TLes perspectives de santé des personnes souffrant de Long COVID ne sont pas meilleures aujourd’hui qu’elles ne l’étaient lorsque la maladie a été reconnue pour la première fois début 2020. Cela a été attribué en grande partie aux résultats décevants de la recherche clinique, surtout si on les compare à l’ampleur du problème.
Maintenant, avec des centaines de résultats publiés émergeant de recherches menées ou parrainées par le gouvernement fédéral, des experts indignés et des défenseurs des patients affirment qu’il existe peu de choses à montrer. La critique est que le rythme du travail est lent et opaque, et que peu de choses ont émergé qui aient un impact direct sur la prévention ou les soins aux patients. La communauté biomédicale est constamment attaquée en raison du manque de progrès en matière de prévention et de traitement, ce qui explique son incapacité à aider les patients.
L’enjeu est de taille pour que la stratégie américaine de recherche sur le long COVID soit correcte. Avec une nationalité prévalence de la maladie dans une fourchette de 5 à 15 %, une estimation 10 à 35 millions les adultes en âge de travailler ont un long COVID, et il se peut qu’il en retient jusqu’à 4 millions des gens sans travail. Il existe un besoin désespéré de traitements efficaces pour atténuer leur frustration, leur souffrance, leur déficience fonctionnelle et leur handicap dévastateurs.
Mais que se passerait-il si la communauté de la recherche médicale passait des années et des centaines de millions de dollars supplémentaires à creuser un trou sec ? La réponse n’est pas de creuser plus profondément, mais de creuser ailleurs, avec des perspectives plus prometteuses et des outils plus pointus.
Une catastrophe sanitaire nationale
Cette catastrophe sanitaire nationale a été prévu au début de la longue pandémie de COVID. Fermement convaincu de la valeur de l’innovation scientifique pour atténuer les dommages, le gouvernement fédéral a répondu fin 2020 par une Un investissement de 1,15 milliard de dollars dans la recherche Long COVID. Plusieurs agences, dont les National Institutes of Health, les Centers for Disease Control and Prevention et la Veterans Administration, se sont lancées dans un programme ambitieux pour en percer les mystères.
La promesse d’exploiter le pouvoir de la recherche s’est encore renforcée en août 2022, lorsque la Maison Blanche a dévoilé le Plan National de Recherche sur Long COVID. Dans l’esprit du public, cet engagement fortement promu présentait des similitudes avec les précédentes campagnes gouvernementales de recherche sur les maladies, telles que la « guerre contre le cancer » et l’opération Warp Speed.
Alors que ces attentes accrues ont été pour la plupart déçues, de nombreuses critiques ont été pointées du doigt parmi les chercheurs, les patients et les défenseurs, les experts et les médias. La faute a été portée dans plusieurs domaines de la recherche : une focalisation improductive sur la façon dont la maladie se développe plutôt que sur l’aide directe aux patients, des études descriptives en double sur les symptômes et la trajectoire qui apportent peu de nouvelles connaissances, trop d’études observationnelles et pas assez d’essais cliniques pour découvrir de nouvelles thérapies, entreprendre des recherches multi-institutionnelles à grande échelle qui cèdent sous le poids de la bureaucratie et s’égarer dans des études de remèdes alternatifs ou même de remèdes potentiellement nocifs. L’inattention et le sous-financement du gouvernement sont également considérés comme jouant un rôle important.
Sans surprise, la solution recommandée à cette situation difficile par de nombreux acteurs de l’écosystème Long COVID est d’appeler à une augmentation des investissements gouvernementaux et à les canaliser vers une recherche biomédicale plus productive.
Bien qu’intuitivement irréprochable, que se passerait-il si cette logique était tout simplement fausse ?
Avant de conclure que des recherches biomédicales plus nombreuses et de meilleure qualité sont nécessaires, nous devons nous demander pourquoi plus de trois années de recherche n’ont pas réussi à faire avancer les choses. Les leçons du passé devraient influencer ce calcul et servir de guide pour le retour sur investissement futur et les chances de succès.
Une nouvelle théorie pour expliquer le Long COVID
Nous suggérons une hypothèse unificatrice qui explique l’absence frappante de progrès dans la compréhension du Long COVID à travers une lentille biomédicale et de santé publique traditionnelle. Notre récent éditorial dans STAT postule que Long COVID est un nouveau nom pour un ancien syndrome. Il est pratiquement impossible de la distinguer de la condition connue depuis longtemps dans le lexique médical sous le nom de syndrome post-infectieux ou encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) – en termes familiers simplement appelés « syndrome de fatigue chronique ». La logique et la raison dictent qu’une infection aiguë par le SRAS-CoV-2 causes Longue COVID. Ou, plus précisément, le COVID-19 aigu déclencheurs L’EM/SFC, de la même manière que de nombreux autres agents infectieux, déclenchent l’EM/SFC.
Les implications de cette hypothèse doivent être abordées de front. Une confiance aveugle dans le rôle crucial et les retombées de la recherche biomédicale future pourrait être déplacée et conduire la société et la communauté des chercheurs elle-même à de nouvelles déceptions.
En savoir plus: Une longue récupération du COVID reste rare
Il est vrai que l’EM/CFS est encore mal comprise et que ses recherches sont chroniquement sous-financées. Cependant, il existe des décennies de pertinence clinique et recherche expérience qui devrait être appliquée de manière productive et rapide au Long COVID. Le palmarès établi de Recherche sur l’EM/SFC l’exploration des causes et de la pathogenèse s’est révélée singulièrement improductive. Par analogie, la recherche actuelle visant à trouver des indices diagnostiques et mécanistiques sur le Long COVID est un long processus inexploré, long et gourmand en ressources. Dans le paradigme ME/CFS, cela produira d’autres pistes pour plus de recherche biomédicalemais avec une faible probabilité ultime d’aider les patients.
Pourquoi cette recherche a-t-elle peu de chances d’être productive ? Soit il n’y a rien à trouver, soit les outils actuellement disponibles sont insuffisants pour détecter et valider les mécanismes derrière la myriade de symptômes. Cela ne doit pas être considéré comme un échec de la science. Les observations négatives – l’absence de lien de cause à effet – ne peuvent être prouvées, même si elles sont approfondies. Oui, nous pouvons toujours poursuivre ces études mécanistes de manière plus rigoureuse et plus intelligente. Mais à quel moment le secteur public décide-t-il que cette action a atteint un point de rendement décroissant ? C’est là que nous semblons nous diriger avec ME/CFS/Long COVID.
Cela signifie-t-il que Long COVID n’est pas « réel » ? Il s’agit d’une fausse division binaire vue à travers une lentille biomédicale. Du point de vue historique des maladies post-infectieuses, cette situation est absolument réelle et doit être abordée comme telle. Cela comprend des plateformes de soins complets, d’expertise multidisciplinaire et d’empathie professionnelle grâce à bien décrit (mais souvent inaccessibles) des parcours de gestion des symptômes et de rééducation fonctionnelle.
Remettre en question un paradigme existant
D’un point de vue scientifique et humaniste, cela n’est peut-être pas une construction bienvenue. Il remet en question les fondements et la croyance dans le pouvoir des connaissances et des techniques scientifiques. Cela va à l’encontre des normes du paradigme biomédical. Cependant, cette hypothèse est non seulement cohérente avec le manque actuel de progrès dans la recherche, mais prédit de manière inquiétante le même manque d’impact significatif, de controverse, de pointage du doigt et de désillusion des patients à l’avenir.
La recherche joue toujours un rôle essentiel dans le nouveau paradigme ME/CFS/Long COVID. Mais il devrait s’agir d’un autre type de recherche. Le genre qui ne se concentre plus sur les biomarqueurs et les mécanismes. Celles-ci fourniront certainement des pistes « prometteuses » mais fausses et détourneront des ressources. L’accent doit être mis sur la recherche sur les services de santé et sur les mesures qui ont un impact direct sur le bien-être des personnes souffrant de la COVID longue : prévention, amélioration du pronostic, accès à des soins empathiques et problèmes de qualité de vie. Cela comprend des recherches sur la gestion des symptômes, l’efficacité des modèles complets de prestation de soins et des recherches en sciences sociales sur des solutions concrètes applicables aux sous-groupes à risque (par exemple, les femmes, les patients obstétricaux et pédiatriques, les personnes de couleur, les populations mal desservies). Les patients et les groupes de défense doivent être étroitement impliqués dans chaque étape de la conception et de l’exécution de l’étude, car ils auront l’enjeu majeur de vivre avec les résultats et sont les déterminants ultimes du succès.
Aujourd’hui, avec le recul et un nouveau paradigme qui correspond à la plupart des caractéristiques cliniques observées du Long COVID, nous pouvons envisager une voie future plus productive et moins conflictuelle pour la recherche. La réalisation des objectifs communs de la recherche et des communautés de patients nécessitera une volonté accrue de construire des ponts de coopération, de pragmatisme et de prospective. Compte tenu de l’ampleur des défis et de la complexité de l’écosystème Long COVID, le forum central d’organisation de la politique et de la stratégie de recherche devrait être une agence du gouvernement américain, dotée d’un mandat et de ressources à la hauteur de la tâche. Le récemment formé Le Bureau de recherche et de pratique de la santé et des services sociaux sur le long Covid devrait être chargé de cette importante responsabilité de planification et de coordination.
Alors que la recherche sur le Long COVID atteint désormais un stade de maturité, il existe un espoir réaliste que les communautés de patients et biomédicales puissent réinitialiser en collaboration le programme de recherche national pour un bénéfice mutuel sous l’égide d’un nouveau paradigme et d’un nouveau sponsor.
