Les stéréotypes qui nous tuent

Le 4 août, Thomas Anderson26 ans, a été laissé sans surveillance dans une camionnette pendant près de huit heures à l’extérieur d’une installation pour les personnes handicapées dans le comté de Dutchess, New York. C’était une journée chaude et humide, et alors que le soleil battait la camionnette, son intérieur s’est réchauffé et réchauffé. Anderson, qui avait l’autisme, a été cuisiné vivant. Il ne faisait que 85 degrés à l’extérieur, mais selon les chercheurs de l’Université de Stanford, la température à l’intérieur d’un véhicule garé dépasse rapidement celle de l’air à l’extérieur: en 60 minutes, l’intérieur d’une voiture peut mesurer plus de 130 degrés un jour de 85 degrés.

La mort d’Anderson n’est pas un incident isolé. Environ un an plus tôt, Robert Bodackun homme autiste non répandu de 42 ans de Floride, est décédé après avoir été laissé pendant des heures dans le véhicule qui le transportait à son programme de jour. Ceux comme Bodack et moi-même qui sont des autistes non-réparties sont particulièrement vulnérables dans de telles situations, car nous ne pouvons pas facilement défendre nous-mêmes. Non seulement nous ne pouvons pas crier à l’aide; La plupart d’entre nous n’ont pas la motricité fine pour annuler les ceintures de sécurité ou déverrouiller les portes de la voiture.

Anderson et Bodack étaient sûrement conscients du terrible sort qui attendait, mais leurs corps leur ont rendu impossible de s’échapper ou d’alerter les autres. Pendant tout ce temps, la température à l’intérieur des véhicules dans lesquelles ils se sont retrouvés piégés ont augmenté de plus en plus.

Nous, les autistes non-réparties, sommes souvent traités comme des morceaux d’humanité jetables – les gens qui, selon eux, ne souffrent pas comme les autres êtres humains. Cet échec de longue date à reconnaître notre humanité est fondamental pour les mauvais traitements que nous recevons du monde soi-disant normal.

La vision dominante de l’autisme est que ceux d’entre nous atteints de trouble sont incapables de comprendre le monde qui nous entoure. Nous sommes souvent accusés de ce que les experts putatifs de l’autisme appellent la «cécité de l’esprit»: l’idée que nous ne pouvons pas comprendre les perspectives des autres. Par conséquent, on pense que nous ne pouvons pas reprendre les signaux sociaux ou poursuivre une conversation. Le concept de «cécité de l’esprit» est un stéréotype pernicieux, mais il jouit d’une importance dans la littérature médicale et dans la culture populaire à travers des films comme Le comptable et Pluvieux. Même une série comme L’amour sur le spectrequi est destiné à montrer un portrait plus sympathique de l’autisme, perpétue le stéréotype. Le spectacle Netflix suggère que nous sommes si mauvais à l’intimité et à la romance que nous devons être entraînés à travers les interactions humaines les plus élémentaires. Il n’y a jamais de sentiment que nous pouvons ressentir et reconnaître ces émotions, mais avoir du mal à les montrer. Au lieu de cela, nous sommes traités comme si nous sommes des spécimens curieux qui ne comprennent pas ce qui est si évident pour les autres.

Ces stéréotypes sont tout à fait dommageables en ce qui concerne ceux d’entre nous avec l’autisme non-réparti. L’hypothèse est que les non-partentes souffrent de déficits intellectuels ainsi que les autres défis posés par leur autisme. Nous ne pouvons pas produire les types de réponses que la plupart dans le monde extérieur comprennent comme les marqueurs de l’intelligence, mais c’est un artefact de notre capacité limitée à communiquer – pas une mesure de notre véritable capacité mentale. Au cours des dernières années, quelques-uns d’entre nous que les non-partenaires ont appris à nous exprimer en écrivant. Par la saisie, nous pouvons montrer au monde que nous ne sommes pas handicapés mentaux; Nous sommes juste piégés dans des corps qui ne manifestent pas toutes les pensées, les espoirs et les rêves et les peurs en nous.

À l’heure actuelle, l’enseignement des autistes de non-répartition à écrire est rarement inclus dans le programme dans les écoles des besoins spéciaux. Le fait que nous devrions nous voir refuser cette compétence me semble cruelle. Du mieux que je puisse dire, cela reflète la croyance que toute sorte de communication dépasse bien les gens atteints d’autisme non-réparti. Pour ceux d’entre nous qui vivent dans l’État de New York, un pas vers la rectification de tels torts serait de passer le Déclaration des droits de la communicationqui déclare que «toutes les personnes handicapées ont le droit de communiquer de leur manière préférée et d’utiliser tout soutien de communication qui réponde à leurs besoins». Bien que ce projet de loi ait été adopté par l’Assemblée d’État en juin, il doit encore adopter le Sénat de l’État et signer par le gouverneur Kathy Hochul. Ce projet de loi n’aidera pas ceux comme Bodack qui vivent dans d’autres États, et cela ne résoudra pas le problème flagrant de la dactylographie qui ne sera pas enseigné dans la plupart des écoles à besoins spéciaux. Mais il peut servir de modèle à d’autres États et, éventuellement, on espère, pour le gouvernement fédéral.

Même si Anderson ou Bodack avait pu taper, rien ne garantit que l’un ou l’autre a pu se sauver. La plupart d’entre nous, les autistes non-réparties ont de mauvaises habiletés motrices fines, ce qui rend difficile pour nous de communiquer, disons, en envoyant des SMS parce que les boutons sur les téléphones portables sont si petits. Mais dans un sens plus large, peut-être que l’apprentissage de la type lui aurait sauvé la vie. Être capable d’écrire leur aurait permis de communiquer dans leur vie quotidienne afin que ceux qui les entourent les auraient considérés comme des êtres sensibles – pas des objets qui pourraient être oubliés à l’arrière d’un véhicule chaud. De plus, apprendre à taper aurait pu leur permettre de vivre différents types de vies – vive où ils n’étaient pas dans un programme de groupe ou de jour en premier lieu. Nous ne le saurons jamais avec certitude, bien sûr, mais il est encore temps pour les autres autistes non pas pour se libérer des structures qui les limitent et les empêchent de pouvoir défendre eux-mêmes. Le danger n’est pas seulement une voiture chaude un jour d’été, mais aussi les politiques et les stéréotypes qui limitent ce que nous pouvons faire.