Home SantéMa fille de quatre ans est restée paralysée suite à une opération chirurgicale à la colonne vertébrale qui lui a sauvé la vie en raison de sa maladie génétique rare.

Ma fille de quatre ans est restée paralysée suite à une opération chirurgicale à la colonne vertébrale qui lui a sauvé la vie en raison de sa maladie génétique rare.

by Sophie Martin

Publié le 6 janvier 2026 à 20h35. Après une opération à la colonne vertébrale qui l’a laissée paralysée à l’âge de quatre ans, Sofia Hill, six ans, fait des progrès remarquables et réapprend à marcher, réalisant ainsi le vœu de son frère.

  • Sofia Hill a subi une opération complexe pour corriger une malformation artério-veineuse de la colonne vertébrale.
  • L’intervention chirurgicale a entraîné une paralysie, mais Sofia suit une rééducation intensive.
  • Grâce à des séances de physiothérapie spécialisées, elle peut désormais marcher avec des béquilles.

La vie de Sofia Hill a basculé en juin 2024 lorsque ses parents, Kate et Pete, ont remarqué des difficultés à la marche. La petite fille traînait la jambe gauche, tombait et trébuchait sans raison apparente. Après des examens médicaux, les médecins ont diagnostiqué une malformation artério-veineuse (MAV) de la colonne vertébrale, un enchevêtrement anormal de vaisseaux sanguins. Une intervention chirurgicale urgente s’est avérée nécessaire.

« Nous avons reçu les résultats de l’analyse vers 16 heures un lundi de juillet 2024, puis nous sommes rentrés de Londres, nous sommes couchés, et nous avons été réveillés vers 7 heures du matin par un appel téléphonique très urgent du médecin qui avait examiné l’analyse », raconte Kate Hill, 43 ans, qui vit près de Bristol. « Il nous a dit : ‘Non, ce n’est pas une paralysie cérébrale. Il y a une masse énorme sur sa colonne vertébrale’. Ils avaient passé la nuit au téléphone avec l’hôpital pour enfants de Bristol et nous ont demandé de l’emmener directement. C’est ce que nous avons fait. »

Les médecins ont également découvert d’autres MAV dans le corps de Sofia, notamment au moins dix dans ses poumons. L’intervention chirurgicale, réalisée à l’hôpital pour enfants de Bristol, a duré quinze heures par jour pendant deux jours. Bien que l’opération ait été un succès sur le plan technique, elle a entraîné une lésion médullaire incomplète, laissant Sofia paralysée de la taille aux pieds et affectant le contrôle de sa vessie et de ses intestins.

« Vous signez un formulaire de consentement, et ils expliquent très clairement que l’opération pourrait paralyser votre fille », explique Kate. « Mais l’alternative était qu’elle décède si nous ne pratiquions pas l’opération. Ce n’était donc pas une décision facile. Nous avons commencé en sachant qu’il y avait un risque, mais vous espérez toujours le meilleur. Elle s’est réveillée et elle ne pouvait plus bouger ni ressentir quoi que ce soit. Après quelques jours, elle pouvait à peine remuer un orteil avec un effort monumental et sans aucune sensation. »

Après des mois de rééducation à l’hôpital et en ambulatoire, Sofia a commencé à montrer des signes d’amélioration. Elle a bénéficié de l’expertise de l’unité spécialisée dans les lésions de la moelle épinière de Stoke Mandeville, dans le Buckinghamshire, et suit désormais des séances de physiothérapie avec l’association Neurokinex, qui propose une réadaptation basée sur l’activité.

« Ils sont incroyablement bons avec les enfants, ils essaient de rendre les choses amusantes, ce qui est essentiel pour Sofia, car elle vient d’avoir six ans et elle a passé 18 mois de sa vie à faire de la physiothérapie, ce qui peut être ennuyeux », souligne Kate. « Il est également très difficile de faire comprendre à Sofia qu’elle doit continuer à s’investir, car nous devons réactiver ces voies nerveuses. Si nous ne le faisons pas, il est probable qu’elle passe le reste de sa vie en fauteuil roulant. »

Aujourd’hui, Sofia peut marcher avec des béquilles et son prochain objectif est d’utiliser des cannes. Elle est également retournée à l’école en première année et s’épanouit grâce au soutien de son établissement et du personnel médical.

« À Noël dernier, la liste de Noël de mon fils se résumait à : ‘Cher Père Noël, s’il te plaît, fais marcher ma sœur à nouveau’ », confie Kate avec émotion. « Et maintenant, je me dis : ‘Écoute, elle marche avec ses béquilles, n’est-ce pas ?’ Alors nous y arriverons. »

La famille devra continuer à surveiller les MAV de Sofia et à effectuer des contrôles réguliers. Pour en savoir plus sur l’association caritative Neurokinex, qui propose une réadaptation spécialisée basée sur l’activité aux personnes vivant avec une lésion de la moelle épinière et d’autres problèmes neurologiques, consultez leur site web.

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