Déposer. | Crédit photo : Sushil Kumar Verma
La Haute Cour de Delhi a ordonné la présence du secrétaire du ministère de la Santé de l’Union devant elle suite au non-respect de son ordonnance ordonnant la libération de 5 crore ₹ pour les enfants souffrant de maladies rares.
Déclarant qu’il ne peut pas fermer les yeux sur l’état de santé de 40 enfants souffrant de maladies rares, le juge Prathiba M. Singh a déclaré que l’efficacité des médicaments déjà administrés à ces enfants serait complètement anéantie si d’autres doses ne sont pas poursuivies.
Le juge a demandé au fonctionnaire d’être physiquement présent au tribunal le 10 mai lorsqu’elle examinerait si un avis d’outrage devait être émis. L’ordre est venu sur un lot de pétitions relatives au traitement des maladies rares.
«Le secrétaire du ministère de la Santé et du Bien-être familial doit rester physiquement présent au tribunal à la prochaine date d’audience. À la prochaine date, la Cour examinera s’il y a lieu de donner avis d’outrage en ces matières. Liste le 10 mai 2023 », a ordonné la Haute Cour le 3 mai.
Dans le présent lot d’affaires, le juge Singh a déclaré que le tribunal est confronté à une “situation extrême où près de 40 enfants qui comparaissent devant le tribunal risquent de subir des blessures physiques et mentales et une détérioration de leur santé si des fonds supplémentaires ne sont pas débloqués pour leur traitement”.
Les pétitionnaires sont des enfants atteints de plusieurs maladies rares, dont la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) et la mucopolysaccharidose II ou MPS II (syndrome de Hunter). Ils ont demandé au Centre de leur fournir un « traitement ininterrompu et gratuit », car le traitement de ces maladies est très coûteux.
Le juge a noté qu’en vertu de ses ordonnances du 23 mars 2021 et du 30 janvier 2023, une grande quantité de fonds était, en fait, allouée aux maladies rares. « Cependant, les budgets ont expiré et les montants n’ont pas été débloqués. Les ordonnances répétées de cette Cour pour le déblocage de sommes supplémentaires n’ont pas été respectées par le ministère », a fait remarquer la Haute Cour.
Selon un affidavit déposé par le ministère de la Santé et du Bien-être familial, au cours de l’année 2018-2019, l’allocation pour la composante des maladies rares était de 7,50 crore ₹ au stade de l’estimation révisée (RE). Cependant, aucune dépense n’a été effectuée cette année-là.
En 2019-2020, l’allocation pour les maladies rares était de 100 crores ₹ au stade de l’estimation budgétaire (BE) et de 25 crores ₹ au stade RE, mais les dépenses réelles n’étaient que de 1,30 crore ₹. En 2020-2021, l’allocation pour les maladies rares était de 77,32 crores ₹ au stade BE et de 10 crores ₹ au RE, mais les dépenses étaient de 5,90 crores ₹.
Une lecture de l’affidavit du ministère a montré l’expiration du budget à hauteur de près de 193 crore ₹, a déclaré la Haute Cour, ajoutant: “Ledit affidavit a également démontré que par rapport au budget écoulé, seule une somme de 7 crore ₹ a été dépensée entre 2018 à 2021 ».
La Haute Cour a en outre noté que si le traitement a commencé pour plusieurs enfants lors de la libération d’un montant initial de ₹ 50 lakh dans le cadre de la politique nationale pour les maladies rares, le montant n’a pas encore été libéré pour certains autres enfants touchés par des maladies rares. Il a ordonné que le même soit publié dans une semaine.
“En attendant, la commande de fourniture de médicaments pour ces enfants doit être passée par l’AIIMS auprès du fournisseur afin qu’au moment où les fonds sont reçus, les médicaments puissent également être reçus et le traitement puisse commencer immédiatement”, a ordonné le juge Singh.
Le tribunal a ordonné que tous les enfants qui ont reçu les médicaments soient évalués physiquement et « qu’un rapport sur l’état de leur état de santé soit consigné au dossier d’ici la prochaine date d’audience, le 10 mai ».
