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Le jeudi 17 juillet 2025), le Thalassémie Le groupe de défense des patients (TPAG), ainsi que des experts juridiques et en santé, ont appelé à la nécessité de renforcer les pratiques de sécurité sanguine à travers le pays – en particulier la nécessité d’un test standardisé pour filtrer les dons de sang – pour réduire le risque d’infections transmises par transfusion.
Après la discussion, tenue au India International Center à Delhi jeudi (17 juillet 2025), le groupe a déclaré qu’ils soumettraient leurs recommandations aux parties prenantes, notamment les gouvernements des États et centraux.
Un patient de thalassémie de 23 ans Kolkataprésent lors de la discussion, a partagé son expérience de la contraction de la dengue puis de tester positif pour le VIH, auquel le manque de dépistage sanguin aurait pu contribuer.
Elle a dit: «À partir de l’âge de deux ans, j’ai pris des transfusions sanguines. En tant que patient de thalassémie, j’en aurais besoin tous les 21 jours. Quand j’étais en classe 8, j’ai contracté de la dengue et ensuite testé positif avec le VIH. Je ne sais pas avec certitude si je l’ai obtenu pendant la transfusion sanguine ou non, mais le test a un rôle important à jouer.»
À l’heure actuelle, les tests d’acide nucléique (NAT), une technique moléculaire hautement sensible utilisée pour filtrer les dons de sang pour les maladies infectieuses, est utilisé dans certains hôpitaux. Bien qu’il soit traité comme une étalon-or, il n’est pas obligatoire à travers le pays.
Tuhin A. Sinha, un porte-parole du BJP présent lors de la discussion a promis au groupe qu’il les aiderait à faire avancer le dialogue. En parlant de l’importance des tests NAT, il a déclaré: «Les hôpitaux du gouvernement de Delhi ont rapidement été en place. Mais l’une des étapes importantes devrait être de développer un plaidoyer pour sa mise en œuvre à travers le pays.»
Il a également suggéré d’inciter les dons de sang, en disant: «Plus des gens se joignent à l’écosystème, soit en adoptant l’idée de donner du sang, cela conduira à l’institutionnalisation des systèmes où les contrôles et les équilibres peuvent être mis en œuvre de manière plus agressive.»
La discussion a été modérée par Anubha Taneja Mukherjee, secrétaire membre de TPAG, qui est un réseau de plus de 10 000 patients atteints de thalassémie dans le pays. Elle a déclaré: «Sur la base de la discussion d’aujourd’hui, nous enverrons des recommandations aux parties prenantes, y compris le gouvernement et aux agences gouvernementales.»
Les recommandations comprenaient des pratiques de transfusion sanguine standardisées et un mandat pour NAT, une campagne de don de sang au niveau national impliquant des influenceurs, un dépistage obligatoire de la thalassémie pour les femmes enceintes. Elle a ajouté que pour tenter de réduire la dépendance à la transfusion sanguine, les hôpitaux devraient également mettre à disposition de nouvelles thérapies telles que la thérapie génique.
Au cours de la discussion, PC Sen, un défenseur de la Cour suprême, a parlé des responsabilités juridiques et éthiques de l’État et des institutions pour garantir le sang sans pathogène comme droit constitutionnel. Pendant ce temps, le professeur NK Ganguly, ancien directeur général du Conseil indien de la recherche médicale (ICMR), a suggéré une approche qui impliquerait également des patients d’autres troubles sanguins tels que l’anémie falciforme.
Publié – 17 juillet 2025 23:27
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