C’était cinq jours avant Noël en 2019 et j’étais enceinte de 20 semaines de notre deuxième enfant lorsqu’une analyse de routine a révélé un trou dans sa colonne vertébrale et des anomalies dans son cerveau.
Mon mari, Dara, et moi avions déjà une petite fille d’un an, Erin. Cette nouvelle grossesse s’était bien déroulée et nous attendions avec impatience l’arrivée de notre nouvelle fille.
Puis, le 20 décembre, nous avons été invités dans la salle d’échographie de notre hôpital local du comté de Tyrone. L’échographiste a appliqué un gel froid sur mon estomac et a tranquillement commencé son travail, mesurant le diaphragme, la colonne vertébrale, l’estomac et le cerveau du fœtus. Cela prenait un peu plus de temps que prévu. “Est-ce que tout va bien?” J’ai demandé.
Elle a dit que le cervelet – où la moelle épinière se connecte au cerveau – était une forme inquiétante. Il y avait aussi de petites fractures dans ses vertèbres. “Est-ce que ça pourrait être du spina bifida ?” J’ai demandé. “Oui,” répondit-elle. Il y avait une possibilité que le nôtre soit l’un des 0,06% de bébés dont les épines ne se forment pas correctement dans l’utérus.
En un instant, nos vies avaient changé.
Nous avons été référés à un spécialiste de la médecine fœtale à Belfast la veille de Noël, et avons laissé une famille entière conduire une heure jusqu’à l’hôpital Royal Victoria de la ville. Le médecin a confirmé le diagnostic : une lésion ouverte sur la colonne vertébrale, le type le plus sévère de spina bifida, lui donnant 50/50 de chance de pouvoir marcher. Il y avait un risque élevé d’hydrocéphalie – une accumulation de liquide sur le cerveau – qui peut être mortelle ou causer des lésions cérébrales. Nous avons commencé à craindre l’inconnu.
Il nous a donné trois options : l’avortement, la chirurgie après la naissance ou la chirurgie fœtale, ce qui impliquerait de la sortir de l’utérus, de l’opérer et de la remettre en place.
Ce troisième ressemblait à un joker. C’était très rare et plein de risques. Ce n’était pas un remède, mais cela pourrait améliorer ses résultats. À Noël, nous avons approfondi nos recherches. À la nouvelle année, nous étions clairs : tout ce qui pouvait améliorer sa vie valait la peine d’être fait.
L’opération devait être faite dans le mois. Il y avait des critères stricts du NHS et nous serions transportés par avion à Louvain, en Belgique, pour une intervention chirurgicale. Fin janvier, nous étions dans l’avion. Les émotions étaient vives lorsque nous avons laissé Erin avec ses grands-parents.
Il y avait 30 personnes au bloc opératoire : médecins, étudiants, anesthésistes. Ils ont fait une incision dans mon ventre, ont sorti le bébé et l’ont irriguée dans un bain chaud pendant qu’ils fermaient l’espace dans sa colonne vertébrale, en utilisant une greffe de peau synthétique. Ils l’ont ensuite renvoyée, me recousant. J’étais au théâtre pendant cinq heures.
Quand je me suis réveillé, Dara était à côté de moi. Je pense que toute l’expérience avait été plus stressante pour lui. J’étais soulagé. Cela s’était bien passé; maintenant, mon travail consistait à la rapprocher le plus possible de sa date d’accouchement.
Je suis rentrée chez moi neuf jours plus tard, toujours dans la douleur, et j’ai été alitée pendant le reste de la grossesse, avec des analyses hebdomadaires. J’ai dû regarder et attendre. Onze semaines plus tard, je me préparais pour ma césarienne de 36 semaines lorsque j’ai soudainement commencé le travail trois jours plus tôt.
Dara nous a conduits à Belfast, et je me souviens avoir été étonnamment calme. J’ai dit à tous les médecins là-bas que j’avais subi une chirurgie fœtale. C’était un mois après le début de la pandémie et Dara n’a été autorisée à entrer que pour la naissance.
Maggie est arrivée à 18 heures le 18 avril 2020, par césarienne, pesant 6 lb 13 oz. Elle a été emmenée au service de néonatologie, où elle a été étroitement surveillée, puis elle a été placée dans une couveuse et a subi des tests. Quand je l’ai tenue pour la première fois, le lendemain matin, c’était écrasant.
Maggie a deux ans maintenant et est une petite fille incroyable qui est heureuse, fière et déterminée. Rien ne la dérange.
Au cours de sa première année, elle a eu besoin de quatre interventions chirurgicales pour drainer le liquide de son cerveau. Elle bénéficie d’une assistance respiratoire la nuit et porte des attelles pour l’aider à se tenir debout. Cela n’a pas été facile, mais maintenant elle parvient à se tenir debout et à marcher avec de l’aide. Récemment, elle a maîtrisé monter les escaliers en me tenant la main.
Elle est si fière d’elle, c’est contagieux. J’essaie de ne pas penser trop loin dans le futur. Je ne sais pas à quoi ressemble la sienne, mais je sais que tout arrive pour une raison, et je me sens chanceux que nous ayons été l’un des rares à subir cette opération.
À Noël dernier, Maggie s’est assise au pied de notre sapin. Cette année, elle sera debout, tenant la main de sa sœur. Pour tout cela, nous ne pouvons que nous sentir reconnaissants.
Comme dit à Deborah Linton
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