On dit souvent aux femmes atteintes d’endométriose qu’elles recherchent des analgésiques, des escrocs essayant de profiter du système de santé. Ils sont qualifiés de « perturbateurs », de « fous », de « faire semblant » et de « psychosomatiques ». On leur dit que leur douleur peut être dans leur tête et qu’il faut aller au-delà. Arrêter d’être… eh bien, arrêter d’être une femme. Nous parlons de jeunes adolescentes et de femmes atteintes d’endométriose qui veulent un diagnostic, des traitements efficaces et des soins compatissants. Il n’y a pas de remède, et ces femmes en méritent un.
L’endométriose est causée lorsque des cellules de type endométrial se développent sous forme de «lésions» à l’extérieur de l’utérus, généralement dans la cavité pelvienne autour des ovaires, de la vessie, des intestins et du rectum et rarement, dans les poumons et à d’autres endroits. La condition affecte environ une personne sur 10 avec des utérus, et ces patientes souffrent souvent pendant des années, en moyenne sept, avant d’être définitivement diagnostiquées, ce qui nécessite une intervention chirurgicale, et cela peut prendre encore plus de temps avant de trouver des traitements.
Pourquoi n’avons-nous pas de meilleurs diagnostics et traitements pour cette maladie ? Parce que la santé reproductive des femmes est terriblement sous-étudiée et sous-financée. Soyons honnêtes, il y a aussi un facteur « ick » injuste ; l’une des meilleures sources de matériel biologique pour étudier la santé reproductive des femmes est le sang menstruel. En raison de sa stigmatisation, le sang menstruel a rarement été étudié en détail.
Surtout maintenant, alors que la santé reproductive des femmes a été propulsée sous les projecteurs nationaux, il est temps de parler librement et d’enquêter sur les menstruations et le sang menstruel pour promouvoir la santé des femmes.
Le sang menstruel peut aider les chercheurs comme moi à comprendre la santé reproductive des femmes. Il fournit les moyens d’explorer et de définir la diversité cellulaire, métabolique, génétique et épigénétique des utérus sains. Ces profils pourraient être comparés aux utérus dans le cadre de l’infertilité, de la dysménorrhée (crampes menstruelles douloureuses), des infections utérines (telles que le papillomavirus humain cancérigène et l’endométrite chronique), des fibromes utérins, des modifications de la périménopause et du cancer de l’utérus. Et cet échantillon biologique peut être facilement prélevé sans chirurgie invasive, à l’aide de coupes menstruelles ou de tampons menstruels externes spécialement conçus.
Depuis 2013, mes collègues et moi nous sommes concentrés sur l’étude du sang menstruel. Nous avons mis en place l’étude Research OutSmarts Endometriosis (ROSE) aux Feinstein Institutes for Medical Research pour savoir comment le sang menstruel pourrait être collecté et utilisé pour étudier l’endométriose et développer un test de diagnostic précoce et non invasif dont ces femmes ont désespérément besoin. Plus de 2 000 participants ont rejoint l’étude ROSE (y compris des femmes atteintes d’endométriose diagnostiquée, des témoins sains et des personnes en attente de résultats de diagnostic). Les ados peuvent aussi participer. Nous avons fait de grands progrès dans l’étude du sang menstruel qui pourrait un jour conduire à un diagnostic approuvé par la FDA et à des traitements plus efficaces et tolérables qui pourraient arrêter ou même prévenir la maladie.
En raison de la douleur chronique, de nombreuses adolescentes et jeunes femmes atteintes d’endométriose manquent l’école, ce qui les empêche de réaliser leur plein potentiel. En vieillissant, ces personnes ont du mal à obtenir des promotions ou à conserver leur emploi, en raison du nombre excessif de congés de maladie. Sans emploi, ils perdent leur assurance maladie dont ils ont tant besoin, et sans assurance, leur douleur n’est pas maîtrisée. Certains m’ont dit qu’ils étaient incapables d’avoir ou d’entretenir des relations intimes. Leur douleur écrasante, qui peut durer des jours chaque mois, est ignorée, minimisée et mal comprise. Je ne dirais pas que ces filles et ces femmes souffrent en silence. Ils parlent, mais leur souffrance est ignorée.
Actuellement, les seuls médicaments disponibles pour l’endométriose sont les hormones ou les thérapies à base d’hormones, qui peuvent entraîner une prise de poids, déclencher des bouffées de chaleur et forcer les patientes à entrer en ménopause. Ces médicaments ne traitent que les symptômes ; ils n’arrêtent pas la progression de la maladie. Certaines patientes atteintes d’endométriose disent que ces traitements hormonaux sont pires que la maladie.
La négligence de ce trouble courant par les sociétés pharmaceutiques découle-t-elle d’un préjugé sexiste involontaire qui met en danger la santé des femmes ? Pour traiter l’endométriose et d’autres maladies reproductives féminines, nous avons besoin de plus d’adhésion et de moins de stigmatisation.
Grâce aux efforts sérieux de divers chercheurs collaboratifs du milieu universitaire et de l’industrie, et à des participants à l’étude engagés, le sang menstruel deviendra une ressource cliniquement utile pour mieux comprendre la santé utérine et le dysfonctionnement utérin, ainsi qu’à des fins de diagnostic. Il ne sera plus considéré uniquement comme un déchet – quelque chose à jeter tous les mois – mais comme un spécimen biologique vital pour la santé des femmes.
Le financement suivra avec la conversation en cours et la demande du public et des cliniciens. Avec le financement vient plus de recherche et plus de progrès. Pour mettre les finances en perspective, depuis 2008, les National Institutes of Health ont alloué environ 176 millions de dollars pour financer la recherche sur l’endométriose. Comparez cela aux 2 milliards de dollars pour la colite ulcéreuse, qui touche environ 1 % des Américains.
Alors que le diagnostic basé sur le sang menstruel et les thérapies ciblées sur l’utérus peuvent prendre quelques années à se développer, il y a des choses que nous pouvons faire dès maintenant. Nous devons mieux éduquer la communauté des soins de santé et les sensibiliser aux problèmes de santé des femmes. Sur la base du diagnostic erroné et du sous-diagnostic de l’endométriose et d’autres problèmes de santé utérine, une formation améliorée est justifiée pour ceux qui fréquentent les écoles de médecine, d’infirmières et d’assistants médicaux afin que les stagiaires deviennent plus informés et comprennent que la douleur pelvienne est réelle et qu’elle doit être soigneusement étudiée dans chaque malade.
Nous devons élever le niveau de la science, améliorer les capacités de diagnostic, fournir de meilleurs traitements et fournir des soins équitables pour tous. Et pour ce faire, nous devons banaliser la conversation sur les menstruations et le sang menstruel, à la clinique, dans nos foyers et dans notre société.
