Une étude menée par l’Université du Colorado Anschutz auprès de près de 396 000 femmes révèle que la ménopause est documentée dans seulement environ 7% des dossiers médicaux électroniques. Publiée dans la revue Menopause et s’appuyant sur le programme All of Us des National Institutes of Health, l’enquête souligne un fossé dans la collecte des données de santé reproductive.
Un décalage manifeste entre enquêtes et dossiers médicaux électroniques
Les informations relatives à la ménopause apparaissent près de sept fois plus souvent dans les questionnaires remplis par les participantes que dans leurs dossiers médicaux électroniques, selon les conclusions de l’équipe de recherche de l’Université du Colorado Anschutz. En analysant les données de près de 396 000 femmes inscrites au programme de recherche national All of Us des National Institutes of Health, les chercheurs ont dénombré environ 193 000 observations de la ménopause dans les enquêtes participatives, contre seulement 28 000 diagnostics inscrits dans les dossiers médicaux électroniques.
Cette carence documentaire concerne une étape physiologique pourtant déterminante pour la santé des femmes. La transition ménopausique influence directement la santé cardiometabolique ainsi que d’autres aspects cliniques essentiels. Néanmoins, l’âge de survenue de la ménopause et d’autres indicateurs reproductifs font fréquemment défaut dans les bases de données cliniques, ce qui restreint la capacité des scientifiques à évaluer les risques de maladies chroniques au sein de populations diversifiées.
Audrey Hendricks, professeure agrégée de bioinformatique à l’Université du Colorado Anschutz et chercheuse principale de l’étude, a indiqué qu’en fin de compte, nous ne pouvons pas étudier ce que nous ne mesurons pas.
La chercheuse a également souligné les répercussions de ces manques documentaires sur la recherche clinique en santé publique : la ménopause a d’énormes répercussions sur la santé des femmes, mais si nous ne consignons pas systématiquement le moment où elle survient ainsi que d’autres informations importantes sur la santé reproductive, nous limitons notre capacité à comprendre comment cette transition affecte le risque de maladie et les résultats sanitaires.
Conséquences pour la recherche et la prise en charge des patientes
Lorsque l’information est présente, les diagnostics inscrits dans les dossiers médicaux électroniques concordent généralement avec les déclarations des patientes. Toutefois, la proportion globale reste infime : seuls des proportions de femmes déclarant être ménopausées dans les enquêtes possèdent une mention équivalente dans leur dossier clinique informatisé. Cette lacune méthodologique complique la définition de cohortes de recherche rigoureuses et l’évaluation dimensionnelle des études épidémiologiques.
Pour les équipes scientifiques, l’enjeu réside désormais dans l’amélioration systématique de la collecte des antécédents reproductifs. Une standardisation accrue des données au sein des grands programmes nationaux permettrait d’affiner l’analyse des facteurs de risque et de progresser vers une meilleure prévention médicale pour des millions de femmes.
Audrey Hendricks, professeure agrégée de bioinformatique à l’Université du Colorado Anschutz et chercheuse principale de l’étude, a ajouté qu’il est nécessaire de veiller à ce que les informations dont les chercheurs ont besoin soient effectivement recueillies et qu’il faut faire un meilleur travail pour consigner les informations relatives à la santé des femmes, y compris la santé reproductive et les mesures liées à la ménopause.