Un film poignant, inspiré de son propre témoignage, retrace le parcours de John Davidson, un Écossais atteint du syndrome de Gilles de la Tourette, et vise à briser les stéréotypes liés à cette condition neurologique souvent mal comprise.
L’histoire de John Davidson a débuté à l’âge de 10 ans, avec de petits tics faciaux et des clignements d’yeux. Mais à 13 ans, le syndrome de Gilles de la Tourette s’est manifesté de manière beaucoup plus intense, avec des mouvements incontrôlables qui le comparaient, selon ses propres termes, à l’héroïne torturée du film d’horreur L’Exorciste.
« Il y a une scène où la jeune fille est sur le lit et tout son corps se convulse en hurlant. C’est un peu ce que je ressentais », explique John Davidson. « Mes tics sont devenus si violents que je me blessais. Je me contractais les muscles. J’étais épuisé en permanence. » Il se souvient de crises de larmes quotidiennes, submergé par un sentiment de perte de contrôle : « J’avais l’impression que quelque chose avait complètement pris le dessus sur mon esprit et mon corps. »
Grandir à Galashiels, dans les Scottish Borders, a été difficile. Ses symptômes étaient souvent minimisés, attribués à son imagination ou à un manque de volonté. Le diagnostic est finalement venu grâce à une rencontre fortuite avec un jeune médecin hospitalisé.
Si le syndrome de Gilles de la Tourette était relativement méconnu dans les années 1980, il est aujourd’hui plus largement discuté, notamment grâce à des personnalités publiques comme le musicien écossais Lewis Capaldi et la chanteuse américaine Billie Eilish qui ont témoigné de leur expérience. On estime qu’il touche plus de 300 000 personnes en Grande-Bretagne, soit environ un enfant sur cent, selon NHS England.
Bien que la gravité des symptômes varie considérablement, il n’existe actuellement aucun traitement curatif. L’Université de Nottingham travaille sur un dispositif, appelé Neupulse, qui utilise des impulsions électriques pour atténuer les crises de tics, mais il est encore en attente d’approbation médicale complète.
Les traitements médicamenteux, utilisés dans son enfance, ont eu des effets secondaires dévastateurs pour John Davidson. « Les antipsychotiques m’ont transformé en zombie. J’ai probablement une période de deux ans pendant mon adolescence dont je n’ai aucun souvenir précis », témoigne-t-il.
Frustré par le manque de soutien, John Davidson est devenu un fervent défenseur des droits des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette, une implication reconnue par l’attribution d’un MBE (Member of the Order of the British Empire). Mais même cette distinction s’est accompagnée de défis inattendus. Lors de la cérémonie de remise des prix au palais de Holyrood en 2019, il a proféré une insulte envers la reine Elizabeth II, un exemple frappant de coprolalie, une manifestation rare du syndrome caractérisée par l’émission involontaire de propos obscènes ou socialement inappropriés.
« C’était horrible pour moi. C’était la dernière chose que je voulais dire », confie-t-il. « Je pense que c’est la nature de la coprolalie, où ce sont les pires choses que l’on puisse dire dans une situation donnée. » Il souligne que cette manifestation, bien que souvent médiatisée, ne concerne qu’environ 10 % des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette.
Le film, basé sur ses mémoires parues en 2025, vise à déconstruire les idées reçues. Le réalisateur Kirk Jones a rencontré John Davidson en 2022. Il se souvient de sa première rencontre : « John a ouvert la porte et, après m’avoir invité à entrer, il a crié : « On va baiser ! »
« Il y a quelque chose dans le syndrome de Gilles de la Tourette qui ne le rend pas très accessible », explique Kirk Jones. « Les personnes atteintes de coprolalie peuvent être perçues comme agressives, conflictuelles ou dérangeantes, ce qui est injuste. Elles ont besoin de soutien comme tout le monde. »
John Davidson est également producteur exécutif du film, ayant souhaité conserver un contrôle créatif sur l’adaptation de son histoire.
Aujourd’hui, à 54 ans, John Davidson estime que la société est plus tolérante envers le syndrome de Gilles de la Tourette, mais il plaide pour une acceptation encore plus grande. « Il s’agit de ne pas être choqué. Il ne s’agit pas de prendre les choses trop au sérieux. N’hésitez pas à rire, car le rire brise la glace », encourage-t-il. « J’aimerais que les gens aient le courage d’aborder les personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette et de le considérer comme un fait banal de la vie. »
Le réalisateur espère que le film contribuera à changer les perceptions et à encourager le soutien aux personnes atteintes de cette condition. « J’espère que ce film jouera un petit rôle dans le recentrage de l’attention sur l’aide et le soutien aux personnes plutôt que sur le rire ou la moquerie », conclut-il.
I Swear sortira dans les cinémas britanniques et irlandais le vendredi 10 octobre. Pour plus d’informations et de soutien, vous pouvez consulter les sites Tourettes Action ou Tourette Scotland.
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