Publié le 19 décembre 2025 16:01:00. Une élève de huit ans, Else, est la seule personne aux Pays-Bas atteinte d’une forme rare d’atrophie musculaire spinale distale. Son école a lancé une collecte de fonds ambitieuse pour soutenir la recherche sur cette maladie débilitante, dans le cadre de l’opération “Serious Request”.
- Else, 8 ans, souffre d’atrophie musculaire spinale distale, une maladie très rare aux Pays-Bas.
- L’école d’Else, IKC Sin et Wille à Menaam, organise un marché de Noël pour collecter des fonds pour “Serious Request”.
- La maladie d’Else est progressive et affecte sa mobilité et sa capacité respiratoire.
L’école IKC Sin et Wille à Menaam a ouvert les portes de son marché de Noël juste après le verrouillage de la “Glass House” de l’opération “Serious Request” jeudi dernier. Cette initiative vise à soutenir Else, une élève de huit ans atteinte d’atrophie musculaire spinale distale (SMA distale), une maladie extrêmement rare aux Pays-Bas.
La SMA distale se caractérise par une faiblesse progressive des bras, des jambes, des mains et des pieds. Else est aujourd’hui contrainte d’utiliser un fauteuil roulant. Sa mère, Chantal Baard, explique que la maladie évolue et affecte également sa capacité respiratoire.
« Il faut garder à l’esprit que la situation d’Else se détériore, que sa capacité pulmonaire diminue petit à petit, c’est pourquoi elle a également besoin d’une assistance respiratoire la nuit. »
Chantal Baard, mère d’Else
Malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement ni médicament capable de ralentir ou d’arrêter la progression de la maladie. “Nous sommes un peu au pied du mur, nous devons attendre et voir ce que l’avenir nous réserve”, confie Chantal Baard. La rareté de la maladie rend la recherche particulièrement difficile.
« Même les médecins sont désemparés, ils ne peuvent pas nous dire grand-chose sur l’avenir d’Else. Nous avons appris à profiter de chaque instant. »
Chantal Baard, mère d’Else
L’opération “Serious Request” collecte cette année des fonds pour l’association “Muscles for Muscles”, qui finance la recherche sur la SMA distale et d’autres maladies musculaires. L’initiative a rapidement trouvé un écho au sein de l’école.
« Petit à petit, l’idée a germé, même ici à l’école. Les enseignants se sont mobilisés pour organiser ce marché de Noël. »
Chantal Baard, mère d’Else
La page de la campagne Team Else a été lancée et les premiers dons affluent déjà. Chantal Baard exprime l’espoir que ces fonds permettront de faire avancer la recherche.
« Nous espérons qu’avec les dons qui arrivent, il y aura plus de recherches. Qu’ils trouvent quelque chose, que quelque chose se produise pour Else. »
Chantal Baard, mère d’Else
L’événement se déroule avec un grand succès. “Tout se passe vraiment de manière fantastique, au-delà de nos espérances. C’est très émouvant”, conclut Chantal Baard.
Vous pouvez visionner un reportage sur l’histoire d’Else ici.
