Publié le 4 janvier 2025 18:03:00. L’ancienne membre du groupe Little Mix, Jesy Nelson, a révélé que ses jumelles, nées en mai dernier, sont atteintes d’une forme rare et grave de maladie musculaire, l’amyotrophie musculaire spinale (AMS). Elle partage son expérience pour sensibiliser le public à cette maladie et soutenir d’autres familles touchées.
- Jesy Nelson et son partenaire ont appris en mai 2025 que leurs jumelles, Ocean Jade et Story Monroe, souffraient d’amyotrophie musculaire spinale (AMS).
- Sans traitement rapide, l’AMS a un pronostic vital engagé : la plupart des enfants ne survivent pas au-delà de deux ans.
- Les jumelles ont immédiatement commencé une thérapie, mais leurs parents ont été informés qu’elles ne marcheraient probablement jamais.
C’est sur Instagram que Jesy Nelson a brisé le silence, partageant avec ses abonnés les défis auxquels elle et sa famille sont confrontées. L’annonce a suscité une vague d’émotion et de soutien, mais elle vise surtout à éclairer le public sur une maladie trop souvent méconnue.
L’inquiétude a commencé il y a quelques mois, lorsque la mère de Jesy a remarqué que les jambes de ses filles ne bougeaient pas autant qu’elles ne le devraient. Initialement, les médecins ont rassuré la chanteuse, lui expliquant que ses bébés étaient nés prématurément et qu’il était déconseillé de les comparer à d’autres enfants du même âge. « Quand j’ai quitté l’hôpital, on m’a dit : “Vos bébés sont prématurés. Ne les comparez pas à d’autres bébés.” », a-t-elle confié.
Cependant, d’autres symptômes ont rapidement fait leur apparition : difficultés à s’alimenter, anomalies dans le développement moteur. Après des mois d’examens et d’incertitudes, le diagnostic est tombé : l’amyotrophie musculaire spinale (AMS), une maladie génétique rare qui affecte les muscles du corps, y compris ceux essentiels à la respiration. Selon Jesy, il s’agit de « la maladie musculaire la plus grave qu’un bébé puisse avoir ». L’AMS entraîne une dégénérescence progressive des muscles, compromettant les fonctions vitales.
La nouvelle a été un choc pour la jeune maman. « On nous a dit qu’elles ne marcheraient probablement jamais et ne retrouveraient jamais les muscles de leur cou. Vous aurez donc un handicap », a-t-elle partagé, les larmes aux yeux. Malgré ce pronostic sombre, Jesy se dit reconnaissante que ses filles aient pu bénéficier d’un traitement rapide, qui leur offre une chance de survie.
La vie de Jesy Nelson a radicalement changé ces derniers mois. Elle décrit une routine désormais rythmée par des visites incessantes à l’hôpital et des soins constants. « Je suis devenue infirmière. Je dois les mettre sous respirateur et faire diverses autres choses qu’aucune mère ne devrait avoir à faire », témoigne-t-elle.
Jesy Nelson espère que son témoignage permettra de sensibiliser le public à l’AMS et d’encourager les parents à consulter rapidement en cas de symptômes inquiétants. Elle a notamment souligné certains signes qui devraient alerter : difficulté à maintenir la tête droite, jambes raides et en position de grenouille, respiration rapide. « Si votre bébé présente ces symptômes, vous devez l’emmener immédiatement à l’hôpital pour un contrôle », insiste-t-elle.
Vous ou quelqu’un que vous connaissez avez un enfant gravement malade ?
Vous pouvez trouver de l’aide ici :
Léonie Projer (pro), née en 1997, est directrice adjointe du département People. Elle acquiert ses premières expériences journalistiques chez Télé M1 et « ArgoviaToday ».
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