Le chancelier Jeremy Hunt a été invité à présenter un budget de printemps compatissant, en accordant enfin des ordonnances gratuites aux personnes atteintes de maladies génétiques rares comme la mucoviscidose.
Il y a un an, le Daily Express et le Cystic Fibrosis Trust ont déposé une pétition au 10 Downing Street, demandant au gouvernement d’exonérer enfin les personnes atteintes de mucoviscidose du paiement de leurs médicaments.
En 1968, des maladies chroniques comme le diabète et l’épilepsie figuraient sur une liste de pathologies justifiant des prescriptions gratuites, mais de nombreuses maladies génétiques rares comme la mucoviscidose n’en ont pas été exclues – et la liste n’a jamais été mise à jour depuis.
Le simple fait d’ajouter le CF ne coûterait aux contribuables que 279 000 £ par an, soit moins que le prix d’une maison – par rapport à l’énorme budget annuel de 160 milliards de £ du ministère de la Santé et des Affaires sociales.
Un an plus tard, le CF Trust a écrit à M. Hunt pour lui demander pourquoi rien n’a encore été fait et l’exhorter à cesser de pénaliser financièrement les personnes nées avec des maladies potentiellement mortelles.
Dans sa lettre à M. Hunt, David Ramsden, directeur général du Cystic Fibrosis Trust, a écrit : « J’exhorte le gouvernement à considérer l’impact tangible que vos actions peuvent avoir sur la vie des personnes atteintes de mucoviscidose.
« Votre budget du printemps présente une occasion cruciale de rectifier l’iniquité – une solution consiste à allouer des fonds pour le certificat de paiement anticipé des ordonnances au petit groupe de personnes atteintes de FK qui ne sont actuellement pas admissibles à une exemption.
“Cela entraînerait probablement une dépense annuelle d’environ 280 000 £. Je vous implore de démanteler la barrière des frais de prescription pour les personnes atteintes de mucoviscidose en Angleterre.”
La fibrose kystique (FK), une maladie génétique limitant la vie dans laquelle le mucus obstrue les voies respiratoires, a été exclue car à l’époque il n’existait aucun traitement autre que les antibiotiques et l’espérance de vie des patients n’était que de 30 ans.
La mucoviscidose n’a donc pas été ajoutée à la liste, car la maladie touchait principalement les enfants – l’espérance de vie des adultes étant si faible – et les enfants bénéficiaient de toute façon d’ordonnances gratuites.
Mais depuis 1968, l’homme a marché sur la Lune, la Grande-Bretagne a vu 12 nouveaux Premiers ministres et de nouveaux médicaments miracles du NHS comme Kaftrio ajouter des décennies à la vie des adultes atteints de mucoviscidose.
Pourtant, la liste d’exemptions n’a toujours pas été mise à jour pour inclure la maladie génétique, qui fait que les patients ont besoin de dizaines de comprimés et de pilules différents pour rester en bonne santé.
Bien qu’il y ait 10 800 patients atteints de mucoviscidose au Royaume-Uni, le CF Trust affirme que 2 500 personnes en Angleterre utilisent des prestations d’invalidité pour payer des ordonnances de produits essentiels comme des antibiotiques, de l’enzyme Créon pris à chaque repas, des suppléments protéiques, des vitamines et des comprimés de foie et de sel.
La mucoviscidose n’est pas la seule à vouloir être ajoutée à la liste d’exemption, avec une maladie génétique rare, la phénylcétonurie (PCU) – où ils sont incapables de manger des protéines – et les patients qui en souffrent font souvent leurs courses alimentaires hebdomadaires sur ordonnance.
Les personnes ayant des ordonnances régulières peuvent le rendre plus abordable en payant un certificat de paiement anticipé de prescription (PPC) de 12 mois, mais cela représente toujours 111,60 £ par an – de l’argent que beaucoup n’ont pas pendant la crise du coût de la vie.
Les patients d’Écosse, du Pays de Galles et d’Irlande du Nord bénéficient d’ordonnances gratuites, mais pas les patients d’Angleterre.
M. Ramsden, directeur général du Cystic Fibrosis Trust, nous a déclaré : « Il est inacceptable que les personnes atteintes de mucoviscidose doivent donner la priorité à un élément essentiel, comme le chauffage, l’alimentation ou les frais de prescription, plutôt qu’un autre.
« Alors que le coût de la vie continue d’affecter tout le monde, les frais de prescription des médicaments qui sauvent la vie sont un coût que les personnes atteintes de mucoviscidose en Angleterre ne devraient pas avoir à payer – nous avons besoin de solutions à long terme de la part du gouvernement.
“La liste d’exemptions est désuète et doit être révisée de toute urgence. Sans action, les personnes atteintes de maladies limitant l’espérance de vie à long terme comme la FK continueront d’être à risque.”
Un porte-parole du ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré au Daily Express : « Environ 89 % des produits sur ordonnance sont gratuits sur le NHS en Angleterre.
“Ceux qui souffrent de maladies à long terme spécifiées ou qui ont un faible revenu peuvent demander une gamme d’exonérations des frais de prescription ou un soutien supplémentaire par le biais du NHS Low Income Scheme.
“Les patients peuvent également acheter des certificats de prépaiement pour couvrir tous les produits sur ordonnance dont ils ont besoin pour un peu plus de 2 £ par semaine et nous travaillons avec la NHS Business Services Authority pour sensibiliser aux options peu coûteuses afin d’aider les gens à économiser de l’argent sur leurs ordonnances. frais.”
