Une femme qui a attribué ses tremblements à la nervosité due à la caféine a révélé qu’il s’agissait en fait d’un signe de maladie du motoneurone.
Nicola McFarlane, de Dunblane, en Écosse, a remarqué pour la première fois une sensation de picotement dans tout son corps en 2022.
Cependant, cette femme de 47 ans avait récemment commencé un nouvel emploi, ce qui explique donc le stress supplémentaire qu’elle subissait et le fait qu’elle buvait plus de café que d’habitude.
L’année dernière, Mme McFarlane a commencé à remarquer une perte de force dans ses mains à chaque fois qu’elles devenaient froides, elle s’est donc tournée vers son médecin généraliste.
En quelques semaines, on lui a diagnostiqué une MND, dont la forme la plus courante est la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
Mme McFarlane travaille maintenant avec une organisation caritative MND dans le but de sensibiliser l’opinion à cette maladie.
Nicola McFarlane, 47 ans, de Dunblane, en Écosse, a d’abord ressenti une sensation de picotement et de tremblement dans tout son corps, qu’elle pensait être due à une consommation excessive de café et au stress.
Mme McFarlane, équestre de longue date et amoureuse du plein air, a eu du mal à faire face au diagnostic et à l’impact que la maladie allait avoir sur sa vie.
Mme McFarlane a déclaré : « Je suis allée chez le médecin parce que j’avais commencé à remarquer une fonte musculaire dans mes mains – et bien sûr, j’avais fait quelques recherches sur Google.
«J’avais des problèmes de motricité fine. J’ai également remarqué que lorsque j’étais au lit et que j’essayais de m’endormir, je remarquais des picotements sur tout mon corps.
«À l’époque, j’attribuais cela au fait que je venais de commencer un nouvel emploi et que je buvais trop de café.»
Elle a été référée à un neurologue et a reçu un diagnostic de MND au bout de quinze jours.
«C’était comme être heurté par un train. Il n’y a vraiment rien qui puisse vous préparer à apprendre que vous souffrez de MND », a déclaré Mme McFarlane.
La MND est une maladie rare qui endommage le système nerveux au fil du temps, entraînant des difficultés à marcher, à parler et à respirer à mesure que la maladie progresse.
Au Royaume-Uni, environ 5 000 adultes souffrent de MND et il existe un risque sur 300 de développer cette maladie au cours de la vie.
Les contractions musculaires et une faible préhension font partie des premiers signes de MND, avec une faiblesse de la jambe ou de la cheville, des troubles de l’élocution et perte de poids.
Certains tremblements sont normaux et peuvent être provoqués par la caféine, le stress et l’âge.
Il n’existe pas de remède, mais les médecins peuvent proposer des traitements pour aider à réduire l’impact de cette maladie sur la vie d’une personne.
Mme McFarlane a eu du mal à faire face au diagnostic et s’inquiétait de l’impact que la maladie aurait sur sa vie.
Cherchant du soutien, elle est tombée sur la Fondation Doddie de My Nam5, une organisation caritative fondée par le joueur de rugby écossais et victime de MND George « Doddie » Weir.
L’athlète a révélé son diagnostic en 2017 et a créé son association caritative cette année-là. Il est décédé en 2022. L’organisation investit dans la recherche sur le MND dans le but de trouver un remède.
Mme McFarlane a déclaré : « Après mon diagnostic, j’étais dans une situation très sombre, mais penser à Doddie et à tout ce qu’il a accompli m’a aidée à m’en sortir.
” Ce n’est qu’environ un mois après mon diagnostic que j’ai lu une citation de Doddie Weir, qui disait : ” C’est la main de cartes qui m’a été distribuée et je dois juste m’y mettre “. .
«Cela m’a vraiment interpellé. Je pense que son attitude et ses réalisations, malgré l’impact mental et physique de la maladie, m’ont donné beaucoup de force.
«Je me suis énormément inspiré de Doddie. Lorsqu’il a été diagnostiqué, son attitude était la suivante : pourquoi n’y a-t-il pas de traitement ou de remède ?
«Lorsque vous souffrez de MND, vous voulez juste un espoir de traitement.»
Elle travaille aux côtés de la Fondation Doddie de My Nam5 pour faire connaître l’événement de collecte de fonds annuel Doddie Aid de l’organisme caritatif.
La campagne encourage les gens de tout le pays à s’inscrire à l’application Doddie Aid et à parcourir autant de kilomètres que possible en courant, en nageant ou même en promenant le chien.
L’événement a permis de récolter plus de 4 millions de livres sterling et d’enregistrer plus de 8 millions de kilomètres au cours des deux dernières années, les bénéfices finançant la recherche sur un remède contre la MND.
Mme McFarlane a déclaré qu’elle envisageait de continuer à lutter pour la sensibilisation au MND, aux côtés de ses amis et de son partenaire Paul van Baardwijk.
My Nam5’s Doddie Foundation – une organisation caritative fondée par le joueur de rugby écossais et victime de MND George ‘Doddie’ Weir, sur la photo, a donné de l’espoir à de nombreuses personnes atteintes de la maladie.
Mme McFarlane (photo de droite) prévoit de continuer à se battre pour la sensibilisation au MND, aux côtés de ses amis et partenaire bien-aimés Paul van Baardwijk (photo de gauche)
Elle a déclaré : « Il y a un manque de sensibilisation à la maladie et elle est sous-financée – mais il s’agit d’un organisme de bienfaisance principalement axé sur la recherche, et cela m’a donné un peu d’espoir.
« Il semble y avoir une idée fausse selon laquelle seules les personnes âgées souffrent de MND. Cela semble être plus fréquent chez les hommes plus âgés, mais les femmes en souffrent absolument et ce n’est pas aussi rare qu’on le pense.
«C’est considéré comme rare parce que les gens ont tendance à mourir assez rapidement lorsqu’ils en sont atteints.» Je pense que les réseaux sociaux regorgent d’images de personnes dans leurs dernières étapes de MND.
« Mais lorsque vous recevez un premier diagnostic, vous n’en êtes pas à ce stade. Il vous reste encore du temps, même si cela varie.
L’espérance de vie est généralement de deux à cinq ans à compter de l’apparition des premiers symptômes.
Mme McFarlane travaille toujours à temps plein, mais a déclaré qu’elle était consciente qu’elle aurait éventuellement besoin de soins palliatifs.
“J’essaie de prendre un jour à la fois et de ne pas regarder trop loin dans le futur, car je serai tout simplement dépassée et terrifiée”, a-t-elle déclaré.
«C’est une maladie marquée par la perte – toute ma vie a été consacrée à l’équitation, au camping, à la natation sauvage, au plein air et à l’activité.
Mme McFarlane travaille toujours à temps plein et n’est pas prête à recevoir des soins palliatifs, même si elle est consciente que cela viendra.
«Il s’agit de s’adapter et de trouver des choses que l’on peut encore faire et apprécier. C’est très difficile.’
Lorsque les gens reçoivent un diagnostic de MND, on leur dit qu’il n’existe pas de remède. Cependant, l’association espère en trouver un jour grâce aux essais cliniques qu’elle finance.
« Comme Doddie l’a dit, ce n’est pas une maladie incurable, c’est une maladie sous-financée. Le financement d’essais cliniques et de traitements est possible», a déclaré Mme McFarlane.
« Est-ce que ce sera de mon vivant ? Je ne sais pas, mais les générations futures méritent la possibilité de bénéficier d’un traitement.
Paul Thompson, directeur de la collecte de fonds à la Fondation My Name’5 Doddie, a déclaré : « L’effusion d’émotion et de soutien depuis que Nicola a raconté son histoire pour aider au lancement de Doddie Aid de cette année a été quelque chose à voir. Elle nous rappelle à tous pourquoi nous faisons cela.
“Doddie a consacré ses dernières années à faire avancer la cause de la MND, et nous devons à lui, à Nicola et à tous ceux qui vivent avec la maladie, de poursuivre son héritage et de ne pas s’arrêter jusqu’à ce que nous vivions dans un monde sans MND.”
Il a encouragé les gens à s’inscrire Doddie Aid participera à l’événement de cette année.
