MANKATO, Minnesota. — Sept semaines difficiles se sont écoulées avec son mari à l’hôpital avant que Nancy Gag Braun ne lui trouve des soins de longue durée.
De 2019 jusqu’en 2022, Braun s’était occupé de Steven chez eux à Mankato. Un traumatisme crânien en février 2019, suivi de sa démence progressive, a finalement nécessité l’aide d’un professionnel et un séjour à l’hôpital.
À ce moment-là, il y a eu des épisodes où il ne réalisait pas que la femme qui essayait de prendre soin de lui était sa femme. Il a commencé à montrer de la peur et de l’agressivité envers cette personne qu’il pensait être une étrangère chez lui.
« Je savais que ce n’était pas lui ; c’était la maladie », a déclaré Braun. “C’était très triste qu’il doive traverser tout cela.”
Ne sachant vers qui se tourner, elle a commencé à appeler les établissements de soins de longue durée, les uns après les autres. Mais son état avancé rendait difficile l’obtention d’une place. Elle l’a finalement fait entrer à BridgeWater, un établissement qualifié de soins infirmiers, de soins de la mémoire et de vie assistée à Janesville.
Même si elle est reconnaissante des soins qu’il a reçus là-bas, ce n’était pas le séjour à long terme auquel elle s’attendait. Steven est décédé à l’âge de 78 ans le 23 novembre 2022, six semaines après son arrivée dans l’établissement.
Mais la difficulté de Braun à trouver des soins de longue durée pour un être cher est une expérience partagée par de nombreuses familles. Et beaucoup d’entre eux ne sont pas préparés à ce qui peut être un processus émotionnel, coûteux et culpabilisant.
La planification préalable est utile, mais un sondage AP-NORC réalisé en 2021 a montré que la plupart des Américains ne discutent pas de la possibilité de soins de longue durée, et encore moins s’y préparent.
Braun, une employée du comté à la retraite, connaissait les ressources sélectionnées pour les personnes dans sa situation et disposait de quelques économies pour financer ces soins. Pourtant, pendant cette période difficile, elle a déclaré qu’elle aurait souhaité qu’il y ait plus d’aide disponible.
«Je ne pense pas qu’il y ait suffisamment d’informations pour que les gens soient au courant», a-t-elle déclaré.
Les ressources que Braun a trouvées utiles comprenaient un travailleur social chez elle soins de santé fournisseur de soins, Mankato Clinic, qui l’a mise en contact avec la Minnesota Senior LinkAge Line. Le service à l’échelle de l’État connecte les personnes âgées aux ressources locales, y compris les établissements de soins de longue durée.
Trouver la bonne option de soins de longue durée, dans de nombreux cas, dépend de qui dispose d’un créneau libre et peut répondre aux besoins d’une personne particulière. Comme Braun l’a découvert, peu d’endroits accepteraient son mari en raison de son comportement complexe.
Les données aux niveaux étatique et fédéral peuvent guider les familles vers un établissement plutôt qu’un autre. Le système de bulletins de notes des maisons de retraite du Minnesota, par exemple, répertorie les notes par étoiles consultables par emplacement. Vous voulez savoir comment s’est déroulée la dernière inspection d’État ? Qu’ont dit les familles dans les enquêtes récentes ? De combien de chambres simples un établissement dispose-t-il ? Vérifiez les bulletins scolaires.
La rétention du personnel, le recours au personnel intérimaire et les heures de soins directs sont également pris en compte. Les gens devraient envisager d’autres sources, conseille le site, tout en visitant un établissement et en discutant des besoins spécifiques avec le personnel.
À l’échelle nationale, les Centers for Medicare & Medicaid Services maintient un système d’évaluation de la qualité cinq étoiles. Ici, les consommateurs peuvent trouver des évaluations basées sur les inspections sanitaires, le personnel et les mesures de qualité par emplacement.
Les entreprises proposent des services similaires pour aider les gens à rechercher la bonne personne. Un site, A Place for Mom, utilise un mélange de résidents, de familles résidentes et d’experts du secteur pour évaluer les installations selon divers paramètres.
La quête de John Landas pour des soins de longue durée pour ses parents a commencé par une recherche en ligne. À partir de là, il a visité des établissements, recherché des informations auprès d’amis et utilisé son intuition pour éclairer le choix que lui et ses parents avaient fait.
Jake et Joan Landas ont quitté ce qui était leur domicile à West Mankato depuis 1970 pour s’installer à New Perspective Senior Living il y a environ deux ans. Elle avait alors perdu la vue et il souffrait de démence, ce qui leur donnait droit à des prestations d’assurance couvrant une grande partie de leurs soins. Leur fils est agent d’assurance et il les a aidés à la créer.
Payer les primes d’assurance pendant 25 ans s’est rapidement avéré rentable une fois qu’ils ont eu besoin de soins de longue durée.
Pour John, leur unique enfant, cela a soulagé un fardeau de ce qui était autrement une période émotionnelle.
“C’était une immense bénédiction de ne pas avoir cette pression financière qui soit du sel dans la plaie”, a-t-il déclaré.
Son père payait environ 3 500 $ par an en primes entre 60 et 85 ans, pour un total d’environ 87 000 $. Il a fallu neuf mois en soins de longue durée pour atteindre le seuil de rentabilité, a déclaré Landas, et il reçoit maintenant des soins de longue durée depuis plus de deux ans. Sa mère a payé des montants similaires en primes et a également atteint le seuil de rentabilité avant son décès le 23 mars.
Ils ont souscrit des polices « à durée de prestations illimitée », ce qui signifie que les prestations de soins de longue durée leur seraient versées jusqu’à leur décès, à condition qu’ils remplissent les conditions d’admissibilité. Ces plans ne sont plus proposés, a déclaré Landas, les prestataires proposant à la place des plans hybrides couvrant les coûts des soins de longue durée sur un certain nombre d’années.
Le coût des primes peut sembler élevé, dit-il, jusqu’à ce que vous deviez payer pour des soins de longue durée.
« Comparée à rien, l’assurance à long terme coûte cher », a-t-il déclaré. “Comparé au fait de sortir le chéquier et de payer des soins de longue durée, ce n’est pas le cas.”
Être préparé et prendre la bonne décision ne signifie pas que voir ses parents vieillir est moins éprouvant, a-t-il ajouté.
“Je l’ai dit mille fois, ils ne vous préparent pas à ça”, a-t-il déclaré. « J’ai perdu ma mère. Elle est décédée il y a un mois. Mon père est atteint de démence. Tant que vous n’avez pas perdu un être cher, un parent, vous ne réalisez pas à quel point c’est difficile.
Cette décision était cependant la bonne décision pour eux. La maison de ses parents aurait rendu dangereux leur séjour là-bas.
Braun, en tant qu’épouse, et Landas, en tant que fils, ont pu jouer le rôle de défenseurs de leurs proches.
Landas a parlé de se rendre régulièrement dans les installations pour établir des relations avec le personnel d’un secteur où le roulement de personnel peut être élevé. Son épouse apportait des pâtisseries pour montrer son appréciation aux membres du personnel, reconnaissant les soins qu’ils prodiguent à leurs proches.
Dans le cas de Braun, elle a continué à faire pression pour obtenir une place pour son mari, même si peu de places semblaient prêtes à l’accueillir. L’espace limité dans les établissements psychiatriques gériatriques du Minnesota a attiré son attention sur un établissement du Dakota du Nord, mais elle l’a exclu en raison de la distance.
Même si les soins de longue durée semblent être le choix logique, la décision peut néanmoins susciter des sentiments de culpabilité, comme Braun l’a appris. Après que s’occuper de Steven à la maison soit devenu trop difficile pour elle, il était à l’hôpital pendant qu’ils attendaient un placement en soins de longue durée.
“J’ai pleuré plusieurs nuits”, a déclaré Braun. “Je me sentais tellement coupable.”
Un jour, elle lui a rendu visite à l’hôpital et, pendant qu’elle partait, il a continué à essayer de la suivre chez elle. Les infirmières l’ont retenu alors que les portes de son ascenseur se fermaient. Les larmes coulaient alors qu’elle était assise dans la voiture.
Steven souffrait peut-être déjà de démence, mais le traumatisme crânien provoqué par une chute sur la glace devant leur maison a déclenché le début d’un déclin marqué. Une minute, il semblait bien, la suivante, il ne pouvait pas accomplir la tâche la plus simple.
Au cours d’un de ses bons épisodes, Braun se souvient qu’il avait dit qu’il aurait dû mourir quand il est tombé parce que cela aurait été plus facile que ce que les deux vivaient.
“Il détestait ce qui lui arrivait”, a déclaré Braun.
Elle pense à quel point il était injuste pour un homme qui avait une telle soif de connaissances de perdre autant de morceaux de lui-même au cours de ces dernières années. Steven a obtenu une maîtrise en biologie avant d’enseigner à la Minnesota State University. Il était fier d’apprendre lui-même la calligraphie et était un fervent lecteur, photographe et adorait écouter de la musique jazz.
Braun a pleuré en se remémorant ce Steven. Dans la maison qu’ils ont partagée depuis longtemps, elle a un ours en peluche assis à son endroit préféré sur le canapé en souvenir de lui.
Aussi difficiles qu’aient été ces dernières années et ces dernières semaines à chercher des soins de longue durée, Braun a déclaré qu’elle aimait passer autant de temps avec lui qu’eux.
Au moins le temps qui lui restait leur a permis de célébrer leur 30e anniversaire de mariage à BridgeWater le 6 novembre 2022, 17 jours seulement avant sa mort.
Pour Braun, atteindre cette étape était significatif.
“Je n’arrêtais pas de lui dire à quel point j’étais heureuse et excitée d’avoir fait 30 ans”, a-t-elle déclaré. “Je n’arrêtais pas de le lui faire savoir pour qu’il le sache.”
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La part de la population américaine âgée de plus de 65 ans ne cesse d’augmenter – et cela continuera pendant des décennies. Étant donné que près de la moitié des Américains de plus de 65 ans paieront pour une forme ou une autre de soins de santé de longue durée, CNHI News et Associated Press ont examiné l’état des soins de longue durée dans une série intitulée Le coût élevé des soins de longue durée, en examinant tout, depuis des garderies pour adultes aux résidences-services pour comprendre les défis en matière d’abordabilité, de personnel et d’équité qui existent aujourd’hui et à venir.
