La syphilis congénitale (CS), une maladie évitable et potentiellement dévastatrice transmise pendant la grossesse, augmente à un rythme alarmant en Californie et dans tout le pays. Si une mère enceinte diagnostiquée avec la syphilis ne reçoit pas de traitement en temps opportun, l’impact de la césarienne sur le bébé peut être grave, allant de la prématurité et des problèmes cérébraux et nerveux à la mortinaissance ou au décès. Il y a eu une multiplication par sept des cas de CS à l’échelle nationale entre 2012 et 2021. En 2018, le taux de cas de l’État de 68,2 pour 100 000 naissances vivantes en Californie était déjà plus du double de celui des États-Unis.
En 2018, le département de la santé publique de Californie a lancé un effort dans tout l’État pour éliminer le CS en 3 ans. Cependant, le programme a connu des difficultés, confronté à un manque d’investissement dans le financement du système de santé publique au fil des ans et à une infrastructure de santé qui s’érode lentement. Ces défis ont été encore exacerbés par l’accès limité aux soins pendant la pandémie de COVID-19. Mais au moins, la pandémie a mis en lumière les conséquences de notre négligence en matière de santé publique, ainsi que les opportunités d’exploiter les nouvelles technologies et innovations.
Dans le plus grand comté géographique des États-Unis, le comté de San Bernardino en Californie, nous avons une lueur d’espoir. En 2019, le comté avait le double du taux d’incidence de la Californie dans l’ensemble et plus de quatre fois le taux d’incidence aux États-Unis. Ici, nous examinons une étude de cas sur la façon dont l’utilisation des données d’échange d’informations sur la santé de manière proactive et perspicace peut aider les comtés à prévenir le CS et créer un environnement sûr et prospère pour les femmes enceintes et leurs bébés, en particulier les femmes qui ont des difficultés à accéder à des soins réguliers.
Obstacles aux soins chez les femmes enceintes vulnérables
Le comté de San Bernardino a connu une augmentation de 366 % des patientes enceintes exposées à la syphilis et une augmentation de 891 % du CS depuis 2013. Dans un paysage d’augmentation des cas de CS qui sont mauvais à l’échelle nationale, et pire en Californie, ce comté est un épicentre.
La coordination des soins pour les patientes enceintes qui sont vulnérables en raison de problèmes socioéconomiques et de facteurs de risque peut être difficile. Dans le comté de San Bernardino, le revenu médian est à la traîne au niveau local et national, et 43 % des ménages parlent une langue autre que l’anglais comme langue principale. Les femmes enceintes diagnostiquées avec la syphilis sont susceptibles de rencontrer des obstacles importants à l’accès aux soins. Le dépistage et le traitement maternels précoces peuvent prévenir la CS, mais il n’est pas facile de faciliter la communication d’informations en temps opportun entre les agences de santé publique et les prestataires de soins de santé.
De nombreuses patientes enceintes deviennent inaccessibles; l’accouchement dans les hôpitaux d’accouchement locaux peut être la seule possibilité de soins médicaux et d’intervention. D’autres peuvent être diagnostiqués tard au cours de la grossesse et des interventions de santé néonatale sont nécessaires immédiatement après l’accouchement. Pour compliquer davantage la coordination des soins de santé, le département de la santé publique du comté de San Bernardino (SBCDPH) n’était souvent pas informé des accouchements jusqu’à plusieurs jours après la sortie des patients de l’hôpital, créant des occasions manquées d’intervention précoce pendant que les mères et les bébés étaient pris en charge.
Mettre les données au travail
En 2021, le SBCDPH a mis en œuvre un programme pilote innovant pour combler les lacunes en matière de soins césariens et entrer en contact avec un panel de patientes de femmes enceintes diagnostiquées ou exposées à la syphilis. La clé était l’accès aux notifications d’admission, de sortie et de transfert (ADT) de l’hôpital, que le SBCDPH a pu recevoir en temps réel de Manifest MedEx, le plus grand réseau d’informations sur la santé à but non lucratif de Californie. Ces données étaient essentielles pour permettre une intervention précoce.
Les infirmières gestionnaires de cas recevaient des notifications lorsque les patientes étaient admises pour le travail et l’accouchement, ce qui permettait à l’équipe de la Section des maladies transmissibles de coordonner les tests et le traitement avec les équipes de soins hospitaliers pour la mère et le nouveau-né avant la sortie. Les données de Manifest MedEx ont également éliminé la nécessité pour les gestionnaires de cas RN d’appeler les hôpitaux locaux pour suivre les livraisons, économisant en moyenne 30 à 60 minutes par cas. Les gestionnaires de cas ont consulté les dossiers longitudinaux des patients dans Manifest MedEx, y compris les données hospitalières telles que les laboratoires, les notes d’évolution et tous les médicaments et traitements appropriés pour coordonner les soins et fournir les pièces justificatives requises par la section des maladies transmissibles par le California Reportable Disease Information Exchange.
Les données disponibles via Manifest MedEx ont permis aux gestionnaires de cas de prendre des mesures préventives beaucoup plus rapidement qu’avec les méthodes traditionnelles, telles que le fax ou le courrier électronique. En conséquence, ils ont pu mieux contrôler les résultats de la césarienne et gagner un temps précieux. Le comté a pu réduire les cas de CS en 2021 de 20 % par rapport au pic de 2020 grâce à cet effort. Le département cherche actuellement à étendre le pilote à d’autres maladies transmissibles, y compris les patients atteints du VIH et de la tuberculose latente.
Le programme pilote montre comment le partage des données de santé peut changer le cours d’une crise sanitaire. Il est important de noter que cette solution n’est ni unique à la Californie ni à CS – tous les comtés et États devraient saisir l’opportunité de tirer parti de l’échange d’informations sur la santé et s’assurer que nous partageons des données précises et exploitables pour soutenir les objectifs de santé publique, remédier aux inégalités en matière de santé et améliorer les résultats de santé.
Josh Dugas est directeur de la santé publique du comté de San Bernardino et est un vétéran de 20 ans du SBCDPH. Mimi Hall, MPH, a récemment quitté une carrière dans les services de santé publique locaux pour diriger l’innovation en santé publique avec le plus grand réseau de données sur la santé de Californie, Manifest MedEx, une organisation à but non lucratif fournissant des dossiers de santé à près de 32 millions d’habitants.
