Des patients québécois atteints de la maladie de Tarlov dénoncent une errance médicale persistante qui les pousse à débourser des dizaines de milliers de dollars pour se faire opérer à l’étranger, face à des médecins locaux qui jugent les kystes asymptomatiques.
Des patients québécois fuient à l’étranger pour traiter leurs kystes
La maladie de Tarlov touche la colonne vertébrale par le biais de kystes qui grossissent et compriment les racines nerveuses. Cette compression provoque des douleurs sacrées, lombaires et sciatiques, ainsi que des troubles urinaires, intestinaux ou sexuels, selon les témoignages recueillis.
Face au refus du système public d’intervenir, plusieurs malades choisissent de payer de leur poche des examens et des interventions hors frontières.
Anny Hains, originaire de Lévis, vit cette situation depuis plusieurs mois. Après un diagnostic initial de hernie discale, elle a dû payer une IRM de sa poche lorsque ses douleurs sont devenues insupportables pour découvrir qu’elle souffrait plutôt d’un kyste de Tarlov. Son dossier de neurochirurgie a toutefois été classé non prioritaire.
Le médecin me dit que ce n’est pas ça qui cause mes douleurs. Pourtant, mes IRM ne démontrent ni hernie discale, ni sténose, ni autre cause pouvant les expliquer
, déplore-t-elle.
Le fardeau financier des malades et la détresse psychologique
N’ayant pas les moyens de payer une facture évaluée à plus de 90 000 $ pour se faire opérer au Texas, Tamara Fréchette tente de amasser les fonds nécessaires via une campagne GoFundMe. Cette résidente de Magog âgée de 39 ans subit la maladie comme un enfer quotidien depuis 2023. Affligée par des douleurs au dos et aux parties génitales, des sensations de chocs électriques et des pertes de force, elle s’est fait dire par son médecin qu’il ne savait plus quoi faire pour elle. La détresse psychologique est telle qu’elle confie, les yeux dans l’eau, avoir songé à l’aide médicale à mourir.
J’ai attendu 10 mois au public pour avoir une consultation avec un neurochirurgien dans la région de Québec et j’ai dû me tourner vers une clinique privée en octobre 2026. Le neurochirurgien a balayé mon dossier en affirmant que mon kyste était “asymptomatique”, une conclusion préétablie au Québec. Je fais face au déni et au cloisonnement de mes symptômes par spécialité.
Alissane Rathé, atteinte de la maladie de Tarlov
D’autres patientes témoignent du même mur d’incompréhension. Marlène Potvin, qui a multiplié les consultations, les infiltrations et les médicaments sans amélioration, souffrait d’un brouillard mental qui l’empêchait de travailler. Après avoir opté pour une chirurgie aux États-Unis, elle affirme revoir de l’amélioration d’année en année.
Le manque de formation des neurochirurgiens face à la maladie
Lidwine Larose, présidente de l’Association française de la maladie des kystes de Tarlov, souligne que l’absence de prise en charge découle principalement du fait que la pathologie est connue uniquement pour être asymptomatique, en plus d’un manque criant de neurochirurgiens formés pour traiter les cas symptomatiques. Du côté du Regroupement québécois des maladies orphelines, le directeur général Jonathan Pratt indique que le centre a reçu un total de 46 demandes concernant ces kystes depuis 2014, rappelant que la sensibilisation est nécessaire puisque rien n’a changé pour les malades.