1 000 grues en papier peuvent rapprocher nos patients de la guérison

Le folklore japonais dit le pliage 1 000 grues en papier peut réaliser un souhait et retrouver la santé après une maladie. L’histoire légendaire des grues en papier était pratiquement inconnue du monde jusqu’à ce que L’histoire de Sadako Sasaki est devenu célèbre : une fillette de 2 ans qui a survécu au bombardement d’Hiroshima, mais qui a développé une leucémie (appelée à l’époque la « maladie de la bombe atomique ») après la catastrophe ; on dit qu’elle croyait si fermement au pouvoir magique de plier 1 000 grues en papier qu’elle a commencé et a continué à plier tout au long de sa maladie, pour finalement plier plus de 1 400 avant de mourir à l’âge de 12 ans. Elle a inspiré de nombreuses personnes, y compris ses amis et camarades de classe, par son engagement à garder espoir. En mai 1958, quelques années après sa mort, les amis et la famille de Sadako ont collecté des fonds pour construire un monument en son honneur. Il est désormais connu sous le nom de Monument de la Paix des Enfantssitué à proximité de l’endroit où la bombe atomique avait été larguée.

Des décennies plus tard, à des milliers de kilomètres de là, j’ai vu pour la première fois des grues en papier dans un service de cancérologie pour enfants à Téhéran, en Iran. J’étais stagiaire à l’époque. Alors que je terminais quelques tâches à la fin d’un long quart de nuit, j’ai entendu des pleurs intenses venant de la chambre des patients en hématologie. Cependant, les pleurs s’étaient arrêtés au moment où j’arrivais dans la pièce. Là, j’ai vu un petit enfant dans les bras de sa mère, désignant des grues colorées suspendues au plafond et suivant leur vol imaginaire. La mère a murmuré à son enfant : « Tu vois, tu vas aller mieux, exactement comme ce qu’ils disaient. » Ne connaissant pas la signification des grues, j’ai admiré la couleur et le sentiment de gaieté qu’elles ajoutaient aux murs blancs et unis de la salle. Ces détails décoratifs étaient rares dans un environnement aux ressources limitées.

Ce souvenir m’est resté : la scène, le sourire du bébé et le message de la mère à son enfant m’ont rendu curieux des grues. Qui les avait mis là et pourquoi ?

Le lendemain matin, j’ai appris qu’ils avaient été déposés là par un groupe de bénévoles appelé Des milliers de Dorna (qui signifie « Mille grues » en farsi). Le groupe organise fréquemment des personnes pour fabriquer 1 000 grues à la fois et les donner aux services d’hôpitaux pour enfants dans tout le pays. Ils l’ont fait afin d’apporter de grands changements dans les environnements hospitaliers grâce aux petites étapes consistant à plier des papiers origami pour transmettre un message d’espoir, de guérison et de soutien. Des étapes que chacun, n’importe où et à tout moment, peut apprendre et suivre.

“Lorsque nous installons les grues dans les salles, nous disons aux parents que des centaines de personnes à l’extérieur de ces murs ont souhaité la santé de leur enfant et ont plié ces papiers. Nous racontons aux enfants la légende de la grue et du pliage des papiers par Sadako, croyant en des jours meilleurs après la guérison, ” m’a dit un membre lorsque j’ai contacté le groupe. “Nous pensons que le cancer infantile ne devrait pas être considéré comme une maladie limitant la vie et que le service devrait avoir l’impression de faire partie de leur voyage. Par conséquent, il doit être beau et prometteur, tout comme la vie qui les attend”, poursuit-il. .

Ce qui me frappe, c’est la façon dont ils décrivent la participation active à la propagation de l’espoir plutôt qu’un souhait passif et abstrait de bien-être.

“Il ne s’agit pas de mesurer l’ampleur de la démarche, mais plutôt de montrer l’effort réel aux enfants et à leurs familles. Quand nous pouvons leur montrer que des gens qu’ils ne connaissent même pas ont pris du temps et se sont rassemblés en pensant à eux. Nous présentons le message inconscient de la façon dont des milliers de personnes croient vraiment en leur amélioration. »

L’organisation conceptualise la puissance de l’effort de cette façon : des activités simples peuvent favoriser « le sentiment d’appartenance des patients et des familles à une communauté solidaire et potentiellement transformer la guérison solitaire de l’individu en un voyage collectif ». Ils ont également impliqué différents groupes de personnes handicapées et atteintes de maladies rares – comme les enfants atteints du syndrome de Down, d’hémophilie, de perte auditive, de sclérose en plaques et d’autres conditions – dans la fabrication de grues en papier pour leurs pairs atteints de cancer, en soulignant que toute personne atteinte de cancer n’importe quelle capacité et n’importe quel niveau de compétence peut contribuer à façonner les ressources de soutien pour les autres.

Même des années après avoir vu les grues pour la première fois et travaillé dans des environnements aux ressources beaucoup plus limitées, je suis resté inspiré par la manière dont la communauté peut contribuer à compenser le manque de ressources des systèmes de santé. Les différentes couleurs des fils auxquels les grues étaient suspendues ont montré comment divers projets peuvent ajouter de la couleur à la guérison des patients, émanant de groupes de bénévoles. salles de coloration et de décoration à un organisme fournissant un logement et l’hébergement des enfants malades et de leurs familles voyageant vers les villes et pays voisins pour recevoir des soins de santé.

Certains types de grues migrent lorsque le temps change. Ils nous rappellent qu’il peut y avoir de la chaleur après un froid intense. Les patients peuvent eux aussi trouver guérison et bonheur après avoir reçu un diagnostic sévère – et nous tous, en particulier nous, médecins, infirmières et autres professionnels de la santé, pouvons jouer un rôle en rappelant à nos patients qu’il y a toujours de l’espoir. Il n’est pas nécessaire que ce soit un acte extraordinaire. Chaque étape, aussi simple, petite et peu coûteuse soit-elle, compte, de la même manière que chaque pli rapproche la grue du vol.

Laya Jalilian-Khave, MD, est un médecin généraliste iranien, chercheur postdoctoral au département de psychiatrie de la Yale School of Medicine à New Haven, dans le Connecticut, et membre du projet OpEd.