Pourquoi la sclérose en plaques reste sous-diagnostiquée en Inde, et ce qui doit changer

Sclérose en plaquespar sa définition de base, est une maladie auto-immune qui affecte le système nerveux central. Cette maladie conduit le système immunitaire à attaquer à tort la gaine de la myéline, la couche graisseuse responsable de donner à la matière blanche du cerveau sa couleur distinctive, perturbant la transmission des signaux à travers les systèmes moteurs, sensoriels, visuels, cognitifs et autonomes. Cela conduit à des symptômes couramment expérimentés tels que des faiblesses inexpliquées, des sensations de picotements, une sensibilité à la chaleur et un engourdissement chez les pieds – et en raison d’un licenciement facile résultant de la communauté de ces symptômes, de nombreuses personnes atteintes de sclérose en plaques restent non diagnostiquées, aggravant davantage le cerveau et le corps. Ces symptômes non contrôlés pourraient les amener à subir une rechute – un début soudain de ces symptômes, dont l’intensité diffère d’un cas à l’autre.

Le fardeau du sous-diagnostic

Le problème est le manque de conscience de cette maladie rare: comme estimé par le Société de sclérose en plaques de l’Inde (MSSI)le nombre approximatif de personnes atteintes de SEP en Inde est proche de 1,8 lakh. Cependant, seulement environ 35% de ces cas sont diagnostiqués et enregistrés par le biais d’organisations telles que MSSI. Par conséquent, 65% de ce nombre peuvent vivre avec une sclérose en plaques non diagnostiquée, ce qui suggère qu’ils souffrent silencieusement, sans soutien approprié et ne sont pas informés sur la cause profonde de leurs symptômes.

Des études indiquent que les aspects physiques et mentaux de la santé sont profondément affectés, provoquant la dépression, l’invalidité physique et la fatigue, entraînant une baisse globale de la qualité de vie.

Le facteur de chaleur

Selon une enquête en 2024, 80% des Indiens âgés de 18 à 50 ans éprouvent régulièrement un symptôme de stress, les femmes étant affectées de manière disproportionnée. Ceci, associé à l’Inde, positionné géographiquement dans une zone à haute température, et le fait que les femmes sont plus sensibles à la SEP suggère que les femmes indiennes entre 18 et 50 ans peuvent avoir les chances les plus élevées de souffrir d’une sclérose en plaques non diagnostiquée.

La SEP afflige également les hommes, et elles peuvent également subir des rechutes aggravées par les mêmes déclencheurs, mais généralement à une prévalence plus faible et avec une présentation variée entre les groupes d’âge et l’exposition à la chaleur. Ajoutant à cela, les hommes atteints de SEP peuvent éprouver une neurodégénérescence et des symptômes cognitifs plus graves – bien que la cause profonde reste claire. Il est démontré que les hommes ont des chances plus élevées d’être diagnostiqués avec une SEP progressive primaire (PPMS). Ce type de SEP se caractérise par un manque de rémissions et de symptômes qui ne s’améliorent pas.

La plupart des Indiens subissent donc des rechutes MS déclenchées non seulement par le stress, mais aussi par les infections et la chaleur prolongée.

Le licenciement des symptômes en raison de leur point commun de nature n’est pas le seul facteur derrière le rapport élevé entre les populations diagnostiquées et non diagnostiquées affectées par la SEP; manque de conscience Parmi les fournisseurs de soins publics et de soins de santé, un accès inégal aux neurologues spécialisés et aux diagnostics d’IRM, et des systèmes de données limités pour suivre la maladie à l’échelle nationale contribuent tous au problème.

Une solution évolutive

Pour combler cet écart, en particulier en milieu rural, une solution évolutive consiste à utiliser le réseau de travailleurs des militants de santé sociale accrédités de la Mission sociale (ASHA) de la National Mission. Près d’un million d’Ashas s’engagent déjà avec les communautés rurales, suivent les symptômes et aident les gens à se demander des soins. L’entraînement des Ashas à repérer les signes neurologiques du drapeau rouge, tels que l’engourdissement persistant, les picotements et la fatigue inexpliquée qui aggravent dans la chaleur, peuvent considérablement réduire les diagnostics manqués. Dans le même temps, l’amélioration Aardram Mission au Kerala Inclure des outils de dépistage neurologique de base et des voies de référence IRM peut augmenter la détection précoce dans les zones mal desservies. Soutenu par l’éducation ciblée pour les médecins, y compris les programmes accessibles de l’éducation médicale continue (CME) pour les médecins généralistes sur la reconnaissance des protocoles de la SEP, des déclencheurs et des références, nous pouvons construire un modèle de sensibilisation à la base qui ne s’appuie pas sur la sensibilisation basée sur le métro et les ajustements avec le système de santé publique de l’Inde.

Besoin de plus de conscience

La clé pour combler le fossé entre les patients diagnostiqués et les personnes souffrant de SEP silencieuses en Inde réside dans la conscience. La sclérose en plaques étant toujours considérée comme une maladie rare, il y a Aucune étude éprouvée qui détermine sa cause profonde ou guérir. Cependant, une meilleure gestion des symptômes grâce à un diagnostic précoce peut conduire à une meilleure qualité de vie, minimisant également les dommages globaux causés à la gaine de myéline.

Il est conseillé de vérifier auprès de votre neurologue et de faire des dépistages pour confirmer votre diagnostic, si vous pensez que vous pouvez avoir cette maladie auto-immune.

(Dr (Col) JD Mukherji est vice-président et chef, Département de neurologie, Institut des neurosciences, Max Super Specialty Hospital, SAKET, New Delhi. [email protected])