Les parents d’Evelyn l’ont surnommée « les pieds heureux » en raison de la façon dont elle bougeait ses orteils, mais ils ont eu le cœur brisé de découvrir le sinistre secret derrière ses mouvements.
Un couple a eu le cœur brisé après que la “douce bizarrerie” de leur fille d’un an s’est avérée être une maladie génétique mortelle.
La petite Evelyn Ohlsson a gagné le surnom de « pieds heureux » lorsque ses parents Laura et Craig ont remarqué qu’ils étaient la seule chose que leur tout-petit semblait se tortiller.
Mais la jeune famille, de Royston, Hertfordshire au Royaume-Uni, prie maintenant pour un miracle après avoir découvert le sinistre secret derrière les mouvements de leur fille, Le soleil rapports.
Evelyn a reçu un diagnostic dévastateur d’amyotrophie spinale (SMA), une maladie génétique qui provoque une paralysie, une faiblesse musculaire et une perte progressive de mouvement.
La petite fille souffre de la forme la plus grave de la maladie, qui est généralement détectée chez les bébés avant l’âge de six mois.
Laura a déclaré au site d’information local Herts Live : « Nous avions toujours l’habitude de dire qu’elle avait les pieds heureux. Vous savez, cela semblait juste être sa petite chose.
Mais dans un cruel coup du sort, l’habitude mignonne d’Evelyn s’est avérée être un symptôme de SMA – car elle restreint les mouvements d’un enfant en raison d’une diminution du tonus musculaire.
Les bébés en bonne santé donnent généralement des coups de pied au genou, mais comme la fillette d’un an ne faisait que bouger les pieds, Laura s’est vite rendu compte que son bébé souffrait d’hypotonie.
Elle a commencé à faire des recherches sur la maladie et la mère a ensuite malheureusement commencé à associer plusieurs autres symptômes de la SMA au comportement d’Evelyn.
Elle a expliqué : « J’avais vu une vidéo pendant que je creusais trop et je me suis immédiatement dit : ‘Oh mon dieu, Evelyn fait ça. C’est ce qu’elle fait.
« Je n’avais absolument aucune idée de ce qu’était la SMA. Je n’en avais jamais entendu parler.
Un autre signe révélateur de la maladie génétique est le rétrécissement du haut de la poitrine en raison d’une faiblesse musculaire dans la cage thoracique, connue sous le nom de poitrine en forme de cloche.
Laura a dit que cela n’était pas perceptible chez son enfant au début – et a commencé à penser qu’elle l’imaginait quand elle l’a repéré.
Evelyn avait également un léger tremblement dans sa langue, mais la mère a de nouveau essayé de se convaincre que tout allait bien.
Le monde de Laura s’est rapidement effondré lorsqu’elle a tenu le bébé d’un ami de la famille qui est né trois mois après Evelyn – et a immédiatement ressenti la force dans les muscles du bébé.
Elle a emmené sa fille à l’hôpital pour la faire examiner et les médecins les ont gardées toute la nuit pour surveiller le tout-petit, qui a annoncé la nouvelle bouleversante.
Le médecin a commencé à examiner Evelyn et a tragiquement commencé à relever des marqueurs clés suggérant qu’elle présentait les symptômes de la SMA.
Laura a déclaré: «C’était vraiment difficile. Je savais ce que cela signifiait.
« Je connaissais le pronostic, alors qu’avec Craig, je n’avais pas voulu l’inquiéter. C’était vraiment difficile car ils ont ensuite dû l’expliquer à Craig.
« C’était écrasant. Je me souviens juste qu’ils disaient que c’était très sérieux.
Les médecins lui ont dit que la «très faible» Evelyn était aux prises avec une maladie progressive qui ne ferait qu’empirer.
Craig a déclaré: «Ce jour-là, je me souviens juste avoir reçu un texto pour dire que les médecins voulaient nous parler.
« Je me souviens d’être entré, mes jambes tremblaient, parce que je savais que ce n’était pas normal. Ils nous l’ont dit et je me souviens juste de Laura en train de pleurer et de la tenir.
« Il y a une phrase qui me revient toujours quand nous l’avons découvert pour la première fois. Nous pleurons la vie que nous pensions avoir.
L’espérance de vie d’un bébé dans l’état d’Evelyn n’est que de deux ans, mais la recherche de traitements est en constante évolution.
Evelyn a subi une thérapie génique en juin de cette année pour éviter que ses muscles ne se déforment et montre régulièrement des signes d’amélioration.
Maintenant, Laura et Craig ont pour mission de sensibiliser à la SMA dans le but d’informer les parents des symptômes subtils.
“Nous le devons à Evelyn et nous le devons aux autres bébés de nous assurer que les gens sachent ce que c’est”, a déclaré Laura.
«Nous voulons juste que tout le monde sache à quel point elle est incroyable. Elle est si courageuse.
«Elle a tellement de seringues, de tests et de choses qu’on lui fait subir, mais elle a toujours le sourire aux lèvres. Elle est vraiment juste le bébé le plus heureux, malgré tout.
Craig a raconté de manière poignante comment leur famille l’appelait leur petit “power ranger rose”, en disant: “Elle est un super-héros pour ce qu’elle a traversé.”
Laura a déclaré que le brave bambin parvient à garder le sourire de sa famille, malgré l’adversité.
“C’est impatient et juste d’avoir cette croyance, et honnêtement, nous n’avons pas d’autre choix que de croire en elle”, a-t-elle déclaré.
« Elle est si forte. Elle est si courageuse. Parfois, nous avons eu une semaine particulièrement difficile ou elle est vraiment trempée, et cela fait quelques jours après cela et elle a bougé son bras d’une nouvelle manière pour la première fois.
«C’est comme si elle pouvait le sentir en nous et elle pouvait dire que nous avions besoin de quelque chose pour nous redonner ce peu de positivité – pour nous donner cette bouée de sauvetage.
«Ça m’étonne. C’est presque comme si elle savait. Elle est incroyable.
Cette histoire est apparue à l’origine sur The Sun et a été republiée avec autorisation.
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