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Comment j’ai appris à vivre avec le diabète de type 5

by Sophie Martin

Publié le 9 décembre 2025 07:48:00. Une nouvelle forme de diabète, le type 5, liée à la malnutrition chronique, a été officiellement reconnue par la Fédération internationale du diabète. Si elle touche principalement les populations les plus démunies, des cas atypiques émergent également dans les pays développés, posant un défi diagnostique.

  • Le diabète de type 5 est directement lié à une malnutrition prolongée, affectant le développement du pancréas.
  • Environ 25 millions de personnes seraient concernées par cette maladie, bien qu’elle soit encore peu connue.
  • Le diagnostic et la prise en charge du type 5 sont complexes, car il ne correspond pas aux profils habituels du diabète de type 1 ou 2.

La Fédération internationale du diabète (FID) a officialisé en avril dernier l’existence d’une nouvelle catégorie de diabète : le type 5. Cette reconnaissance marque une étape importante dans la compréhension des pathologies liées à la malnutrition et ouvre la voie à de nouvelles approches thérapeutiques.

Bien que l’on estime à environ 25 millions le nombre de personnes touchées par ce diabète méconnu – une proportion faible comparée aux 830 millions de personnes vivant avec les formes plus courantes de la maladie dans le monde – son existence était jusqu’à récemment mal définie. Les premiers indices remontent à la Jamaïque, dans les années 1960, où la pauvreté sévère était endémique. Ce n’est qu’au début de cette année que la communauté scientifique a réussi à parvenir à un consensus international sur sa classification.

Le diabète de type 5 affecte principalement les adolescents et les jeunes adultes ayant souffert de malnutrition sévère durant leur enfance, ou présentant un poids insuffisant. Le stress imposé au pancréas pendant les premières années de la vie semble altérer sa capacité à produire suffisamment d’insuline à l’âge adulte.

« La malnutrition généralisée ralentit la croissance du pancréas, l’organe responsable de la production d’insuline, l’hormone qui régule la glycémie, laissant le corps incapable d’en produire suffisamment », a déclaré le Dr Allan Vaag, professeur d’endocrinologie à l’Université de Lund en Suède et expert en diabète de type 5, au Telegraph en novembre. « Ces personnes sont souvent parmi les plus pauvres du monde. »

Dr Allan Vaag, professeur d’endocrinologie à l’Université de Lund

Témoignage d’une patiente : l’histoire de cette jeune femme, née au Royaume-Uni et ayant bénéficié d’un accès facile à une alimentation de qualité, illustre la complexité du diagnostic. Malgré un environnement favorable, elle présentait un poids anormalement bas dès la naissance, non pas en raison d’une insécurité alimentaire, mais d’une relation difficile avec la nourriture. Ce n’est qu’à l’université qu’elle a commencé à améliorer son rapport à l’alimentation, mais l’augmentation de son poids s’est accompagnée de sensations de faiblesse et d’étourdissements lors des fringales, ainsi qu’une fatigue chronique.

Diagnostiquée à 23 ans avec un diabète « non spécifique », elle présentait des signes de résistance à l’insuline, caractéristique du diabète de type 2, mais son poids restait dans la moyenne. Elle a alors commencé à surveiller sa glycémie et à prendre des médicaments pour la stabiliser, avec pour consigne principale de perdre du poids – une approche qu’elle jugeait risquée et potentiellement obsessionnelle.

Son endocrinologue, d’origine indienne, lui a expliqué que les personnes d’origine sud-asiatique sont plus prédisposées à la résistance à l’insuline, un héritage possible des périodes de famine et d’abondance sous le régime colonial. Selon cette hypothèse, son corps aurait du mal à supporter même un léger surpoids.

En l’absence d’alternatives, elle a été orientée vers une clinique spécialisée dans le diabète de type 2. Cependant, elle a rapidement constaté que ses symptômes – vertiges et malaises – ne correspondaient pas au profil typique des patients atteints de cette forme de diabète. Il n’existe, à ce jour, pas de protocoles de prise en charge spécifiques pour le diabète de type 5.

Le sentiment de honte ressenti lors de ses premières visites à la clinique du diabète de type 2 souligne la stigmatisation souvent associée à cette maladie, en particulier lorsqu’elle est liée à l’obésité. Elle préfère généralement ne pas expliquer à ses proches qu’elle ne souffre pas du type 2 au sens strict du terme, ni qu’elle présente des signes évoquant le type 5, une maladie encore méconnue du grand public, y compris de certains professionnels de santé.

« Il est clair que la malnutrition dans la petite enfance a des effets profonds sur la fonction pancréatique », a déclaré le professeur Vaag. « Mais il n’y a pas toujours d’explication simple. Nous devons encore déterminer comment distinguer le type 5 du type 2, ou s’il est plus logique de penser que certaines personnes, peut-être comme vous, ont une combinaison des deux. »

Dr Allan Vaag, professeur d’endocrinologie à l’Université de Lund

La FID a récemment lancé un projet visant à établir des critères d’évaluation formels et des recommandations thérapeutiques pour le diabète de type 5. Les premiers résultats suggèrent qu’une prise en charge combinant soutien nutritionnel, thérapie verbale et, si nécessaire, de faibles doses d’insuline pourrait être efficace.

La patiente espère que les recherches en cours permettront d’améliorer la prise en charge de cette maladie complexe, car le diagnostic et le traitement actuels reposent largement sur l’expérimentation et l’adaptation individuelle. De nombreux patients atteints de diabète de type 5 sont actuellement diagnostiqués à tort avec un diabète de type 1 ou 2 et reçoivent un traitement inadapté.

La lutte contre le diabète de type 5 passe, en priorité, par la lutte contre la pauvreté alimentaire. Cependant, il pourrait également être utile de sensibiliser les parents d’enfants présentant un retard de croissance au risque accru de développer cette forme de diabète. Une meilleure information pourrait permettre d’éviter des années de recherches infructueuses pour comprendre les dysfonctionnements de l’organisme.

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