Le revirement spectaculaire de Jesse Browne en matière de santé… tout cela grâce à un médicament miracle | Royaume-Uni | Nouvelles

Un enfant de cinq ans atteint de mucoviscidose « vit enfin son enfance » alors que sa santé s’améliore… grâce à un médicament miracle pour lequel le Daily Express a contribué à se battre.

L’année dernière, Chloe Browne, une mère anxieuse de 30 ans, suppliait Kaftrio d’aider son fils Jesse, malade, qui était constamment à l’hôpital pour des infections pulmonaires causées par sa mucoviscidose alors que du mucus collant obstruait ses poumons.

Il y a deux mois, Jesse, d’Ingatestone, Essex, a finalement reçu le médicament et, en 24 heures, a soudainement arrêté de tousser tandis que ses parents étonnés, Chloé et Ben Browne, 35 ans, voyaient son appétit grandir.

Aujourd’hui, Chloé nous raconte comment Kaftrio a transformé sa santé, autrefois malade, en réparant même miraculeusement des années de dommages à son pancréas, de sorte qu’il n’a plus besoin de prendre des comprimés d’enzymes à chaque repas pour digérer sa nourriture.

Chloé, maman de deux enfants, ravie, a expliqué : “Ils appellent Kaftrio un médicament miracle et c’est vraiment le cas pour Jesse. Nous ne pouvons pas croire le garçon en lequel il s’est transformé en seulement neuf semaines !

“Il ne semble plus souffrir constamment, manquer d’appétit et se sentir déprimé. Au lieu de cela, il vit l’enfance que nous avons rêvé qu’il aurait depuis le jour de sa naissance.”

Chloé et Ben, un employé d’une entreprise de construction, ont été bouleversés il y a cinq ans lorsqu’ils ont été informés par l’hôpital Great Ormond Street (GOSH) que le nouveau-né Jesse souffrait d’une maladie génétique, la fibrose kystique (FK).

Il y a environ 11 000 personnes atteintes de mucoviscidose au Royaume-Uni, seulement 100 000 dans le monde entier, et il y a dix ans, aucun traitement n’existait pour soulager les symptômes, de nombreux patients ne vivant pas au-delà de 30 ans.

La société pharmaceutique américaine Vertex a depuis développé une gamme de médicaments contre la mucoviscidose – le Kaftrio étant le plus efficace – et en 2020, le Daily Express a contribué à la lutte pour que tous les traitements soient inscrits sur le NHS.

Jusqu’en novembre dernier, Kaftrio n’était disponible que pour les patients du NHS âgés de six ans et plus, mais il a ensuite obtenu une licence britannique pour les enfants âgés de deux ans et plus – et après avoir attendu quelques tests, Jesse a finalement commencé à le prendre il y a neuf semaines.

Pourtant, bien qu’ils soient entièrement autorisés au Royaume-Uni, les familles attendent toujours que les médicaments Vertex reçoivent le feu vert permanent pour une utilisation à long terme par le NHS par le National Institute for Health and Care Excellence (NICE).

Cette décision tant attendue du NICE est actuellement suspendue alors que le NHS et Vertex tentent de négocier un accord de prix que le NICE puisse accepter et rend les médicaments rentables pour les contribuables.

Pendant ce temps, Jesse a maintenant pu passer de Orkambi, le médicament passerelle Vertex, à Kaftrio – et Chloé a déjà constaté une transformation remarquable chez son fils.

Elle nous a dit : “Vous ne reconnaîtriez pas Jesse il y a trois mois, il a définitivement grandi et s’épanouit très bien.

“Il avait l’habitude de se débattre avec ses intestins car la mucoviscidose affecte beaucoup le système digestif et le pancréas et il souffrait tellement –

De plus, il toussait toujours à cause du mucus présent dans ses poumons.

“Au fil des années, il est entré et sorti du GOSH avec de vilaines infections pulmonaires, ce qui signifie qu’il doit prendre des antibiotiques puissants par voie intraveineuse pour vaincre l’infection. L’hôpital était comme une deuxième maison pour lui.

“Mais après 24 heures sur Kaftrio, nous avons soudain réalisé qu’il ne toussait plus. C’était incroyable.

“Maintenant, il a un appétit vraiment copieux et n’a même plus besoin de prendre les comprimés de créon qui remplacent les enzymes que son pancréas atteint de mucoviscidose ne produit pas pour aider à digérer les aliments.

“Avant, il devait prendre du créon à chaque fois qu’il mangeait quelque chose, mais les médecins ont fait des tests et ont dit qu’il n’en avait plus besoin comme Kaftrio et ont boosté son pancréas.

“Il a toujours faim, ce qui est génial, car il avait du mal à manger auparavant. Ce soir, il a dîné puis a mangé trois sandwichs avant d’aller se coucher !”

Le week-end dernier, papa, Ben, a couru le marathon de Londres en quatre heures et 35 minutes pour collecter des fonds pour l’association caritative Cystic Fibrosis Trust – et jeudi de cette semaine, le fier Jesse a pris à l’école une photo qu’il avait dessinée de son père en train de courir.

Auparavant, pour expliquer aux élèves de sa classe d’accueil, Jesse avait animé une leçon spéciale d’éducation physique pour leur montrer tous les différents exercices qu’il devait faire chaque jour pour garder ses poumons clairs et en forme.

Chloé a ajouté : “Jesse a toujours été une inspiration pour nous. Je pense qu’il le sera encore plus à mesure qu’il grandira – ce qu’il fera maintenant grâce à Kaftrio.

“Le nouveau médicament n’est pas un remède, mais c’est ce qui s’en rapproche le plus. Il a changé notre vie, le nuage noir est définitivement passé d’en haut. Nous pouvons simplement voir Jesse s’épanouir de plus en plus chaque jour.

“Il vit maintenant l’enfance qu’il aurait dû vivre il y a longtemps… les bases de la vie.”

* Pour faire un don à la collecte de fonds du Ben’s London Marathon pour le CF Trust, visitez – https://2024tcslondonmarathon.enthuse.com/pf/benjamin-browne