La Cachexie du Cancer : Comprendre et Agir
Avez-vous entendu parler de la cachexie ? La plupart des gens n’en ont pas connaissance, pourtant elle touche jusqu’à 80 % des personnes atteintes d’un cancer avancé, et près de 90 % des personnes vivant avec un cancer du pancréas. Parfois appelée syndrome de gaspillage, la cachexie liée au cancer se définit par une perte de 5 % ou plus du poids corporel en six mois. Il ne s’agit pas uniquement d’une perte de graisse corporelle. Les personnes atteintes de cachexie du cancer perdent également de la masse musculaire, ressentent de la fatigue, une perte d’appétit, des changements de goût et bien d’autres symptômes. Elle impacte significativement la qualité de vie et peut rendre inaccessibles des traitements importants comme la chirurgie et la chimiothérapie pour de nombreux patients.
Récemment, en tant que représentant des services aux patients de PanCAN et directeur de la communication recherche et éducation, j’ai participé à un symposium annuel dédié à la cachexie du cancer à Cambridge, au Royaume-Uni. Cet événement a rassemblé des défenseurs des patients et des chercheurs, mettant en lumière les avancées significatives dans la lutte contre cette affection encore méconnue. Le groupe de chercheurs et de défenseurs des patients travaillant sur la cachexie du cancer est connu sous le nom de Team Cancan, une initiative plus large financée par Cancer Research UK et l’Institut National du Cancer.
Voici trois points clés à retenir de ce symposium, ainsi que des actions que vous pouvez entreprendre dès aujourd’hui pour sensibiliser à la cachexie du cancer :
Point clé #1 : La cachexie touche près de 90 % des personnes atteintes d’un cancer du pancréas, mais reste largement méconnue.
La cachexie du cancer est fréquente : près de 9 personnes sur 10 atteintes d’un cancer du pancréas en sont affectées. Cependant, contrairement à d’autres conditions liées au cancer avancé (dépression, anxiété, dysfonctionnement organique), la cachexie reste relativement obscure. Le manque de sensibilisation rend difficile pour les patients de décrire leurs symptômes et d’obtenir un diagnostic précis.
La cachexie étant une condition multifactorielle, il est difficile de décrire précisément sa présentation chez chaque individu. Comment expliquer à un médecin une perte de poids inexpliquée, une fatigue persistante et des changements de goût sans que cela ne semble déroutant ? Bien que le simple fait de connaître le terme puisse suffire à initier une conversation avec votre médecin, une intervention nutritionnelle précoce est essentielle pour minimiser l’impact de la cachexie sur le traitement du cancer et la qualité de vie. À l’heure actuelle, il n’existe aucun médicament approuvé pour traiter cette condition.
Que pouvez-vous faire ?
- Diffusez l’information : Partagez les messages de PanCAN sur vos réseaux sociaux.
- Parlez-en à votre médecin : Si vous pensez souffrir de cachexie du cancer, consultez votre médecin. Un diagnostic précoce est crucial. Préparez une liste de questions pour guider la conversation.
- Contactez PanCAN Patient Services : Si vous avez besoin d’aide pour préparer une discussion avec votre médecin, nos gestionnaires de cas peuvent vous fournir des conseils et des ressources utiles.
Point clé #2 : La cachexie affecte également les aidants et les proches.
Observer un être cher perdre du poids et s’affaiblir est extrêmement difficile. Pour les aidants déjà stressés, gérer l’alimentation et les changements physiques de leurs proches peut rendre une tâche émotionnellement éprouvante encore plus ardue. Le langage utilisé autour de la cachexie peut également être blessant. Des termes comme « gaspillage » peuvent rendre les changements observés lors des rendez-vous médicaux plus intimidants.
Que pouvez-vous faire ?
- Priorisez les soins personnels : Les aidants et les proches doivent prendre soin d’eux-mêmes. Accordez-vous du temps pour vos loisirs, faites de l’exercice ou offrez-vous un massage. Si le temps est limité, utilisez les ressources disponibles (travailleurs sociaux, amis, famille) pour organiser des moments de répit.
- Communiquez ouvertement : Parlez tôt et souvent avec votre proche des changements physiques que vous remarquez. Envisagez une thérapie ou contactez un travailleur social clinique pour obtenir des stratégies d’adaptation et de communication saines.
- Rejoignez un groupe de soutien : Connectez-vous avec d’autres aidants confrontés à des situations similaires. Participez à un groupe de soutien ou contactez PanCAN pour être mis en relation avec un autre aidant grâce au Réseau des survivants et des aidants.
Point clé #3 : La cachexie du cancer est plus qu’une perte de poids. C’est une maladie complexe que les scientifiques ne comprennent pas encore pleinement.
Les scientifiques s’efforcent de comprendre les causes de la cachexie, de développer des traitements efficaces et d’améliorer le diagnostic précoce. La recherche est variée, allant de l’étude des processus biochimiques chez les mouches et les souris à l’analyse des données cliniques des patients. Des avancées récentes sont encourageantes : un nouveau médicament en cours d’étude a montré des résultats prometteurs dans les essais cliniques, aidant les patients à reprendre du poids et à être plus actifs. Ces progrès soulignent l’importance du financement continu de la recherche pour l’avenir.
Que pouvez-vous faire ?
- Informez-vous : Lisez et découvrez la cachexie du cancer. Une meilleure compréhension vous permettra d’avoir des conversations éclairées avec les professionnels de la santé.
- Plaidez pour le financement de la recherche : Soutenez les initiatives de recherche dans votre région. Les essais cliniques sont essentiels pour découvrir de nouvelles thérapies et les rendre accessibles aux patients.
- Renseignez-vous sur les essais cliniques : Parlez à votre médecin ou contactez PanCAN Patient Services pour savoir si vous êtes éligible à un essai clinique.
Même si elle est fréquente et a un impact significatif sur le parcours du cancer du pancréas, la cachexie du cancer reste relativement méconnue et fait l’objet de recherches continues. Les services aux patients de PanCAN peuvent vous fournir des informations supplémentaires, ainsi que vous orienter vers des spécialistes du cancer du pancréas et des diététistes près de chez vous.
