Internet a rendu l’anxiété liée à la santé pire que jamais

« Ne cherchez pas votre cancer sur Google », m’a dit l’infirmière en oncologie alors qu’elle me prélevait du sang avant mon premier cycle de chimiothérapie. C’était en 2006 et j’avais 17 ans. J’ai été très confus par l’accent qu’elle a mis sur ce conseil. Pourtant, j’ai pris l’impression des adresses Web « sûres » qu’elle m’avait données chez moi et je l’ai épinglée sur le tableau d’affichage de la cuisine, où elle est restée, ignorée, alors que je progressais lentement dans six mois de traitement contre le cancer.

J’étais confus parce que les possibilités d’utiliser Internet pour rechercher mon récent diagnostic de lymphome de Hodgkin, une sorte de cancer du sang, étaient de toute façon minimes. Je ne possédais ni smartphone ni ordinateur portable et mon seul accès à Internet se faisait dans les espaces communs : à l’école ou via l’ordinateur partagé de ma famille avec sa connexion par ligne commutée. L’idée que je pourrais utiliser ces installations publiques pour explorer quelque chose d’aussi intensément privé que mon cancer ne me paraissait même pas une possibilité.

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Tout a changé un an plus tard lorsque j’ai appris que le traitement n’avait pas été efficace et que le cancer était réapparu. Ou bien, en premier lieu, il n’avait jamais disparu, c’était difficile à dire. Debout, pétrifié, dans ma chambre d’étudiant, j’ai moi-même découvert la boule dans mon cou et ses propriétés malignes ont été rapidement confirmées par des scans et des tests. Mes médecins m’ont dit que le risque que cela se produise était inférieur à 5 %. J’ai été « malchanceux ».

Désormais, je n’étais plus une écolière régulièrement encadrée et je possédais mon propre ordinateur. J’étais libre de rechercher les symptômes, les effets secondaires et les taux de mortalité autant que je le souhaitais. Les professionnels de la santé faisaient de leur mieux pour mon cas, mais naturellement ils ne pouvaient pas me donner une certitude absolue sur ce qui allait se passer. Ayant désespérément besoin d’informations concrètes sur mon avenir, j’ai continué à chercher et à chercher jusqu’à ce que je me fasse littéralement peur. Je devrais fermer l’ordinateur portable et m’allonger jusqu’à ce que cette nausée provoquée par Internet disparaisse, épuisée par un programme rigoureux de traitements hospitaliers et de cours universitaires.

Avec le recul, je peux maintenant reconnaître qu’il s’agit d’un signe précoce de l’hypocondrie qui allait devenir une caractéristique de ma vie dans la vingtaine. La conception populaire de l’hypocondrie, ou de l’anxiété liée à la santé, comme on l’appelle souvent dans le lexique médical moderne, est qu’elle est enracinée dans l’ignorance. Incapable de connaître l’histoire scientifique complète de cette masse suspectée ou de ce pincement de douleur, soit en raison du manque d’accès aux soins de santé, soit par peur de ce qu’un médecin pourrait dire, le cerveau anxieux écrit dans un récit pour l’expliquer – généralement un récit qui implique le pire scénario possible et une maladie en phase terminale.

Cette idée selon laquelle l’ignorance de l’hypocondriaque serait « guérie » par la connaissance est très ancienne. Au fur et à mesure que j’enfonçais plus profondément dans l’histoire fascinante mais alambiquée de cette maladie grâce à mes propres recherches, je me suis préoccupé des soi-disant « hommes de verre » du Moyen Âge, qui ont fait l’expérience de ce qu’on appelle l’illusion du verre. Largement documenté dans toute l’Europe, ces malades pensaient qu’ils étaient en partie ou entièrement faits de verre plutôt que de chair humaine, et l’obsession de leur nature fragile et cassable pourrait finir par dominer toute leur vie.

Le roi français Charles VI du 14ème siècle en fut une victime notable et, en 1613, Cervantes publia toute une nouvelle sur un « diplômé en verre » qui en fit l’expérience. Le traitement était simple : il fallait faire comprendre à « l’homme de verre » qu’il n’était pas, en réalité, fait de verre. Cela se faisait généralement en le battant ou en le serrant violemment jusqu’à ce qu’il reconnaisse qu’il ne s’était pas brisé en fragments. Cette preuve, cette connaissance supplémentaire de sa résilience, le guérirait alors de l’illusion.

Mais si l’hypocondrie avait été véritablement guérie par la connaissance, les progrès de la médecine en auraient fait une chose du passé. Pourtant, les troubles anxieux, y compris l’anxiété liée à la santé, continuent d’être répandus dans les pays dotés des systèmes de santé les plus avancés. L’hypocondrie évolue et change au rythme des connaissances scientifiques. Là où autrefois les gens craignaient d’être faits de verre ou qu’un excès de bile noire les rendait mélancoliques, ils craignent désormais d’avoir des tumeurs cérébrales ou un long COVID-19. À chaque étape du progrès médical, l’hypocondrie est présente à nos côtés.

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En effet, les recherches montrent que la prévalence de l’anxiété liée à la santé augmente parmi ceux qui fréquentent les cliniques médicales, ce qui suggère qu’un plus grand contact avec les connaissances médicales aggrave nos peurs, au lieu de nous en débarrasser. Cela a été en partie attribué à la montée de la « cyberchondrie », dans laquelle les inquiétudes concernant la santé s’intensifient à la suite d’informations trouvées en ligne. Utilisé pour la première fois au début des années 2000, ce mot décrit le schéma de recherche excessive sur Internet dans lequel je me suis retrouvé après que mon cancer ait été déclaré guéri, lorsque chacun de mes tiraillements et de mes reniflements me semblait être le signe du retour des tumeurs.

J’ai rationalisé ce comportement, comme le font, je pense, beaucoup de personnes souffrant de maladies préexistantes, comme étant simplement responsable ou prudent concernant ma santé. Ayant déjà découvert une tumeur une fois alors que ma maladie était censée être guérie, j’étais hypervigilant pour éviter qu’elle ne se reproduise. Rechercher tous mes symptômes sur Google et tomber dans un terrier sans fin de documents de recherche, de forums en ligne et de podcasts sur le bien-être, c’était simplement que j’étais un bon patient, me disais-je.

Ce n’était pas excessif car j’avais des antécédents médicaux très compliqués. Les médecins m’avaient dit de « garder un œil ouvert » sur d’éventuels symptômes et c’était tout ce que je faisais. Il m’a fallu beaucoup de thérapie et d’auto-examen pour réaliser que toutes ces informations supplémentaires n’affectaient pas du tout positivement mes résultats médicaux : au contraire, cela me faisait me sentir plus mal, pas mieux.

Même avec cette prise de conscience, il peut être difficile d’échapper aux griffes de la cybercondrie. Parfois, j’ai l’impression qu’Internet dans son ensemble est conçu pour amplifier mes peurs. En tapant « Est-ce que mal de tête signifie… » dans Google, j’obtiens, entre autres, les suggestions « fausse couche », « commotion cérébrale » et « tumeur cérébrale », qui sont toutes des problèmes bien plus graves que les causes bien plus courantes et probables de « déshydratation ». « stressé par le travail » et « manque d’air frais ».

Le mécanisme « d’escalade » que les experts ont identifié comme un outil de radicalisation politique en ligne fonctionne également dans ce domaine. Le simple fait de taper ce qui ressemble à une requête banale sur la santé dans un moteur de recherche peut être la première étape d’un voyage qui mène à la désinformation, à l’autodiagnostic et à une grave anxiété. Pire encore, il est prouvé que les soi-disant « bien inquiets », avec leur anxiété liée à la santé et leur cybercondrie, peuvent être jusqu’à 70 % plus susceptibles de développer des problèmes cardiaques. Il semblerait que toutes ces inquiétudes puissent provoquer le pire.

Sachant ce que je fais maintenant, j’ai un immense respect pour la clairvoyance de mon infirmière en oncologie en 2006. Elle a alors déclaré que rechercher mon cancer sur Google était une mauvaise idée, et elle avait raison, même si le véritable pouvoir de la cybercondrie n’avait pas encore été libéré. par notre existence constamment en ligne. La liste des ressources approuvées qu’elle m’a donnée ce jour-là comprenait uniquement le site Web de mon médecin, un guide du patient publié par une association caritative contre le cancer, quelques dictionnaires médicaux en ligne et certains éditeurs universitaires. C’est à cela que je me limite aujourd’hui, même si parfois mes doigts frémissent de l’envie de chercher plus largement. Je pourrais cliquer, cliquer et cliquer, jusqu’à ce que je sois malade pour toujours.