Publié le 7 janvier 2026 à 13h10. La chanteuse Jesy Nelson se mobilise publiquement pour le dépistage systématique d’une maladie musculaire rare, l’amyotrophie spinale (SMA), chez les nouveau-nés, après que ses jumeaux de sept mois ont été diagnostiqués.
- Jesy Nelson s’engage à faire campagne pour que tous les bébés soient testés pour l’amyotrophie spinale (SMA) à la naissance.
- Le diagnostic de ses jumeaux a révélé qu’ils souffrent de SMA et qu’ils ne marcheront probablement jamais, une maladie qui n’est pas actuellement incluse dans le dépistage néonatal standard.
- Le NHS envisage d’étendre le dépistage néonatal pour inclure la SMA, et l’Écosse prévoit de commencer le dépistage systématique au printemps.
L’ancienne membre du groupe Little Mix a révélé publiquement le diagnostic de ses filles, Ocean Jade et Story Monroe Nelson-Foster, lors d’une apparition dans l’émission This Morning d’ITV. Elle a exprimé sa frustration face au fait que la SMA ne soit pas détectée à la naissance, soulignant que le traitement précoce peut changer la vie des enfants atteints.
« C’est ça qui est frustrant. Si c’était la carte que j’allais toujours recevoir et que je ne pouvais rien y faire, alors c’est presque plus facile pour moi de l’accepter. »
Jesy Nelson, chanteuse
La SMA est une maladie génétique rare qui affecte les muscles et peut entraîner une faiblesse musculaire progressive et une perte de mobilité. Un nouveau traitement, appelé Zolgensma, a été approuvé par le NHS en 2021 et peut délivrer une copie saine du gène affecté, mais son efficacité est maximale lorsqu’il est administré tôt dans la vie. Selon l’association caritative SMA UK, le dépistage précoce est crucial pour éviter des dommages irréversibles au système nerveux.
Nelson a expliqué que le diagnostic a complètement changé sa vie et qu’elle se sentait obligée d’utiliser sa plateforme pour sensibiliser à la maladie. Elle a ajouté qu’elle ne voulait pas être une infirmière pour ses filles, mais simplement leur mère, et qu’elle espérait que le dépistage précoce pourrait épargner à d’autres familles la douleur et l’incertitude qu’elle a vécues.
« J’ai cette plateforme, et j’ai presque l’impression que j’ai un devoir de diligence pour sensibiliser l’opinion à ce sujet. Et une petite partie de moi ressent, et je ne sais pas si c’est même fou de dire ça, que je me sens égoïste de garder ça pour moi et de ne pas potentiellement sauver la vie d’un enfant. »
Jesy Nelson, chanteuse
Le secrétaire à la Santé, Wes Streeting, a reconnu la pertinence des préoccupations de Nelson, déclarant à ITV News qu’elle avait « raison de contester et de critiquer le temps qu’il faut pour obtenir un diagnostic ». Il a affirmé être déterminé à étendre le dépistage génomique au-delà de la SMA.
L’Écosse prévoit de commencer le dépistage systématique de la SMA chez les nouveau-nés au printemps, et le Comité national de dépistage du Royaume-Uni examine actuellement l’opportunité d’étendre le programme à l’ensemble du pays. Le dépistage néonatal actuel du NHS recherche des affections telles que la fibrose kystique, la drépanocytose et diverses maladies métaboliques héréditaires, mais pas la SMA.
Un porte-parole du NHS a indiqué que trois nouveaux traitements contre la SMA avaient été mis en place depuis 2019, aidant des centaines d’enfants. Le NHS soutient également une évaluation plus approfondie pour éclairer la décision du Comité national de dépistage concernant l’introduction du dépistage de la SMA.
L’étude Generation évalue également la possibilité d’adopter plus largement le séquençage génomique dans le cadre du dépistage néonatal standard du NHS, y compris le test de la SMA.
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