En 2018, on m’a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP). J’étais une mère célibataire de deux filles, une de 4 ans et une de 3 ans, qui travaillais à temps plein comme infirmière autorisée.
J’ai un neurologue extraordinaire qui m’a traité avec empathie et compassion depuis 2014, alors que nous ne parvenions pas à trouver la raison de mes maux de tête. Il m’a fait sentir que j’étais son seul patient et qu’il se souciait de ma santé psychologique ainsi que de ma SEP.
J’ai contracté le COVID en 2021, ce qui était effrayant car j’étais vulnérable en raison de mon traitement contre la SEP. J’étais à peine malade au sens physique du terme, mais j’ai commencé à m’évanouir fréquemment, entraînant des blessures.
Je n’ai pas réussi à convaincre les médecins des urgences de prescrire des échographies des extrémités et une tomodensitométrie thoracique pour exclure la présence d’un caillot de sang dans mes poumons. Avec le recul, connaissant mon corps aussi bien que moi, il y avait probablement des caillots de sang dans mes poumons.
Shelley Bokum
En décembre 2021, un mois après avoir contracté le COVID pour la première fois, j’étais symptomatique et j’avais à nouveau du mal à respirer. Ma saturation en oxygène était de 73 pour cent et mes poumons souffraient d’une embolie pulmonaire.
Mes jambes étaient remplies de caillots, mais on m’a donné des anticoagulants et j’ai pu sortir de l’hôpital en raison du manque de lits. Ma saturation en oxygène était remontée à 90 pour cent, ce qui était le minimum requis pour être déchargée.
En février 2022, je me suis de nouveau évanoui et je me suis fracturé la cheville. À cette époque, j’avais rendez-vous avec mon neurologue. Son premier commentaire, en raison du nombre de caillots sanguins dans mes poumons, fut : « Comment diable es-tu encore en vie ?
J’étais toujours sous anticoagulants et j’ai de nouveau attrapé le COVID au printemps 2022, mais heureusement, c’était très léger. Cependant, au mois de janvier suivant, j’avais l’impression que tout avait changé pour le pire.
J’ai fait une échocardiographie qui était normale, mais j’ai eu encore plus d’embolies pulmonaires, malgré le fait que je prenais des anticoagulants. C’était le dernier examen normal que j’aurais. Je prenais lentement du poids, mais je pensais que c’était du « duvet » périménopausique.
Au cours de la dernière semaine de juin, j’avais des douleurs thoraciques et un essoufflement. J’ai été envoyée dans notre plus grand hôpital pour une évaluation aux urgences et j’ai eu la malchance d’être soignée par une nouvelle résidente dont la fréquentation lui laissait apparemment trop de liberté.
Elle m’a renvoyé chez moi après avoir lu le mauvais rapport de tomodensitométrie du patient. Elle a refusé de revérifier l’analyse comme je l’avais demandé et m’a renvoyé chez moi même si je ressentais toujours des douleurs thoraciques et un essoufflement.
J’ai conduit l’heure chez moi seulement pour que mon résultat CT apparaisse sur mon dossier. Cela montrait une insuffisance cardiaque. Dès que j’ai lu le rapport du scanner, je suis immédiatement monté dans la voiture et je me suis rendu à mon petit hôpital local.
Le médecin qui travaillait cette nuit-là a fait un bilan cardiaque complet. Cela a entraîné la pire complication du COVID : une cardiomyopathie avec une fraction d’éjection (FE) de 24 pour cent. La normale est de 50 à 70 pour cent.
Cette erreur a retardé de près d’une semaine ma capacité à me rendre dans un laboratoire de cathétérisme cardiaque en raison du manque de lits disponibles.
La SEP et les embolies pulmonaires m’ont empêché de subir une transplantation cardiaque, et je ne ferais pas non plus subir cela à mes enfants. Je n’ai plus la garde principale de mes filles parce que mon temps est consacré à trop de rendez-vous chez le médecin pour être compté.
Je perds à la fois la garde principale et la possibilité d’être seule avec mes filles.
Mes bébés sont tout pour moi. Au lieu de passer un temps précieux ensemble, mon cœur pourrait tout aussi bien être arraché de ma poitrine. Le bilan émotionnel de l’acceptation de la cardiomyopathie et la façon dont elle affecte leur vie laisseront des cicatrices irréparables.
J’essaie de passer autant de temps que possible avec mes filles, mais l’incidence de la cardiomyopathie post-COVID est réelle et touche plus de personnes qu’on ne le laisse entendre. Si quelque chose ne vous convient pas, parlez-en et défendez-vous.
Shelley Bokum est une infirmière autorisée titulaire d’une maîtrise en sciences infirmières.
Tous les points de vue exprimés dans cet article sont ceux de l’auteur.
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