le royaume invisible, l’écrivain Meghan O’Rourke étend cette définition à l’invisibilité clinique, s’attardant sur des conditions que les médecins pourraient trouver “difficiles à diagnostiquer et à traiter” car “elles remettent en question les cadres existants”. Documenter les routines quotidiennes de ces maladies se rapproche de la logique d’une visite à domicile, mettant en lumière ce qui ne peut être vu à travers l’objectif de la clinique. Certaines de ces maladies, comme la gastroparésie (un retard dans la vidange de l’estomac qui peut entraîner des nausées, une plénitude et des douleurs abdominales), relèvent de ma timonerie professionnelle, se regroupant souvent avec d’autres, comme le syndrome d’hypermobilité articulaire, le dysfonctionnement des mastocytes et la tachycardie orthostatique posturale. (POTS) – pour des raisons qui restent conjecturales.

Certains patients que je vois en clinique avec de mystérieux symptômes gastro-intestinaux me montreront des images à domicile comme preuve de la gravité de ces symptômes : des selfies avec des ventres distendus, des clips de sanglots hystériques, des photos du contenu varié de leurs cuvettes de toilettes. De nombreuses vignettes TikTok de maladies chroniques font valoir le même point de base, mais avec un peu plus de polissage, et sont plutôt exposées comme preuve devant les tribunaux de l’opinion publique. La motivation de nombreuses vidéos est exprimée dans le langage du plaidoyer, visant à accroître la sensibilisation à une maladie donnée ou, tout aussi souvent, à la tendance de la médecine traditionnelle à la banaliser.

Plusieurs maladies invisibles sont également des maladies contestées, ainsi étiquetées parce que leur pertinence biologique est parfois présentée comme une question d’opinion. Cette tension surgit pour les mêmes raisons qu’énumère O’Rourke dans ses mémoires : la complexité de ces diagnostics rompt avec la logique réductrice de la biomédecine, qui ne dispose pas de bonnes méthodes pour les confirmer. Même une condition comme la gastroparésie, suffisamment légitime pour supporter des décennies de financé par le gouvernement fédéral et parrainé par l’industrie recherche, peut être contestée à ses marges. Un test qui quantifie le taux de vidange de l’estomac peut poser le diagnostic, mais une foule d’autres variables (comme les médicaments, la glycémie et le stress aigu) fausseront ses résultats, et un seul patient peut retourner au fil du temps d’anormal à normal et inversement. Sur TikTok, cependant, une étiquette comme la gastroparésie a du poids, quelles que soient ses particularités cliniques, un sceau de légitimité souvent qualifié de durement gagné.

De nombreux patients redoutent la possibilité d’une sonde d’alimentation lorsque j’en parle pour la première fois à la clinique, énervé par son caractère invasif, ce détour soudain par l’un des itinéraires les plus familiers du corps. Les avantages potentiels vont de pair avec les risques – saignements, infections, déséquilibres électrolytiques, plus de douleur – donc cela me surprend lorsque d’autres patients demandent l’intervention par leur nom. Lorsque je recherche le terme “sonde d’alimentation” sur TikTok, j’obtiens, au lieu d’une chaîne de vignettes pertinentes, un image d’un estomac de dessin animé tenant un cœur de dessin animé, et un bouton m’invitant à “voir les ressources” qui s’avèrent provenir de la National Eating Disorders Association. La présomption sous-jacente, selon laquelle toute personne cherchant des informations sur les sondes d’alimentation serait mieux servie par des conseils sur les troubles de l’alimentation, en est une qui se sentirait risquée si je le faisais dans mon bureau. Là, cela pourrait se lire comme un exemple du “éclairage au gaz médical» qui obtient souvent raconté ailleurs sur la même plate-forme. Il est logique de dépister les troubles de l’alimentation avant de recommander un mode de nutrition invasif, qui pourrait faire plus de mal qu’il n’aide dans ces circonstances. Mais la question peut être difficile à aborder de manière neutre avec des patients déjà préparés à scruter les voix cliniques pour des notes de doute ou de rejet, et encore moins dans un contexte d’antécédents médicaux dans lesquels les médecins (principalement des hommes) ont commis l’erreur répétée d’attribuer des symptômes physiques (principalement femmes) à un esprit troublé.