Bienvenue à Ethics Consult – une occasion de discuter, de débattre (respectueusement) et d’apprendre ensemble. Nous sélectionnons un dilemme éthique à partir d’un cas réel, mais anonymisé, de soins aux patients, puis nous fournissons le commentaire d’un expert.
La semaine dernière, vous avez voté pour savoir si les médecins devaient administrer de la morphine à un bébé atteint d’une grave maladie génétique terminale.
Les médecins devraient-ils essayer d’obtenir une ordonnance du tribunal pour administrer les analgésiques malgré les objections religieuses sincères des parents ?
Oui: 56%
Non: 44%
Et maintenant, le bioéthicien Jacob M. Appel, MD, JD, intervient :
Les parents sont généralement autorisés à prendre des décisions médicales pour leurs jeunes enfants, étant entendu qu’ils agiront dans l’intérêt supérieur de l’enfant. Dans les cas où le sens des parents quant à l’intérêt d’un enfant diffère de celui de la société – comme les scientifiques chrétiens qui s’opposent aux médicaments pour des maladies graves mais traitables – l’État impose souvent ses propres normes.
Cependant, une « norme de l’intérêt supérieur » devient plus difficile à appliquer lorsque le consensus des médecins est qu’il vaudrait mieux qu’un nourrisson meure plus rapidement.
Plusieurs pays, dont les Pays-Bas et la Belgique, ont décriminalisé l’euthanasie pour les mineurs. En 2005, le médecin néerlandais Eduard Verhagen, MD, JD, PhD, a proposé ce qui est devenu connu sous le nom de protocole de Groningen, pour mettre fin à la vie des nourrissons souffrant de souffrances désespérées et insupportables. Ces enfants reçoivent généralement des combinaisons mortelles de médicaments morphine et midazolam (Versed).
Le consentement des parents de l’enfant est crucial pour le protocole de Groningue. Le consentement parental peut s’avérer une nécessité pratique, en rendant la procédure politiquement acceptable pour ceux qui pourraient hésiter à mettre fin à la vie d’un enfant malade malgré les objections de ses parents. Or, exiger le consentement des parents pour prendre de telles mesures diffère des critères utilisés pour d’autres interventions médicales, de la chimiothérapie à la chirurgie, où l’intérêt supérieur de l’enfant est primordial.
Une justification de la distinction peut être que la perte d’un enfant est souvent une expérience profondément traumatisante. Étant donné qu’Eli et Delilah devront vivre avec les conséquences de la mort de leur bébé Frances – à un degré bien plus élevé que ses médecins – une évaluation éthique de mettre fin à sa vie prématurément pourrait également évaluer son impact sur eux.
Cependant, une telle approche risque de s’engager sur une pente glissante : les décisions de mettre fin au maintien des fonctions vitales pour les adultes inconscients, par exemple, pourraient de la même manière être évaluées pour leur impact sur les survivants, plutôt que uniquement sur les souhaits précédemment exprimés des patients. La création d’un « veto des survivants » risque de porter atteinte à l’autonomie des patients.
En discutant de cas comme celui de Frances, les éthiciens parlent souvent du “double effet” de l’administration de morphine. Le but de la médication supplémentaire est le contrôle de la douleur; la mort n’est qu’une conséquence secondaire involontaire ou inévitable. Bien que cette distinction puisse avoir un mérite philosophique, elle est souvent de peu de réconfort pour des couples comme Eli et Delilah.
Jacob M. Appel, MD, JD, est directeur de l’enseignement de l’éthique en psychiatrie et membre du comité d’examen institutionnel de la Icahn School of Medicine du Mount Sinai à New York. Il est titulaire d’un doctorat en médecine de l’Université de Columbia, d’un JD de la Harvard Law School et d’une maîtrise en bioéthique de l’Albany Medical College.
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