L’autonomie, une valeur longtemps chérie, peut prendre des formes inattendues face à l’inéluctable déclin physique. Un ancien journaliste, confronté à la perte de ses capacités, témoigne de son cheminement vers une nouvelle définition de l’indépendance, même dans l’acceptation de l’aide.
Dès son plus jeune âge, l’auteur a privilégié l’apprentissage et la maîtrise de compétences pratiques plutôt que de déléguer les tâches à d’autres. Cette philosophie lui a été inculquée par son père, menuisier autodidacte, avec qui il a construit une cabane dans les bois de Pennsylvanie. « J’ai vite compris que je pouvais soit chercher à gagner beaucoup d’argent pour payer les autres pour chaque réparation, soit passer ma vie à acquérir des compétences, à trouver du plaisir et à économiser de l’argent en m’occupant moi-même de travaux coûteux », explique-t-il.
Cette soif d’autonomie s’est manifestée dans de nombreux domaines. Il a appris à réparer ses propres voitures, puis est devenu mécanicien pour engins lourds – camions, draglines, bulldozers – avant l’ère de l’informatique. Cette expérience, combinée à une douzaine d’autres compétences acquises au fil des ans, a nourri son travail d’écrivain à plein temps.
Son indépendance s’étendait également à ses passions. À Boston, il a appris la navigation, la cartographie, la météorologie et la lecture des marées. Ses compétences ont rapidement été reconnues, et il a été sollicité comme skipper et barreur de yachts de luxe dans la région de Boston et sur l’Atlantique Nord. Il raconte une situation critique lors d’une régate au large de Cape Cod : « Lors d’un passage difficile, un membre d’équipage amateur a paniqué. J’ai pris le contrôle au moment où le propriétaire arrivait sur le pont et, pendant deux heures, j’ai été son allié indispensable jusqu’à ce que nous atteignions des eaux plus calmes. » À partir de ce jour, il est devenu le skipper privilégié du propriétaire, sans débourser un centime.
Cette quête d’autosuffisance l’a conduit à se former au métier de serrurier, qu’il a exercé pour sa première université et plus tard pour une agence de détectives. Pendant des décennies, il a préparé tous ses repas à la maison, évitant les restaurants et les aliments transformés. Il fabriquait son propre pain, achetait sa farine au sac et sa levure au kilo, et utilisait même un appareil de cuisson sous vide pour attendrir les morceaux de viande les plus durs.
Aujourd’hui, confronté à la fragilité physique, l’auteur se voit contraint d’accepter une aide qu’il aurait refusée auparavant. « Maintenant, j’ai du mal à passer d’un fauteuil inclinable à un fauteuil roulant. Aujourd’hui, une jeune femme a dû m’aider à enlever ma chemise pour pouvoir me laver le dos, un endroit que je ne peux plus atteindre », confie-t-il. Il avoue la difficulté d’accepter les soins palliatifs, qu’il associait initialement à un établissement pour les derniers jours.
Un tournant a été marqué par la visite de son amie K, qui lui a raconté l’expérience positive de sa mère, soignée à domicile grâce à une agence de soins palliatifs couvrant cinq comtés de l’AP (Midwest américain). L’agence avait installé un lit d’hôpital avec une grue et assurait des soins réguliers. « Cette seule conversation a tout changé. Il ne s’agissait pas d’un abandon à une institution ; c’était un choix final et intelligent pour assurer mon indépendance à la maison », témoigne-t-il.
Il a compris que l’autonomie pouvait prendre une nouvelle forme, celle de l’acceptation d’une aide extérieure pour maintenir sa qualité de vie à domicile. « La philosophie reste la même, seule la méthode a changé : trouver le moyen le plus compétent de relever ce défi final, même si cela signifie accepter de l’aide. Mon autonomie continue. »
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