Le profil et les ambitions de la professeure Bana Jabri
L’arrivée de Bana Jabri à la tête de l’Institut Imagine marque un tournant institutionnel. Franco-syrienne et arménienne, cette pédiatre et immunologiste a bâti sa carrière entre l’Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et l’Université de Chicago, où elle a dirigé des centres spécialisés en immunologie humaine et maladies digestives. Selon Le Réseau Carnot, elle succède au professeur Stanislas Lyonnet après la fin de son mandat le 31 décembre 2024.
Sa stratégie repose sur quatre piliers majeurs pour moderniser l’institut :
Pour la nouvelle directrice, la génétique ne doit plus être vue comme une discipline isolée, mais comme une interface essentielle entre toutes les spécialités médicales.
L’urgence du diagnostic et le défi du génome non codant
Le cœur du combat de l’Institut Imagine reste la lutte contre l’errance diagnostique. Pour les familles, l’absence de nom pour une pathologie se traduit par un isolement et une angoisse profonde. Le constat chiffré est sévère : près de 60 % des personnes vivant avec des maladies génétiques rares n’ont toujours pas de diagnostic, et environ 85 % ne bénéficient d’aucun traitement thérapeutique ciblé.
Comme l’indique l’Institut Imagine, l’enjeu actuel est de briser un plafond de verre scientifique. L’objectif est désormais d’identifier les causes de ces maladies dans le génome non codant, une zone complexe de l’ADN qui pourrait ouvrir la voie à de nouvelles thérapies pour ceux que la médecine actuelle laisse sans réponse.
L’établissement ne voit pas le diagnostic comme une simple formalité administrative, mais comme le point de départ indispensable à toute reconstruction familiale et à l’espoir d’un traitement.
Le paradoxe financier : quand l’Europe découvre et les États-Unis monétisent
L’excellence scientifique européenne se heurte à un mur économique. Bana Jabri pointe une faille systémique : l’Europe produit les découvertes, mais laisse trop souvent d’autres acteurs en capter la valeur financière. Ce phénomène crée un décalage brutal entre la recherche publique et l’accessibilité des soins.
L’exemple de l’amyotrophie spinale est emblématique de ce dysfonctionnement. Le gène responsable de cette maladie a été découvert à Necker par des chercheurs de l’Institut Imagine. Pourtant, la thérapie génique qui en a découlé a été développée par une biotech américaine, puis rachetée par Novartis. Aujourd’hui, ce traitement est commercialisé aux alentours de deux millions de dollars par patient, selon La Tribune.
Cette situation révèle une fragilité du financement en France. Avec des ressources consolidées s’établissant à 103 millions d’euros, l’IHU Imagine dispose d’infrastructures solides, mais le capital-risque reste insuffisant pour accompagner l’innovation biomédicale sur le long terme. Le marché européen, fragmenté, peine à mobiliser des financements d’envergure, poussant les innovations vers des marchés plus agressifs.
L’impact des maladies rares sur la médecine globale
Investir dans les maladies rares n’est pas une niche philanthropique, mais un levier pour l’ensemble de la médecine. L’approche prônée par Bana Jabri consiste à sortir d’une vision maladie par maladie pour adopter une vision décloisonnée.
L’étude des mutations génétiques chez les enfants permet en effet de mieux comprendre des pathologies beaucoup plus fréquentes. Les enseignements tirés des maladies rares éclairent notamment la recherche sur :
L’enjeu est donc double. D’un côté, il s’agit de répondre à l’urgence pour les 3 millions de personnes concernées en France et les 30 millions en Europe. De l’autre, il s’agit de transformer ces découvertes en solutions économiquement soutenables, afin que l’innovation ne soit plus synonyme de prix prohibitifs, mais de progrès accessible.