Comment parler à votre famille de ses antécédents en matière de santé cardiaque

La cardiomyopathie hypertrophique obstructive (HOCM) est la maladie cardiaque génétique la plus courante, touchant environ 1 personne sur 500, selon l’American Heart Association (AHA). Chez les personnes atteintes de HOCM, les variantes génétiques provoquent un épaississement et un raidissement des parois du cœur, empêchant ainsi le sang de circuler librement du ventricule gauche vers l’aorte. Ceci, à son tour, entraîne un essoufflement et des douleurs thoraciques (en particulier lors d’une activité physique), des rythmes cardiaques anormaux, des étourdissements, des étourdissements et des évanouissements, et peut s’aggraver avec le temps.

Si un parent est atteint d’HOCM, sa progéniture a 50 % de chances d’en hériter. Cela signifie qu’il est crucial de connaître les antécédents cardiaques de votre famille : si votre médecin sait que vous avez des proches atteints de HOCM, il peut « dépister les membres de votre famille dès le début, avant qu’ils ne tombent malades ou n’aient des complications cardiaques » à l’aide d’un électrocardiogramme et d’un échocardiogramme, explique le Dr. Ali Nsair, co-directeur de la clinique de cardiomyopathie hypertrophique à UCLA Health.

Environ 60 % du temps, les tests génétiques peuvent identifier un changement spécifique dans un gène à l’origine de l’HOCM. Même si vous (ou vos enfants) avez un test négatif pour la variante génétique particulière de votre parent atteint de HOCM, vous pouvez toujours subir un dépistage toutes les quelques années avec des électrocardiogrammes, des échocardiogrammes et des visites chez un cardiologue pour vous assurer que des complications ne sont pas apparues, Nsair dit.

Et ce ne sont pas seulement les HOCM qui peuvent se regrouper en familles. « Une grande partie de nos maux sont, dans un certain sens, héréditaires », explique le Dr Daniele Massera, directeur associé du programme de cardiomyopathie hypertrophique à NYU Langone Health. « Tout ce qui affecte les membres de votre famille peut vous affecter directement. » D’autres maladies cardiaques, comme l’hypercholestérolémie familiale (cholestérol élevé) et le taux élevé de lipoprotéines (a) (protéines et graisses qui transportent le cholestérol), peuvent être héréditaires, et des antécédents familiaux de maladie cardiaque qui ne sont pas génétiques vous exposent également à un risque plus élevé.

Mais aucun facteur de risque, y compris la génétique, ne garantit à lui seul que la maladie cardiaque se développera à long terme : « Pour moi, la raison la plus importante pour connaître vos antécédents familiaux est la prévention », explique le Dr Svati Shah, membre de l’American Heart. Conseil d’administration national de l’Association et directeur de la Duke Adult Cardiovascular Genetics Clinic. Si vous savez que vous présentez un risque accru de maladie cardiaque en raison de vos gènes ou de vos antécédents familiaux, que vous ne pouvez pas contrôler, vous pouvez prendre des mesures saines pour votre cœur afin d’améliorer les facteurs liés à votre mode de vie. peut contrôle, comme dormir suffisamment, avoir une alimentation équilibrée et rester actif, selon l’AHA.

Pour vous assurer d’avoir accès aux tests, aux traitements et aux informations sur les changements de mode de vie qui peuvent vous aider à éviter ou à retarder les complications héréditaires en matière de santé cardiaque, il est important de rester au courant des antécédents médicaux de votre famille. Voici comment mener ces conversations avec honnêteté et compassion tout en obtenant les réponses potentiellement vitales dont vous avez besoin.

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Commencez par des questions générales

Vous pouvez ouvrir la conversation avec une question aussi simple que « Avez-vous une maladie cardiaque ? » ou aussi général que : « Avez-vous déjà eu des douleurs thoraciques ? Shah suggère.

Si votre proche n’est pas entièrement sûr de son diagnostic ou de ses procédures antérieures, envisagez de lui demander si un médecin lui a déjà dit qu’il souffrait de l’un des symptômes suivants, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) :

• Maladie coronarienne ou athérosclérose
• Crise cardiaque
• Arythmie
• Fibrillation auriculaire
• Cardiomyopathie
• Insuffisance cardiaque
• Anévrisme de l’aorte
• Accident vasculaire cérébral

Demandez-leur également s’ils portent un stimulateur cardiaque ou s’ils ont déjà subi un pontage cardiaque. S’ils ont accouché, Shah suggère d’ajouter : « Est-ce qu’il s’est passé quelque chose [to your heart] quand as-tu eu tes bébés ? Avez-vous eu une tension artérielle vraiment élevée ? » Et dans la mesure du possible, demandez-leur quel âge ils avaient lorsqu’ils ont connu ces conditions ou complications pour la première fois, selon le CDC.

Les détails peuvent devenir plus flous à mesure que vous remontez les générations. «Souvent les gens disent [things like]”Mon père est mort à 47 ans d’une crise cardiaque”, mais en réalité, ils ne se sont pas réveillés et ce n’était peut-être pas une crise cardiaque”, dit Massera.

Essayez d’obtenir autant de détails que possible, car ces détails peuvent aider votre médecin à déterminer les meilleures prochaines étapes pour vous. Par exemple, vous pourriez avoir besoin de tests différents si votre père de 47 ans est décédé d’un arrêt cardiaque soudain (lorsque le cœur s’arrête soudainement de battre) plutôt que d’une crise cardiaque (lorsqu’une artère du cœur est bloquée). « Il est vraiment essentiel de faire la distinction entre les deux : une crise cardiaque est courante, mais si nous identifions la mort cardiaque subite comme le véritable mécanisme, nous nous concentrons alors sur un groupe plus restreint de conditions qui nécessiteront des tests que vous n’auriez pas fait. faites-le nécessairement si vous parlez d’une crise cardiaque », explique Massera.

Même si les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et les morts subites d’origine cardiaque peuvent rester les plus marquants dans la mémoire de vos proches, assurez-vous également de poser des questions sur les facteurs de risque de maladie cardiaque, comme l’hypertension artérielle, l’hypercholestérolémie et le diabète. “Il existe un puissant prédicteur parmi les facteurs pouvant conduire à une maladie cardiaque et à une insuffisance cardiaque”, explique Massera.

Parlez à trois générations des deux côtés de votre famille

Idéalement, essayez d’inclure trois générations des deux côtés de votre famille dans vos discussions sur la santé cardiaque : vos grands-parents, vos parents et leurs frères et sœurs, ainsi que vos frères et sœurs.

« Depuis plus de trois générations, les gens ne savent pas vraiment ce qui est arrivé à leurs proches », explique Shah. Mais toutes les informations que vous pouvez collecter valent toujours mieux que rien, surtout si vous continuez à acquérir des connaissances au fil du temps. “[Learn] autant que vous le pouvez, et cela peut prendre plusieurs années avant que vous ne complétiez les détails », dit-elle.

Si vous ou vos frères et sœurs avez des enfants, notez également toute information connue sur leur santé cardiaque, conformément au CDC.

Sois gentil

Ces discussions peuvent ne pas se dérouler aussi bien si votre frère se sent interrogé ou si votre mère se sent blâmée. «Ces conversations peuvent être très chargées», dit Shah. “Surtout quand vous commencez à parler de poids, d’hypercholestérolémie, de tension artérielle, les gens peuvent y être sensibles.”

Si un membre de la famille reste distant, n’insistez pas : « Si cette personne n’est pas prête, ce n’est pas grave, revenez vers elle », dit Shah. Vos proches pourraient se sentir plus à l’aise dans un groupe. « Parfois, en tête-à-tête, les gens demandent : « Pourquoi appelez-vous ? moi? Pourquoi es-tu inquiet mon santé? Pourquoi ne vous inquiétez-vous pas pour la santé des autres ? » Les conversations de groupe ont également l’avantage de contribuer à pousser la mémoire de chacun dans la bonne direction. « Parfois, une personne se souvient d’une chose, une autre personne se souvient d’une autre chose, mais si vous parliez avec chacun indépendamment, vous n’auriez pas établi le lien », explique Shah.

Ces conversations ne doivent pas nécessairement avoir lieu en personne, mais les discussions en face à face vous permettent de comprendre plus facilement le langage corporel d’un proche et de changer de sujet si vous constatez qu’il est mal à l’aise.

Enregistrez les informations dans un endroit où vous pouvez y accéder facilement

Vous pouvez utiliser des outils numériques tels que My Family Health Portrait du Surgeon General ou la boîte à outils d’histoire familiale de l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé pour enregistrer et stocker les antécédents de santé cardiaque de votre famille.

Ne vous sentez pas obligé d’utiliser un logiciel : saisir des notes sur votre smartphone ou les noter sur papier est également une bonne solution. Tant qu’il s’agit d’un système qui fonctionne pour vous et que vous savez où se trouvent les informations, vous serez moins susceptible d’oublier des détails lorsque vous serez réellement assis devant votre médecin.

«J’adore quand les patients arrivent avec un imprimé», dit Massera. Il s’assure de consacrer suffisamment de temps pour passer en revue tous les proches d’un patient et leurs antécédents médicaux pertinents, mais reconnaît qu’un médecin de premier recours typique n’a peut-être pas ce luxe. « Vous ne pouvez pas faire cela si vous voyez un patient en cinq minutes », dit-il. Si vous sentez que votre médecin ne vous laisse pas suffisamment de temps pour couvrir en profondeur vos antécédents familiaux, vous pouvez demander un rendez-vous plus long pour répondre à vos préoccupations, ajoute-t-il.

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Faites-en part à votre médecin

Il ne suffit pas de connaître les antécédents de santé cardiaque de votre famille pour prévenir vos propres problèmes cardiaques. Partager ce que vous avez appris avec votre médecin est essentiel pour déterminer les dépistages, les traitements ou les changements de mode de vie qui pourraient vous être bénéfiques.

À cette fin, partagez « largement » avec votre médecin traitant une fois que vous avez interrogé votre famille sur sa santé cardiaque, explique Nsair. Votre médecin approfondira les informations les plus pertinentes pour votre santé individuelle, mais il est toujours préférable d’en fournir trop que pas assez.

Des antécédents d’insuffisance cardiaque, de troubles du rythme cardiaque, d’accident vasculaire cérébral et de mort subite, en particulier chez les parents de moins de 40 ou 50 ans, inciteront probablement votre médecin traitant à vous orienter vers un cardiologue. Cette personne ou votre médecin traitant peut vous aider à identifier les facteurs de risque modifiables que vous pouvez modifier, comme arrêter de fumer, adopter une alimentation équilibrée, commencer une routine d’exercice et maintenir un poids santé.

Vous n’aurez pas à le faire à chaque fois que vous consulterez le médecin : une fois que vous aurez partagé vos antécédents familiaux en matière de santé cardiaque, ces informations seront inscrites dans votre dossier médical, de sorte que toute personne faisant partie de votre équipe de soins aura accès au mêmes détails.

Discutez à nouveau chaque fois que de grands changements se produisent

La santé cardiaque de votre famille continuera d’évoluer au fil du temps (après tout, de nombreux problèmes cardiaques, y compris les HOCM, sont plus fréquents à l’âge mûr). Il est donc difficile de dire exactement à quelle fréquence interroger vos proches sur leur santé cardiaque.

En général, c’est une bonne idée de recueillir davantage d’informations chaque fois qu’un membre de la famille souffre d’un problème de santé cardiaque majeur, comme une mort subite, un arrêt cardiaque ou l’implantation d’un défibrillateur. « Ce n’est pas une conversation que vous devez avoir chaque année. Mais toutes les quelques années, réévaluez », conseille Shah.

N’oubliez pas que ces conversations peuvent être difficiles, mais elles vous fournissent les informations dont vous avez besoin pour bien vivre plus longtemps. « La génétique n’est pas le destin. Il y a un dicton selon lequel la génétique charge l’arme, mais l’environnement appuie sur la gâchette », explique Shah. “Vous avez le contrôle sur cela.”