La majorité des portails de patients adolescents sont consultés par les tuteurs, ce qui soulève des problèmes de confidentialité

Une étude publiée cette semaine dans le Journal de l’American Medical Association Network Open ont constaté que plus de la moitié des comptes de portail de patients adolescents contenant des messages sortants étaient consultés par les tuteurs.

Les résultats, disent les chercheurs, pourraient être utiles pour orienter les approches du système de santé pour protéger la confidentialité en ce qui concerne les portails des patients.

“La communication confidentielle est nécessaire pour que de nombreux adolescents se sentent à l’aise de rechercher des soins pour des besoins de santé sensibles”, lit-on dans l’étude.

“Bien que d’autres études avec plus de données et de contrôle pour les facteurs de confusion soient justifiées, notre observation préliminaire soulève la question de savoir si les adolescents peuvent être moins disposés à partager des sujets de santé sensibles via le portail lorsqu’ils savent que leurs tuteurs ont accès à leurs comptes de portail”, a-t-il poursuivi.

POURQUOI EST-CE IMPORTANT

Les chercheurs ont expliqué que de nombreux systèmes de santé permettent aux adolescents d’accéder à leurs dossiers de santé électroniques via un portail patient, qui prend en charge la prise de rendez-vous, le partage de dossiers et la communication avec les cliniciens.

Les systèmes offrent également souvent des comptes de portail proxy pour les tuteurs légaux, avec des identifiants de connexion distincts, pour accéder à des parties sélectionnées des comptes des adolescents et communiquer séparément avec les cliniciens de leurs adolescents.

Mais, suggère cette étude, les tuteurs peuvent utiliser le compte de l’adolescent à la place, ce qui soulève des inquiétudes quant à la confidentialité des patients.

“Le respect des réglementations fédérales, telles que la 21st Century Cures Act, et les lois spécifiques sur le consentement et la confidentialité des adolescents nécessitent un mécanisme fiable pour partager des informations de santé protégées avec les adolescents à l’insu des tuteurs”, ont déclaré les chercheurs.

L’équipe a utilisé un algorithme pour examiner les messages sortants envoyés depuis les comptes du portail des patients âgés de 13 à 18 ans dans trois établissements (avec lesquels les membres de l’équipe sont affiliés) : Stanford Children’s Health, Rady Children’s Hospital et Nationwide Children’s Hospital.

Les trois institutions permettent aux adolescents d’avoir leurs propres comptes MyChart via le DSE Epic.

“L’algorithme a signalé les messages si le message contenait l’une des caractéristiques suivantes : (1) une référence à la troisième personne à l’adolescent ; (2) des phrases telles que mon fils, ma fille ou mon enfant ; ou (3) la signature correspondait le nom d’un tuteur au dossier”, lit-on dans l’étude.

Sur 3 429 comptes éligibles, l’algorithme ajusté en fonction de la sensibilité et de la spécificité a révélé que 64 % de ceux du Rady Children’s Hospital, 70 % du Stanford Children’s Health et 76 % du Nationwide Children’s Hospital avaient été consultés par des tuteurs.

Le pourcentage de comptes signalés diminuait à mesure que les patients vieillissaient.

Les chercheurs ont émis l’hypothèse de plusieurs raisons pour lesquelles les tuteurs ont accès aux comptes du portail des adolescents :

• Problèmes de flux de travail institutionnel, y compris les erreurs lors de l’inscription au portail.
• Incompréhension de la conception du compte portail par les adolescents et leurs tuteurs.
• Les adolescents partagent volontairement leur accès au portail.
• Les tuteurs accèdent de manière coercitive ou subreptice au compte de l’adolescent.

Quoi qu’il en soit, ils ont souligné l’importance de protéger les informations de santé sensibles des jeunes.

“Il est nécessaire d’éduquer les adolescents et leurs tuteurs sur les concepts de portails de patients et de comptes proxy, ainsi que sur les avantages et les limites des communications électroniques, d’autant plus que de nombreux adolescents ne connaissent pas les portails de patients”, lit-on dans l’étude.

“Le personnel dédié à l’inscription au portail pourrait aider à garantir que les informations de contact associées au compte appartiennent aux adolescents plutôt qu’aux tuteurs. La formation des cliniciens liée à la confidentialité dans le dossier électronique est également nécessaire pour protéger les informations sensibles des adolescents”, a-t-il poursuivi.

LA PLUS GRANDE TENDANCE

L’année dernière, le Bureau du coordonnateur national des TI en santé a publié des recommandations mises à jour pour les TI en santé pédiatrique.

Certaines des recommandations reconnaissaient les complications potentielles et les problèmes de confidentialité liés à la prestation de services de garde d’enfants, en particulier lorsqu’il s’agit de données de santé potentiellement sensibles.

“Les adolescents peuvent être autorisés par la loi ou la pratique à séquestrer l’accès à des informations, telles que les antécédents de santé sexuelle et comportementale dans leur dossier de santé”, selon les recommandations de l’ONC.

SUR LE RECORD

« Sur la base de ces résultats, il peut être utile pour les systèmes de santé d’examiner l’utilisation actuelle des portails de patients adolescents par les tuteurs et de développer des stratégies pour promouvoir un accès approprié au portail », ont écrit les chercheurs du Réseau JAMA ouvert étudier.

Kat Jercich est rédactrice en chef de Healthcare IT News.
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