Publié le 11 octobre 2024. L’association Epilepsy Ireland tire la sonnette d’alarme sur la mort subite et inattendue due à l’épilepsie (SUDEP), une complication méconnue mais potentiellement mortelle, et appelle à une meilleure sensibilisation et à une stratégie nationale pour réduire les décès.
- La SUDEP touche environ 33 personnes par an en Irlande, soit un taux d’incidence de 1 pour 1 400 personnes épileptiques.
- Epilepsy Ireland souligne l’importance de la connaissance des facteurs de risque modifiables, tels que la fréquence des crises, l’observance du traitement et la consommation d’alcool ou de substances.
- L’association réclame une stratégie nationale pour améliorer la prévention et la prise en charge de la SUDEP.
L’association Epilepsy Ireland lance une campagne de sensibilisation à la mort subite et inattendue due à l’épilepsie (SUDEP), une complication rare mais grave qui survient lorsqu’une personne atteinte d’épilepsie décède sans cause apparente lors d’une autopsie. Souvent, les victimes sont jeunes et en bonne santé, ce qui rend la SUDEP d’autant plus dévastatrice pour les familles.
Selon Epilepsy Ireland, la cause exacte de la SUDEP reste inconnue, mais certains facteurs peuvent augmenter le risque. Parmi ceux-ci figurent la survenue fréquente de crises, le non-respect du traitement médicamenteux prescrit et l’abus d’alcool ou de substances. L’association insiste sur le fait que la connaissance de ces facteurs de risque est essentielle, car beaucoup d’entre eux peuvent être modifiés.
Paddy McGeoghegan, responsable du plaidoyer et des communications d’Epilepsy Ireland, explique l’urgence de la situation :
« La connaissance, c’est le pouvoir et malheureusement, la SUDEP est quelque chose que de nombreuses personnes épileptiques et leurs familles – et même les professionnels de la santé – ne connaissent pas suffisamment. Trop souvent, les familles découvrent l’existence de la SUDEP uniquement lorsqu’elle est mentionnée sur le certificat de décès de leur proche. Cela doit changer. »
L’association Epilepsy Ireland s’engage à diffuser des informations sur la SUDEP tout au long du mois d’octobre, en partageant des ressources pédagogiques, des témoignages personnels et l’avis d’experts. Elle invite notamment les 1 951 personnes épileptiques de Kildare et leurs familles à consulter son site web www.epilepsy.ie pour en savoir plus.
Au-delà de la sensibilisation, Epilepsy Ireland appelle le gouvernement irlandais à élaborer une stratégie nationale pour réduire les décès liés à la SUDEP et à l’épilepsie. L’association souligne que les initiatives actuelles sont principalement menées par ses propres soins, souvent grâce aux dons des familles endeuillées.
« Nous ne pouvons pas continuer à travailler isolément sur cette question et dépendre uniquement des efforts de collecte de fonds des familles endeuillées pour mener des actions visant à réduire les décès liés au SUDEP et à l’épilepsie en Irlande. Nous disposons désormais des données, nous connaissons l’ampleur du problème ; ce dont nous avons besoin, c’est d’action. »
déclare M. McGeoghegan.
L’association invite également les personnes touchées par la SUDEP ou un décès lié à l’épilepsie à partager leur expérience afin de contribuer à ce changement et lance un appel aux membres locaux de l’Oireachtas pour obtenir leur soutien.
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Enfin, 22 personnes attendent aux urgences de l’hôpital principal de Kildare.
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