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La famille d’un homme de 32 ans décédé après une lutte de deux jours pour se procurer des médicaments anti-seizure vitaux a lancé une initiative de sensibilisation au Royaume-Uni pour s’assurer que d’autres personnes atteintes d’épilepsie savent accéder aux médicaments en crise.
Charlie Marriage est décédé en juin 2021 d’une mort soudaine inattendue en épilepsie (SUDEP) après avoir été incapable d’obtenir un approvisionnement d’urgence de ses médicaments réguliers via NHS 111, son centre de santé local ou une pharmacie de Londres.
Selon les directives existantes du NHS, un patient sur des médicaments répétés a le droit légal de demander une offre d’urgence de toute pharmacie jusqu’à sa prochaine prescription.
La famille n’a découvert qu’après la mort de Charlie qu’il y avait une législation en place pour s’assurer que ceux qui avaient besoin de médicaments vitaux y avaient accès à partir des heures et sans contacter un médecin.
En réponse à sa mort, ils ont lancé la «carte Charlie» pour éviter que d’autres ne tombent dans les mailles du filet et de rappeler aux professionnels de la santé leur obligation légale de dispenser des médicaments en cas d’urgence.
“Obtenir la médecine critique dans les personnes ayant des conditions de” falaise “dans le temps le plus rapide possible est l’objectif”, a déclaré sa mère Henrietta Hastings.
Henrietta Hastings, mère de Charlie Marriage, tient une carte Charlie, entourée de famille et de supporters © Charlie Bibby / Ft
Elle a travaillé avec l’épilepsy Charity SUDEP Action, ainsi que la indépendante Association des pharmacies, pour mettre en place le programme en l’honneur de son fils.
“C’est votre droit”, a-t-elle ajouté. “Si quelqu’un venait de dire à Charlie:” Si ce sont des médicaments d’urgence et que c’est sur votre liste de prescriptions répétées, vous pouvez aller dans n’importe quelle pharmacie qui a vos médicaments “, mon fils serait toujours là.”
Une enquête a été tenue à la suite de sa mort, qui a établi que le NHS lui avait échoué à divers moments.
Le coroner, Xavier Mooyaart, a publié un rapport de prévention des décès futurs à NHS England exhortant l’organisme public à considérer les risques posés à d’autres patients souffrant de conditions similaires qui pourraient soudainement détériorer.
Jane Hanna, directrice de la politique et de l’influence chez SUDEP Action, qui soutient ceux qui ont perdu des gens à des décès soudains liés à l’épilepsie, a déclaré: «Charlie n’a pas pu obtenir l’aide dont il avait besoin de ceux qui auraient dû comprendre son risque.
«La tragédie de son histoire est que personne n’a reconnu la gravité de sa situation parce qu’à l’époque il a demandé de l’aide, il avait bien regardé et sonné.
«Cependant, l’épilepsie est une condition de« falaise ». Vous pouvez faire face à une crise mortelle sans vos médicaments.
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Mercredi, Hastings et les membres de la SUDEP lancera officiellement les «cartes Charlie» gratuites à l’extérieur du ministère de la Santé.
La famille a également écrit au secrétaire à la Santé, Wes Street, pour demander une réunion.
Le ministère de la Santé et des Coins sociaux a déclaré: «Nos plus profondes sympathies sont avec la famille et les amis de Charlie dans ce cas tragique, et nous les remercions d’avoir mis en place un héritage pour lui via les cartes de Charlie.
«Nous considérons soigneusement chaque rapport de prévention des décès futurs et répondrons en temps voulu.»
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